Джесс Уилсон не планировала стать маяком надежды для других родителей ребенка с аутизм. Но ее нефильтрованный блог «Дневник мамы» создал сообщество, в котором поддержка друг друга так же важна, как и понимание нюансов жизни с аутизмом. По словам Уилсона: «Нравится = я понял».
Пять лет назад аутизм не был частью моего мира. Синдром Дауна не входил в мой словарный запас. Черт возьми, брак тоже не входил в список дел - но это уже другая история.
Сегодня у меня есть муж, трое детей и меняющий мою жизнь интерес к хромосомам, умственным отклонениям и расстройствам аутистического спектра. Жизнь меняется, потому что каждый день я подключаюсь к этим мирам, будь то через других родителей, других детей или онлайн. Много в Интернете, потому что этот мир позволяет мне просматривать, выслеживать, а иногда и делиться своими внутренними мыслями с посторонним голосом.
Так я «познакомился» с Джесс Уилсон, которая ведет блог на Дневник мамы и имеет Facebook подписки более 50 000 лайков. У нее две дочери, чьи имена для общественных целей - Брук и Кэти. Брук страдает аутизмом (термин, который предпочитает Джесс, объяснение это помогло мне понять, почему некоторые люди не согласны с языком "люди в первую очередь"). Сценическое имя ее мужа - Луау, что, на мой взгляд, сразу делает его крутым.
Уникальный голос
Уилсон пишет с грубым наблюдением и самоуничижением. «Я думаю, что меня [от других писателей] отличает мое стремление посмеяться над собой», - делится Уилсон. «Я полный абсурд. Я веду себя как задница, и мне это смешно. Это и тот факт, что мне нравится учиться со своими читателями, даже если это означает, что я говорю… «Вы правы, и я прошу прощения за то, что представил это таким образом. Я действительно ценю, что вы показали мне это с другой точки зрения ». Я часто этим занимаюсь».
У нее также есть способ осторожно напоминать читателям и участникам Facebook о том, что они должны проявлять уважение. Учитывать чужие идеи, мнения и жизненные проблемы. Ее сочинения не направлены на то, чтобы возбуждать людей спорным образом, а скорее для обучения через проблески реальной жизни с аутичным ребенком.
По ее словам, «я веду блог о моем пути в качестве мамы, уделяя особое внимание аутизму, уважению и человеческому достоинству».
Диагноз
Уилсон, из-за того, что у их дочери диагностировали аутизм, попала в море, и подходы ее и ее мужа сильно различались, но в конечном итоге привели их к одному и тому же месту действия и надежды. «Я катер, - объясняет Уилсон. «Приняв решение, я резко поворачиваю и мчусь к новому месту назначения. [Луау] - это океанский лайнер. Ему требуется гораздо больше времени, чтобы изменить направление. Однако как только он это делает, все идет полным ходом. Это идеальная метафора наших разных путей к принятию диагноза ».
Многогранный адвокат
Уилсон признает, что ее набег на адвокацию начался, когда она начала вести блог в 2008 году. Но она смотрит на свою пропагандистскую деятельность с нескольких точек зрения - публичные выступления, участие сообщества и настойчивость.
Она знает:
Что вы хотите, чтобы больше людей понимали об аутизме?
Дневник мамы:
- То, что вы не говорите, не означает, что вам нечего сказать.
- Что существует множество способов общаться и взаимодействовать с другими.
- Когда мы говорим об аутичных людях, лишенных основных человеческих качеств, таких как сочувствие, творчество и юмор, это обычно мы, нейротипичное население, недостаток воображения, необходимого для понимания того, что нетипичный опыт и / или выражение одного или всех этих добродетелей не означает, что они не существует.
- Это совместное внимание начинается с доверия, а это доверие начинается с уважения.
- Этот аутизм может быть одновременно личностью, которая является источником гордости, и инвалидностью, которая является корнем серьезных проблем.
- Этот аутизм охватывает поколения, и когда мы говорим так, как будто он встречается только у детей, мы эффективно отбросить опыт взрослого населения и стереть их истории из аутизма повествование.
- Что единственные настоящие эксперты по аутизму - аутичные люди.
- Это изменило меня. И я бесконечно благодарен.
«Я читал лекции на курсах колледжа - от класса дошкольного образования в местном педагогическом колледже до курса нейробиологии в Массачусетском технологическом институте. Я выступал в Высшей школе образования Гарварда, участвовал в межведомственных встречах в Белом доме и сел с советником президента, чтобы поговорить о том, что я считаю наиболее насущными потребностями нашего сообщества », - сказал Уилсон говорит.
«Но эти записи в моем [резюме] не делают меня большим защитником, чем тот факт, что я разговаривал с родителями моей дочери. одноклассники, возвращаясь в школу, или рассказывали о нашем случае перед школьным советом города, когда жизненно важные услуги специального образования были под угрозой.
«Я не больше защитник, потому что я держал микрофон, чем я, потому что в худшие времена я высоко держал голову, чтобы побудить мою девушку сделать то же самое».
Хотя голос Уилсон нравится многим, иногда читатель или скрывающийся на странице Facebook не согласен с тем, что она представляет все сообщество аутистов. Она сразу указывает на то, что это не ее цель.
«За прошедшие годы я пришел к выводу, что безрассудно пытаться представить все аутичное сообщество в одним махом - обширная и разнообразная группа с потребностями, столь разными, что иногда даже противоречивыми », - говорит Уилсон.
«Тем не менее, я очень стараюсь дать понять, что не говорю ни за кого другого. Моя точка зрения, безусловно, подтверждается сотнями и сотнями разговоров с аутичными людьми, а также с родителями, опекунами, учителями, врачами и т. Д. Но, в конце концов, это все еще моя точка зрения, основанная на жизни с моим ребенком ».
