Если у вас есть выбор и вам говорят, что более 90 процентов людей предпочитают А, а не Б, вы с большей вероятностью выберете А? Вам интересно, что не так с B? Вы думаете: «Боже мой, я понятия не имел, что B был таким нежелательным выбором!» Но что, если этот заявленный процент был полностью ложным?
Мой сын, у которого Синдром ДаунаМне было почти год, когда я прочитал из брошюры авторитетной некоммерческой организации, что более 90 процентов детей с синдромом Дауна являются абортами.
Эта концепция задела мое сердце и шокировала меня. На долю наносекунды или доли наносекунды я поставил под сомнение наш выбор. Что смешно, потому что я ни за что не откажусь от своего сына во Вселенной. Когда через несколько лет я узнал, что статистика была категорически ложной., Я разозлился.
Я был зол, что неточность вызвала у меня даже минутное сомнение. Я злилась, потому что знала, что я сильная, и мы с мужем были на одной волне с того момента, как узнали, что ожидаем: это был наш ребенок, наше будущее. Мы сделаем все возможное, чтобы заботиться о нашем ребенке.
Но не у всех есть такие убеждения или такие благосклонные отношения. И поэтому я стал еще больше злиться, думая о людях, которым поставили пренатальный диагноз, а затем бросили бы биться, не получив обновленной информации или хоть малейшей поддержки.
Каждая женщина заслуживает получения точной, актуальной и объективной информации, узнав о пренатальном диагнозе синдрома Дауна. Период.
Пересмотренные требования OB
Когда Американский колледж акушеров и гинекологов (ACOG) изменил свои рекомендации по пренатальному тестированию на синдром Дауна в 2007 году, он подчеркнули, что акушеры должны быть «хорошо осведомлены» о синдроме Дауна и предоставлять «естественную историю» синдрома Дауна при доставке диагноз.
Вместо этого женщины сообщают о переживаниях, которые обычно делятся на две категории: акушеры предполагают, что родители, обнаружившие у своего будущего ребенка генетическую аномалию, захотят прервать беременность. Начни снова. С чистого листа и все такое. Таким образом, они переводят разговор в этом направлении.
С другой стороны, одеяло давления душит будущих родителей, поскольку сторонники синдрома Дауна спешат повлиять на них так же, как сегмент консультантов по грудному вскармливанию, известный как «Соски-нацисты», погружает в послеродовые эмоции большие дозы вины, давления и суждение.
Я здесь не для того, чтобы выступать против абортов или выступать за выбор. Я отчаянно жду того дня, когда женщина получит всю информацию, которая ей нужна, чтобы сделать осознанный выбор: продолжить беременность или прервать ее..
Отказ признать прекращение действия
Национальные организации, занимающиеся синдромом Дауна, избегают упоминания слова Т (прекращение), полагая, что упоминание этого слова изначально поддерживает такой вариант. Например, Национальное общество синдрома Дауна и Национальный конгресс по синдрому Дауна отказались от поддержки Регистр материалы, литература, одобренные медицинским сообществом как беспристрастный и тщательный золотой стандарт информирования пациентов, которым поставлен пренатальный диагноз синдрома Дауна.
Источники, близкие к лицам, принимающим решения, говорят, что эти организации не выдержали давления со стороны своих адвокатов. которые настаивали на том, что использование слова «увольнение» - простое упоминание о нем - оскорбительно и неуважительно.
Я хочу уважать и уважать мнение людей с синдромом Дауна; мой сын - один из таких людей. Но если организация претендует на поддержку женщин с пренатальным диагнозом, доверие снижается - если не полностью - если единственная информация, которую они предоставляют, продвигает повестку дня. Настоящая поддержка должна быть точной, полной и беспристрастной.
Несмотря на отказ от поддержки Lettercase, NDSS включает в себя следующий язык на своем сайте:
«NDSS признает, что есть несколько причин, по которым можно выбрать пренатальное тестирование и скрининг, в том числе: повышенная осведомленность о синдроме Дауна, усыновление или прекращение беременности. Во всех случаях после получения положительного диагноза синдрома Дауна женщина и семья должны получать точную, актуальную и сбалансированную информацию о синдроме Дауна.
«Прежде всего, NDSS твердо убежден в том, что благодаря информированию общественности, просвещению и защите, специалисты здравоохранения, политики и общество в целом могут способствовать тому, чтобы людей с синдромом Дауна все больше ценили, принимали и включены ».
Подход одного специалиста в области здравоохранения
Недавно я разговаривал с медицинским работником, который каждый день имеет дело с пациентами из группы высокого риска. Этот профессионал попросил сохранить анонимность из-за политики не разговаривать со СМИ, если слова интервьюируемого не проверены специалистами по связям с общественностью. Это стандартная политика для организаций, но когда дело доходит до жизни и смерти, общество заслуживает беспристрастного мнения. Правда не всегда бывает теплой и туманной. Но это нужно делить.
«Я всегда поднимаю тему прерывания беременности с любой пациенткой, с которой я встречаюсь с проблемой, которая может считаться« серьезной »», - поделился медицинский работник. «Сюда входят плоды с хромосомными аномалиями, серьезными пороками сердца, дефектами нервной трубки и т. Д.
«Я думаю, что это моя обязанность и обязанность - убедиться, что пациенты знают о своих возможностях, и стандарт лечения требует, чтобы пациенты были уведомлены об этом варианте.
