Взгляды этого писателя
Моя следующая фраза может оттолкнуть родителей и близких детей с Синдром Дауна, но это честно, и я отказываюсь верить, что я один с этой концепцией.
Я бы дал что-нибудь чтобы убрать диагноз синдрома Дауна у моего сына. Хотя я пришел к тому, чтобы принять это, я беспокоюсь и даже боюсь его разветвлений. ежедневно. Если возможно, я бы щелкнул выключателем, чтобы исключить диагноз Чарли. Заметьте, я сказал его диагноз, а не сам Чарли. Только то одна дополнительная хромосома что я представляю себе как препятствие, с которым он сталкивается каждый день.
Некоторые родители критиковали Сегодня показать за упущенную возможность рассказать людям о том, что такое D на самом деле и что оно означает. Многие родители говорили, что страх будущих родителей - это «страх неизвестности».
Я согласен Сегодня Шоу должно было включать больше информации о синдроме Дауна и о том, насколько успешными могут быть люди с D. У шоу была потрясающая возможность показать сбалансированный результат, и вместо этого они, казалось, продвигали пренатальный тест.
Вы бы отметили диагноз лейкемии?
Вот в чем дело. Когда мы получили пренатальный диагноз (по многим из тех же причин Сегодня показать процитированную пару: Чтобы мы могли подготовиться и при необходимости обратиться к специалистам, что мы и сделали), я был напуган неизвестный. Когда родился Чарли, многие из этих страхов развеялись. Тем не менее, некоторые задержались, и теперь я боюсь известных а также неизвестный.
По правде говоря, синдром Дауна связан с повышенным риском многих заболеваний, в том числе повышенным риском лейкемии. Скажите, пожалуйста, какой родитель приветствует диагноз лейкемии у ребенка? Кто из родителей слышит, что у ее ребенка опасное для жизни сердечное заболевание, и прыгает от радости?
Физические, когнитивные проблемы
У большинства детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус, что означает некоторые из самых простых достижений. дети, которые развиваются, могут занимать в два, три или даже четыре раза больше времени, чем у ребенка с Дауном синдром.
Моему сыну Чарли 2-1 / 2 года, и он изо всех сил пытается ходить. Моей дочери, Мэри Эмме, 14 месяцев, и она почти бежит (я говорю «почти», потому что, когда она действительно бежит, это заканчивается неудачно).
Когда я говорю, что боюсь разветвлений диагноза Чарли Ds, обратите внимание, что это потому, что перед нами стоят очень четкие задачи, которые в настоящее время меня до чертиков пугают. Сможет ли мой сын когда-нибудь сказать еще одно слово, кроме «Нет»? Сможет ли он когда-нибудь сказать: «Я люблю тебя, мамочка?» Никто не может на это ответить, и реальность пугает меня и вызывает такую боль в моем сердце.
Чарли по-прежнему Чарли, с 46 хромосомами или с 47.
А теперь обратите внимание на следующую истину: я люблю своих детей всеми фибрами своего существа. Я сделаю и сделаю все возможное, чтобы они процветали, были окружены любовью и никогда не нуждались в самом необходимом.
Когда я слышу, как родители говорят: «О, я бы ничего не изменил», мне трудно поверить, что это правда. Если кто-то думает, что лишить ребенка лишней хромосомы означает лишить его сущности, личности, уникального и необычного чутья. юмора и способности нянчиться с ухмылкой самых суровых взрослых, то кажется, что вы определяете своего ребенка по этой дополнительной хромосоме.
Я с полной уверенностью знаю, что с лишними хромосомами или без лишних хромосом маленький мальчик мой Мы с мужем создали по-прежнему яркие, любящие, веселые, капризные, драматичные, упрямые и истерически смешно. Это потому, что я знаю, что у этого ребенка все еще будут наши гены, а мы все такие.
Синдром Дауна не делает моего ребенка прекрасным. Синдром Дауна создает проблемы для моего ребенка. Возможно, синдром Дауна делает его сильнее эмоционально, а возможно, он сделал нас сильнее эмоционально, но эта внутренняя сила контрастирует с его внешними физическими проблемами. Он изо всех сил пытается ходить. Он не будет говорить. Когнитивно, иногда мне кажется, что он просто заставляет меня думать, что он понимает то, что я говорю (потому что он достаточно умен, чтобы найти способ выжить, посмеиваясь в нужное время, выглядя серьезно и даже говоря «нет» в подходящее время чаще, чем нет).
Отрицательный результат - положительная новость
В этом суть моей мыльницы по этому вопросу. Я не виню Мэтта Лауэра ни на одну миллисекунду в том, что он назвал отрицательный пренатальный тест на трисомию «хорошей новостью». Это прекрасные новости, и я очень рад за эту пару.
