Семья, отчаявшаяся спасти свою маленькую девочку, может побить рекорд краудфандинга GoFundMe, пытаясь уберечь ее от трагически короткой жизни.
Если бы у вашего ребенка была изнурительная, неизлечимая генетическая болезнь, вы бы сделали все, чтобы спасти ее, верно? Семья О’Нил из Южной Каролины делает именно это - и в процессе они могут просто побить рекорд краудфандинговой платформы GoFundMe как самой успешной кампании за всю историю.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Разрушительный диагноз: синдром Санфилиппо
В июле прошлого года семья О'Нил получила известие, потрясшее их мир - их маленькая девочка Элиза страдала синдромом Санфилиппо типа А. Синдром Санфилиппо - это дегенеративное генетическое заболевание, у пациентов с которым отсутствует жизненно важный фермент для нормального функционирования клеток. Больные дети выглядят нормальными в младенчестве, но по мере взросления у них начинают проявляться признаки задержки в развитии и интеллектуального упадка. Прошлое детство - нетипично, поэтому родители должны наблюдать, как их ребенок приходит в упадок на их глазах, прежде чем он поддастся болезни.
Однако О'Ниллы узнали, что существует экспериментальное лекарство, которое может остановить прогрессирование болезни - лекарство, спасающее жизнь их маленькой дочери. К сожалению, для того, чтобы добраться до точки, в которой она могла бы получить пользу от этого испытания лекарства, потребовались средства. «Испытанию не хватает финансирования, чтобы сделать лекарство, назначить лечение и придерживаться графика, и каждый момент имеет значение. по мере того, как Элиза приближается к переломному моменту, когда ее болезнь принимает необратимый оборот к худшему », - пишет ее отец на их Страница кампании GoFundMe.
Рекордный сбор средств
Семья уже собрала 250 000 долларов на местном уровне, когда они решили запустить кампанию GoFundMe, и они очень близки к тому, чтобы побить рекорд этой платформы как самую прибыльную кампанию по Дата. На момент написания этой статьи они постепенно приближались к 800000 долларов и занимали третье место в списке общих собранных денег.
Все собранные средства пойдут на клинические испытания, так что Элиза и другие дети с таким же диагнозом могут иметь некоторую надежду. Семья пытается собрать в общей сложности 2,5 миллиона долларов, чтобы полностью профинансировать его к октябрю, когда должно начаться судебное разбирательство.
Подробнее о сборе средств и здоровье детей
Piggybackr: платформа для краудфандинга только для молодежи
Как найти солнцезащитный крем, который не повредит вашим детям
Познакомьтесь с отважным 5-летним трансгендером
