Получили ли вы пренатальный диагноз: Синдром Дауна или узнав о дополнительных хромосомах вашего ребенка после рождения, вы, несомненно, начнете беспокоиться о будущем своего ребенка.
Беспокойство естественно для всех родителей, но для родителей детей, рожденных с синдромом Дауна, стресс может усугубляться неизвестным. Не существует теста, чтобы предсказать, насколько высокоразвитым может стать ваш ребенок.
Конечно, правда в том, что все будущее неизвестно, но родители и близкие могут сделать так много, чтобы подготовить детей с ограниченными возможностями к переходу к независимой жизни.
Учимся дышать
«Когда [мой сын] Джек родился, я не могла перестать сосредотачиваться и плакать о возможности сердечной операции, лейкемии, издевательствах и всех других страхах, известных человечеству», - делится Бриджит Мерфи.
- Справочник по переходным периодам при синдроме Дауна Джо Энн Саймонс
- Переезд: семейное руководство по планированию жилья для взрослых с ограниченными возможностями Дафна Крук-Джордан и Барбара Д. Джекинс
«Мой муж попросил меня согласиться подождать, пока на самом деле не случится операция на сердце, лейкемия и издевательства, прежде чем я развалится. Он согласился расстаться со мной, просто не хотел, пока не настало время. Мы все еще ждем, когда случится операция на сердце, лейкемия и издевательства ».
Сегодня Джек учится в крупном университете и был признан лучшим студентом-первокурсником. Голосование пришло от всего кампуса, включая преподавателей и сотрудников.
Сосредоточение на жизненных навыках
Мамы-ветераны, беседовавшие с SheKnows для этой статьи, подчеркнули важность лечения ребенка с синдромом Дауна так же, как любой родитель относился бы к своим типично развивающимся детям. От повседневных правил гигиены до обучения созданию здоровой пищи и умению стирать белье - навыки повседневной жизни необходимы для достижения цели независимости.
Самое большое сожаление Бриджит состоит в том, что она не научила Джека деньгам в более раннем возрасте. Она перечисляет простые уроки, которые родители могут преподать:
- Возьмите ребенка за покупками и предоставьте зеленые счета для оплаты товаров.
- Позвольте вашему ребенку выбирать и покупать закуски в продуктовом магазине, а затем помогите ему понять, что ему может потребоваться вернуть, если общая сумма превышает его лимит.
- Начните бюджет на развлечения в старшей школе и помогите своему ребенку понять, сколько потратить и сколько положить в тайник на случай, если представится такая возможность.
Взрослые годы
«Переход к взрослой жизни требует времени для всех молодых людей», - отмечает Сюзанна Пейтон, чей старший сын страдает синдромом Дауна и теперь живет самостоятельно с несколькими другими друзьями. «Позвольте им попробовать что-нибудь, и не расстраивайтесь, если они потерпят неудачу. Но не заставляйте их терпеть неудачу из-за нереалистичных ожиданий ».
У Ив Ислинг трое мальчиков. Ее младшему, Мэтью, 23 года, у него синдром Дауна. Он работает неполный рабочий день на работе, которая приносит ему радость и поддерживает его активность. Совет Евы для родителей прост. «Продолжайте искать счастья для своего ребенка и следите за тем, что вы о нем знаете», - делится она. «Есть много хороших профессионалов, учителей и т. Д. там, но нет никого, похожего на тебя…. Не бойтесь пробовать разные вещи, но и не бойтесь отступать, если ваш ребенок не готов ».
«Уникальность и прекрасность вашего ребенка - это то, что вы лучше всего умеете контролировать».
Взгляд брата
Старший брат Мэтью, Джонатан, 26 лет, рассказывает о своих заботах о будущем Мэтти. «Я боялся, что большинство рабочих мест, доступных для людей с синдромом Дауна, будет слишком однообразным и скучным, чтобы удерживать внимание Мэтти весь день», - делится он. «Я также боялся, что этот новый этап жизни оставит нашу семью с бесконечным вопросом:« Что мы можем сделать, чтобы сделать жизнь значимой для Мэтью? »»
«Мы никогда не теряли надежды, что Мэтти будет чем заняться после школы. Один из самых важных уроков, которые вы усвоите, когда у вас есть любимый человек с синдромом Дауна, заключается в том, что он занимает важное место в обществе ».
«Благодаря стойкости моих родителей, других опекунов Мэтью, а также друзей и семьи, Мэтти живет по расписанию, работает неполный рабочий день и имеет очень важное свободное время».
Не стесняйтесь «группового дома»
Пейтон признает, что некоторые групповые дома могут быть «безрадостными, неподдерживаемыми местами, в которых живут люди, которые нет семьи, о которой можно было бы говорить ». Но она настаивает на том, что родители никогда не должны отказываться от поиска вариантов достижения независимость.
«Сейчас есть и новые, более широкие возможности« группового проживания », - говорит она. «Наша поддерживаемая среда проживания больше похожа на красивую семью друзей».
Как найти подходящий «дом»?
Пейтон делится своими советами:
- Обратите внимание на то, как организации, семьи и отдельные лица создают программы независимой жизни.
- Думайте о своем ребенке как о способном жить отдельно от вас.
- Подумайте о том, какая поддержка позволит вашему ребенку жить самостоятельно. Например, знает ли ваш ребенок, как провести один час дома в одиночестве, без вас? Что для этого потребуется?
- Начните изучать варианты, о которых вы узнали.
Найти ресурсы
В Национальный конгресс по синдрому Дауна (NDSC) обсуждает возможности трудоустройства на своем веб-сайте и призывает семьи обращаться к каждому индивидуально.
«Нам очень нравится сосредотачиваться на отдельном человеке и помогать семьям определять, какие варианты подходят для каждого человека», - говорит Сью Джо, директор по связям с общественностью NDSC. «Итак, мы призываем семьи обращаться в NDSC (по электронной почте, телефону) со своими индивидуальными вопросами, чтобы мы могли обсудить их ситуацию и дать предложения. К сожалению, люди просто не знают о возможных возможностях ».
Пейтон предлагает дополнительные ресурсы:
- Подружитесь и узнайте свое сообщество из других семей, которые разделяют интерес к поддержке людей с особые потребности
- Ищите определенную организацию, такую как группа защиты интересов синдрома Дауна - как NDSC, так и Национальное общество синдрома Дауна может соединить семьи с местными филиалами
- Контакт Арка
- Принять участие в Специальная Олимпиада
«Эти сообщества предоставляют множество идей и интересов по мере того, как ваш ребенок растет», - говорит Пейтон. Прежде всего, она советует отойти от повседневной болтовни терапий и организованных мероприятий.
«Наслаждайтесь характером и сильными сторонами своего собственного ребенка», - говорит она. «Не думайте, что вам нужно учить каждое мгновение дня. Постепенно узнайте, как слушать то, что важно и для вашего ребенка, потому что, когда он молодой взрослый, это что-то, что действительно помогает работать на пути к независимости, что соответствует их удовольствиям и целям (не ваш) ».
Узнать больше об особых потребностях
Родители детей с ограниченными возможностями разрабатывают образовательные программы
Социальные сети: помощь родителям детей с особыми потребностями
Помимо осведомленности об аутизме: объясните ребенку аутизм
