Университет Дьюка начал исследование, целью которого является сбор информации об опыте родителей в пренатальном тестировании и получение пренатального диагноза: Синдром Дауна (Ds).
Исследование открыто для родителей, которые в настоящее время ожидают ребенка с диагнозом D.
Как родитель для малыша с D, я хотел участвовать в этом исследовании с того момента, как узнал о его существовании.
Мы с мужем испытали ряд эмоций, когда проходили генетическое тестирование, которое привело к пренатальному диагнозу Ds нашему сыну Чарли, которому сейчас два года.
У нас было мощно положительный и мощно отрицательный взаимодействие на протяжении всего процесса и участие в исследовании казались мне маленьким способом помочь следующим родителям, ошеломленным неожиданным диагнозом.
Неожиданное открытие
Почему это было неожиданно? Ну разве кто-нибудь В самом деле считают, что у их будущего ребенка может быть хромосомная аномалия еще до того, как они начали генетическое тестирование?
Похоже, что наиболее распространенной реакцией на обнаружение беременности является страх неизвестного, в том числе невнимание к приучению к горшку и смене подгузников.
Редко когда недавно беременная женщина тратит время на размышления о том, как она может однажды выучить американский язык жестов, чтобы общаться с ребенком, у которого задержка речи.
И хотя это возможно, кажется маловероятным, что только что беременная женщина полностью поймет и с нетерпением ждет обнаружение целого сообщества поддерживающих, безусловно любящих людей, которые понимают ее диапазон эмоции.
Влияние медицинского сообщества
На самом деле, каким бы образованным, информированным, любящим, непредубежденным или религиозным вы ни были, обнаружение того, что у вашего будущего ребенка проблемы со здоровьем, захватит дух.
Команда рядом с вами во время такого эмоционального, неизведанного путешествия может иметь огромное влияние. В нашем случае мы были очень благодарны за спокойные, взвешенные заверения нашего врача. Он подготовил нас до того, как нам поставили диагноз.
С другой стороны, мы уходили с каждой встречи с нашим генетическим консультантом, чувствуя стресс и непонимание. Она имела в виду добро - мы никогда не подвергали сомнению ее сострадание. Но когда она разговаривала с нами, она всегда чувствовала грусть. Ее голосовые сообщения никогда не были нейтральными. Мы знали, что это не то, что мы надеялись услышать, и нам все равно пришлось перезвонить ей.
Мысль о том, что обзор такого опыта может помочь изменить опыт будущих родителей, побудила меня завершить его.
Детали опроса
Опрос занял около 30 минут и вызвал ностальгический разговор с моим мужем. 27 января 2010 года мы получили диагноз синдрома Дауна у нашего будущего сына. Мы должны были пожениться 30 января. Я помню детали нашего УЗИ так же ярко, как детали нашей свадьбы.
Мы боролись и выжили. Родительство сделает это с вами. Брак тоже может это сделать!
Было ли трудно пережить эти воспоминания? Не совсем. Сегодня у нас есть возможность взглянуть на монитор и увидеть нашего прекрасного спящего мальчика. Он достоин любого момента страха, тревоги или неуверенности в себе, который я когда-либо испытывал.
Поддержка нового поколения, образование
Этот опрос может стать ключевым в обучении нового поколения генетических консультантов и врачей тому, как делиться неожиданными новостями. Может быть, это поможет генетическим консультантам понять, как нейтрализовать подавленный тон их голосов, когда они оставляют сообщение «перезвони мне, у меня есть новости, которыми я хочу поделиться».
Каким бы ни был результат, я считаю, что это исследование имеет решающее значение для воспитания поколения, которое будет заботиться о моей дочери во время любых беременностей, которые ей повезло.
Генетические консультанты проводят исследование
Кэти Шитс, MS, CGC и Блайт Криссман, MS, CGC в Медицинском центре Университета Дьюка получили стипендию Джейн Энгельберг в 2013 г. провести исследование под названием: Ответ на генетическое консультирование: понимание опыта и потребностей людей, которым поставлен пренатальный диагноз Дауна. синдром.
Анонимный опрос открыт до 30 сентября 2014 г., его можно найти по адресу obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Информационные, эмоциональные потребности
Цель этого двухлетнего исследовательского исследования - описать опыт и понять информационные и эмоциональные потребности пациентов, получающих пренатальная диагностика Ds. По словам Кэти Шитс, магистра медицины, CGC, Медицинского университета Дьюка, в исследовании рассматривается процесс принятия решений родителями на протяжении всей беременности. Генетика.
«Мы надеемся узнать об опыте тех, кто сделал все возможное для ведения беременности», - сказал Шитс.
На веб-сайте опроса исследователи делятся: «Участие расширит наши знания и поможет нам предоставить соответствующую информацию, ресурсы и поддержку людям, оказавшимся в аналогичных ситуациях. Если вы поделитесь своим путешествием, это может принести пользу другим людям или парам, переживающим аналогичный опыт в будущем ».
Обмен результатами
Хотя нет четких сроков публикации результатов, Sheets надеется поделиться предварительными результатами в виде тезисов и предложений на различных профессиональных и образовательных встречах / конференциях.
«В рамках этой анкеты мы также даем возможность участникам предоставить контактную информацию участвовать в будущих исследованиях, так как мы надеемся, что исследование войдет во вторую фазу, которая будет включать интервью с пациентами », Таблицы добавлены.
Исследование включает одноразовый анонимный веб-опросник с веб-согласием. Подходящие участники включают мужчин и женщин, которым в период с 2013 по 2014 год был поставлен пренатальный диагноз Ds. Пациенты, которым ранее был поставлен пренатальный диагноз D, которые хотят поделиться своей историей, также могут принять участие.
Для получения дополнительной информации об исследовании обращайтесь к Кэтрин Шитс, 919-681-1984; или Блайт Криссман, 919-681-1976.
Подробнее о синдроме Дауна
Наличие брата или сестры с синдромом Дауна
Мамы делятся любимыми книгами о синдроме Дауна
Что следует знать будущим мамам о пренатальном тестировании