Их отрицательный результат означает, что у этих двух родителей гораздо меньше шансов проходить еженедельное, если не ежедневное УЗИ, чтобы контролировать свое состояние. пренатальное здоровье ребенка (в нашем случае у Чарли была водянка, опасное для жизни заболевание, которое привело к его преждевременным родам в 33 года). недель).
Это прекрасная новость, потому что даже если их ребенок оказывается ограбившим банки, чтобы зарабатывать на жизнь и использовать неправильную грамматику, его родители могут сделать все, что в их силах, чтобы вырастить его. и не обязательно сталкиваться с проблемами здоровья, задержками в развитии и, о да, дискриминацией, осуждением и ненавистью, которые навязываются людям с особые потребности Достаточно часто, чтобы заставить меня иногда плакать, чтобы уснуть.
Это прекрасная новость, потому что теперь их ребенок исключен из статистики детей с особыми потребностями, подвергшихся сексуальному насилию.
Это прекрасная новость, потому что их брак теперь может столкнуться с «нормальными» трудностями и «стандартным» риском развода по сравнению с родителями. ребенка с особыми потребностями, который имеет повышенный риск развода, потому что воспитание ребенка с особыми потребностями является жесткий. Это тяжело, народ! Каждое достижение - это борьба, и иногда мы, люди, устаем. Фактически, мы устаем.
Когда мать продемонстрировала знак «мама» не менее 87 432 раз за 36 месяцев жизни сына без вознаграждения, она истощена. Чарли не подражал знаку и даже не пытался прошептать: «Ма-ма».
Нет! Не жалей меня!
Скорее проявите сочувствие и осознайте, что нам, как обществу, предстоит пройти долгий путь в обеспечении наилучшего ухода за людьми с ограниченными возможностями. Я разглагольствую о проблемах, с которыми сталкиваются мой сын и моя семья, потому что мне нужно, чтобы вы понимали, что нам, как обществу, предстоит пройти долгий путь. Мы можем намного лучше осознавать и поддерживать невероятные возможности для прогресса, роста и достижений для людей с ограниченными возможностями.
Мой ребенок не принадлежит доктору Дауну
Теперь. О докторе Нэнси Снайдерман и ее использовании термина «младенцы Дауна».
Доктор Снайдерман. Давай, сейчас же! Хотя ваше поколение, возможно, употребляло много слов, которые современное общество считает неуважительными, я считаю, что вы придерживаетесь гораздо более высоких стандартов владения уважительным языком.
Мой сын не «ребенок Дауна». Он мальчик. Это забавный, упрямый маленький мальчик с синдромом Дауна, названный в честь доктора Джона Лэнгдона Дауна, у которого был синдром Дауна. умение идентифицировать третью копию 21-й хромосомы и несчастье иметь удручающую последнюю имя.
Язык, ориентированный на людей, - это не политкорректность, а уважение. Вы бы не назвали женщину, больную раком, «той женщиной, страдающей раком», не так ли? Назовите моего сына, пожалуйста, мальчиком с синдромом Дауна. Пожалуйста, примите решение, что вы обязаны этим нам как медицинскому эксперту, чей выбор слов затрагивает миллионы.
А еще лучше, пожалуйста, назовите моего сына Чарли.
Совет для Сегодня Показать
Что дальше? Блогер и мама Дженнифер Тоуэлл предлагают несколько конкретных предложений для будущего освещения новостей на Сегодня Показать:
- Предоставьте точный и полный отчет, отражающий обе стороны проблемы.
- Проконсультируйтесь с родителями детей с синдромом Дауна, а также пожилых людей с синдромом Дауна.
- Проявляйте к людям с синдромом Дауна такое же уважение, как и к любому другому человеку.
- Признайте, что у людей с синдромом Дауна есть чувства. Они телезрители, потребители и ценные члены семей и общества.
«[Тот факт, что] человек страдает синдромом Дауна или какой-либо инвалидностью, не лишает его способности понимать, что люди говорят о нем», - отмечает Тоуэлл.
Вместо того, чтобы Мэтт Лауэр начал рассказ со слов «Давайте перейдем к хорошим новостям», - говорит Тоуэлл, - «[ему] было бы так легко сказать семье:« Каковы были результаты вашего тестирования? »»
Доктор Скотко соглашается. «Мэтт Лауэр мог бы задать более нейтральный тон, просто спросив:« Результаты оказались отрицательными для синдрома Дауна. Какие чувства это в тебе вызывает?'"
«Медицинские работники упорно стараются придерживаться нейтрального тона, но медицина - это не только наука, но и искусство», - отмечает д-р Скотко. «То же самое и с журналистикой».
Фотографии семьи Тоуэлл из Акрона, штат Огайо - фотограф Нат Хансумриттисак
Подробнее о синдроме Дауна
Исследование направлено на получение опыта пренатальной диагностики синдрома Дауна.
Что следует знать будущим мамам о пренатальном тестировании
Сделайте дома игрушки для развития мелкой моторики.