«При этом это должно быть сделано таким образом, чтобы пациенту сообщалось, что я не советую им прекратить лечение, а только то, что они осведомлены о своих возможностях. Подавляющее большинство понимает, откуда я. А некоторые пациенты выражают облегчение, потому что это дает им «разрешение» обсудить вариант.
«Я чувствую, что две из трех пациенток, которым поставлен пренатальный диагноз синдрома Дауна, продолжают беременность. Конечно, это меньшинство пациентов, которые прерывают лечение. Я говорю пациентам, что моя роль - поддерживать любое решение, которое они принимают ».
Продолжающаяся кампания дезинформации
Как же тогда эта статистика «прекращения 90 процентов» развивалась и сохранялась на протяжении многих лет?
Марк Лич - адвокат со степенью магистра биоэтики, представленный на международном уровне в акушеры, медицинские генетики, генетические консультанты, биоэтики и поддержка при синдроме Дауна организации. Его блог, Пренатальное тестирование с синдромом Дауна, является продолжением его усилий по обеспечению перспектив и ресурсов для принятия обоснованных решений для тех, кто участвует в проведении пренатального тестирования на синдром Дауна.
«Когда я выступаю на медицинских конференциях, почти всегда акушеры сразу говорят, что их пациенты никогда не прекращают лечение. Тем не менее, мы знаем, что это остается тем, что многие женщины предпочитают делать после пренатальной диагностики - мы просто не знаем точного процента. Так что, на мой взгляд, это слепое пятно на истинном уровне абортов вызывает удивление ».
Разбираемся в статистике
Лич делится еще одним потрясением, которое обнаружило его исследование: «[Это] нелогично... узнавать, что количество абортов ниже, чем традиционно цитируется "90 процентов", но на самом деле это означает, что выборочных абортов от синдрома Дауна даже больше, чем когда на самом деле этот показатель составлял 90 процентов. процентов."
Смущенный? Повесить там. Я тоже терпеть не могу спорить со статистикой, но если правильно это сделать, можно спасти жизни.
«Это из-за путаницы между« ставками »и« фактическими цифрами », - объясняет Лич. «Ставка - это процент от целого. Когда этот показатель составлял 90 процентов, это было тогда, когда только женщинам 35 лет и старше обычно предлагалось пренатальное тестирование на синдром Дауна. Это составляет только 20 процентов всех беременностей в Америке.
«С 2007 года всем женщинам предлагается пренатальное тестирование на синдром Дауна, так что« целое »сейчас составляет 100 процентов. Даже если, как Натоли по оценкам исследования, в настоящее время вероятный коэффициент прерывания составляет где-то около 75 процентов, и даже несмотря на то, что 75 процентов - это более низкий показатель. темп более 90 процентов, 75 процентов от 100 процентов в действительности намного больше, чем 90 процентов от 20 процентов ».
Для более подробного обсуждения посетите Leach's гостевой пост на сайте Эми Джулии Беккер. >>
«Пренатальное тестирование стало проще, раньше, безопаснее и дешевле», - отмечает Лич. «И, тем не менее, женщины до сих пор не получают точной информации о том, что такое жизнь с синдромом Дауна. может быть вроде или заверением в том, что существует общественная и социальная поддержка, которая поможет им заботиться о своих ребенок."
Гильдия синдрома Дауна Большого Канзас-Сити выпустила этот одностраничный доклад, в котором анализируется и развенчивается миф о «90 процентах».
Фото: Гильдия синдрома Дауна Большого Канзас-Сити
Решение: деревенский подход
Итак, какое решение? Как нам бороться с ошибочной статистикой с помощью полностью информированной правды? Успех требует деревенского подхода: специалисты в области здравоохранения, генетические консультанты, организации, занимающиеся синдромом Дауна, и сами родители должны вести борьбу за точность.
«Каждый родитель ребенка с синдромом Дауна должен понимать, что какой бы ни была частота прерывания беременности, она высока. Достаточно того, что на каждое лицо, которое вы видите с синдромом Дауна, приходится еще одна прерванная жизнь », - сказал Лич. подчеркивает.
«Если вы считаете, что синдром Дауна имеет место в нашем обществе, если вы верите (как подтверждают исследования), что люди с синдромом Дауна делают мир станет лучше, я надеюсь, что родители осознают проблему, связанную с коэффициентом прерывания, и захотят что-то сделать с Это.
«Мое рекомендованное« кое-что »становится активным в их местной организации, занимающейся синдромом Дауна, и проходит обучение по ответственному консультированию новых и будущим родителям и эффективная работа с медицинским сообществом, а также пожертвования организациям, стремящимся предоставлять признанные ресурсы для будущих семей, такие как Национальный центр дородового и послеродового синдрома Дауна ». (Лич занимает оплачиваемую должность в Национальный центр.)
Родитель, писатель и защитник Эми Джулия Беккер разделяет ее Посмотреть: «Я по-прежнему надеюсь, что« лучшее »пренатальное тестирование со временем не будет просто означать пренатальное тестирование для более широкого круга беременных женщин. Я по-прежнему надеюсь, что «лучшее» пренатальное тестирование (в том, что касается синдрома Дауна) - это тестирование, которое предлагает больше информация о реальной жизни семей с детьми с синдромом Дауна с социальной точки зрения, а не только медицинский. Я также надеюсь, что со временем «более качественное пренатальное тестирование» будет означать меньшее количество абортов у детей с синдромом Дауна ».
Узнать больше о синдроме Дауна
Связь между болезнью Альцгеймера и синдромом Дауна
У меня синдром Дауна и я веду свой бизнес
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
