Ds сообществу AD: мы в этом вместе
Вот почему связь между Синдром Дауна и болезнь Альцгеймера меняет правила игры. «Идет работа по определению лекарств, которые могут предотвратить прогрессирование или развитие патологии Альцгеймера и деменция в более широких слоях населения… потенциально может быть применима к терапии синдрома Дауна », - говорит Харпольд. взволнованно.
Так же впечатляюще? «Поддержка исследований [сообщества Ds и DSRTF] по выявлению лекарств и методов лечения для лечения патологии Альцгеймера и синдрома Дауна может быть так же легко применима к людям. без Синдром Дауна и с участием Болезнь Альцгеймера », - добавляет он.
Узнав, что у моего сына повышенный риск развития болезни Альцгеймера - и в более молодом возрасте - было депрессивно и страшно, но разговор с доктором Харпольдом вселил во меня надежду.
«Я более 40 лет занимаюсь исследованиями, в том числе во многих областях, таких как болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона, эпилепсия и другие неврологические расстройства», - говорит Харпольд. «Откровенно говоря, за последние пять-шесть лет я не видел, чтобы сфера развивалась так быстро с таким большим прогрессом, как это за всю мою карьеру».
Неравенство в финансировании
Хотя исследования и финансирование исследований синдрома Дауна увеличивается, оно все еще далеки от финансирования - или результаты - полученные сообществами в поисках методов лечения других заболеваний, таких как рассеянный склероз.
Хотя синдром Дауна поражает примерно 250 000 американцев, исследования финансируются Национальным институтом здравоохранения. (NIH) шокирующе низок по сравнению с другими состояниями, которые затрагивают примерно такое же количество людей - или даже меньше.
На приведенном ниже графике показано несоответствие с использованием численности населения с синдромом Дауна, сообщенной DSRTF и Research Down Syndrome (RDS). Однако Журнал педиатрии сообщает, что примерно 250 000 человек в Соединенных Штатах страдают синдромом Дауна. Используя эту цифру, предполагаемая сумма финансирования NIH на человека в 2012 году составляла 80 долларов на человека.
Столь же обескураживает несоответствие между суммами денег, которые сообщество с синдромом Дауна собирает каждый год на исследования, и количество денег Другие сообщества равного или меньшего размера собираются для исследования своего положения.
По оценкам, в 2011 году сообщество с синдромом Дауна выделило около 3 миллионов долларов на финансирование исследований. Сообщество рассеянного склероза предоставило около 40 миллионов долларов на финансирование исследований, а сообщество кистозного фиброза выделило около 30 миллионов долларов на исследования их состояние.
Это не тот случай, когда «мое состояние важнее вашего». Речь идет о сообществах, связанных со здоровьем, которые имеют пропорциональный доступ к финансированию, исследованиям и лечению. Сегодня более 5 миллионов американцев страдают болезнью Альцгеймера - статистика, которая может заинтересовать больше людей в исследованиях синдрома Дауна.
Что сдерживает сообщество DS?
Почему сбор средств и прогресс в исследованиях больше в отношении состояний здоровья, от которых страдает столько же или даже меньше людей, чем синдром Дауна? «Проблема с синдромом Дауна в том, что это троекратное повторение всей хромосомы, поэтому исследователи сталкиваются с примерно 300-400 генами, которые повторяются втрое», - говорит Харполд. «В каком-то смысле он говорит:« Это ищет иголку в стоге сена »».
Как родитель, я могу засвидетельствовать, что мне не хватает знаний о связи между D и AD, и я признаю, что мало интересовался изучением большей части науки, потому что, ну, это наука (сказала стереотипная женщина).
Моя семья и я собирали деньги для нашей местной организации, занимающейся синдромом Дауна, уже более трех лет на общую сумму почти 20 000 долларов. Я бы не стал ничего менять - наша местная организация зависит от сборщиков средств, которые помогают поддерживать важные программы и услуги. Но мои глаза открылись. Теперь я понимаю важность исследований для улучшения будущее, а также его настоящее.
И исследования является в пути. Харпольд не скрывает своего энтузиазма, описывая инфраструктуру, доступную исследователям, ищущим клинические испытания. Компания Roche Pharmaceuticals приближается к завершению фазы 1 клинических испытаний и намерена провести 2 фазы клинических испытаний для тестирования нового препарата на людях в возрасте от 18 до 30 лет с синдромом Дауна.
Сплоченный крик, чтобы активизировать
Доктор Роберт С. Schoen работал с Синдром Дауна с момента основания в 2010 году. Он также указывает на неравенство в финансировании NIH и отставание в сборе средств в сообществе с синдромом Дауна. по сравнению с другими организациями по сбору средств, связанных со здоровьем, которые влияют на количество людей такого же размера, как Даун синдром.
«Я бы посоветовал каждому родителю ознакомиться с инструментами и проведенными исследованиями и найти какой-либо способ, будь то с деньги или время, чтобы сделать это важной частью вашей жизни, чтобы принять и быть открытыми для обещания этого исследовать."
Родители, примите участие!
Не нужно быть ученым, чтобы понять, что нашим детям нужна наша помощь, чтобы обеспечить их будущее столько возможностей и возможностей, сколько им могут позволить исследования.
Самый простой способ принять участие - узнать о существующих организациях, поддерживающих исследования синдрома Дауна:
- Фонд исследования и лечения синдрома Дауна
- Глобальный фонд синдрома Дауна
- Синдром Дауна
Подробнее о синдроме Дауна
Синдром Дауна: не слишком ли важна осведомленность и не нужно ли действовать?
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
Сторонники синдрома Дауна призывают к справедливости, тренировкам
