Когда профессиональный спортсмен бросил слово R в эмоциональном интервью после события, особые потребности сообщество отреагировало быстро и яростно. Спортсмен поспешил извиниться в Twitter, и этот инцидент быстро исчез из воспоминаний фанатов.
Спортсмены и знаменитости одинаково использовали слово R, быстро извинились, а затем наблюдали, как поток критики улетучивается.
Но высокопоставленный член медицинского сообщества, медицинский корреспондент NBC News доктор Нэнси Снайдерман, вызвала совершенно иную и более продолжительную реакцию после того, как она упомянула детей с Синдром Дауна (Ds) как «младенцы Дауна» во время Сегодня показать сегмент.
Должно ли общество требовать от медицинских работников более высоких стандартов в отношении языка?
На первый взгляд оплошность R-слова кажется более оскорбительной, но критики говорят, что опыт и известность Снайдерман требуют, чтобы она приняла современный язык, ориентированный на людей. Кроме того, хромосомным заболеванием является синдром Дауна (а не синдром Дауна), названный в честь открывшего его британского врача Джона Лэнгдона Хейдона Дауна.
Доктор Снайдерман не ответил на просьбу прокомментировать эту историю.
Люди-первый язык
Сообщество людей с особыми потребностями выступает за язык в первую очередь для людей, который предназначен для того, чтобы поставить человека перед его или ее заболеванием (например, ребенок с синдромом Дауна vs. Вниз ребенок).
"Я думаю, это большое дело!" говорит Бет, у которой есть ребенок от Ds. «Современная медицина должна сопровождаться современными технологиями. а также современная речь ».
Доктор Брайан Скотко является содиректором программы по синдрому Дауна в Массачусетской больнице общего профиля и имеет посвятил большую часть своей жизни исследованию синдрома Дауна и защите людей с Дауном синдром. Его карьера врача в сочетании с его опытом взросления с сестрой, страдающей синдромом Дауна, предлагает уникальную и многогранную перспективу.
«В медицине наш язык иногда более действенен, чем наши рецепты», - отмечает д-р Скотко. «Все врачи обязаны слушать своих пациентов. Обновление нашей терминологии с учетом заботы пациентов так же важно, как и модернизация наших медицинских кабинетов с использованием новейших клинических инструментов ».
Читайте о том, как люди с ограниченными возможностями поощряют «первый язык для людей» >>
Приоритеты: квалифицированный vs. смекалка?
У Эшли есть ребенок с диагнозом D. ребенка к врачу с лучшими навыками и опытом или к врачу с лучшими прикроватными манера.
«Как медсестра, я готова смириться с плохой манерой поведения у постели больного [если это означает] более великого [врача] для ребенка. Это может показаться безумием… но это то, что есть », - говорит она.
Некоторые родители сообщают, что их беспокоит то, что врачи используют термин «дети Дауна» или «Дауна», когда делают общее заявление о людях с синдромом Дауна.
«Я просто хочу, чтобы все поняли, что все дети индивидуальны, независимо от их инвалидности», - умоляет Брэнди. «Просто потому, что у [моей дочери] D, она не учебник и не совсем такая, как все».
Сара делится положительным опытом, когда детский пульмонолог ее сына «сделал общее заявление о детях с синдромом Дауна, сказав:« Я собираюсь сделать заявление о детях с синдромом Дауна. Чтобы лучше объяснить состояние xyz, но не думайте, что я смотрю на [вашего сына] как на часть группы - он индивидуален, и я буду относиться к нему как к отдельному человеку ». Так что, да, доктора должны знать лучше!»
По мнению доктора Скотко, «язык прежде всего люди» - это не политкорректность. «Я использую этот язык, потому что мои пациенты говорят мне, что это уважительный поступок. Пациенты с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями постоянно говорят, что они в первую очередь люди. Это не ярлыки. Это не диагнозы. Это не медицинские термины, которые, к сожалению, стали популярным сленгом ».
Не все родители обижены
Но не все родители обижаются, когда медицинский работник использует устаревшую лексику.
«Мне кажется, люди слишком чувствительны», - говорит Пол, у 10-месячной дочери синдром Дауна. Он утверждает, что, принимая категоризированные даты и группы (например, Всемирный день осведомленности о синдроме Дауна, Национальное общество синдрома Дауна), мы, по сути, одобряем категоризацию.
«Я не считаю« вниз »отрицательным прилагательным», - добавляет он. «Это характерно для нашей [дочери], как если бы она была блондинкой или пухленькой».
Не кусайте руку, которая... лечит вашего ребенка?
Родители, которых раздражает язык медицинского работника, могут неохотно говорить о них из-за их взаимоотношений между врачом и пациентом.
Когда сын Дженн находился в педиатрическом отделении интенсивной терапии (PICU) после операции на сердце, она говорит, что лечащий врач назвал его «Даун».
«Я ничего не сказала, потому что мне всегда говорили, что вы не злитесь на людей в отделении интенсивной терапии, которые лечат ваших детей», - объясняет Дженн.
Доктор Скотко рекомендует взвешенный подход, когда реагирует на устаревшую лексику.
«Если медицинский работник никогда раньше не слышал о языке, на котором говорят прежде всего, я думаю, нам нужно дать им передышку, если они не намерены оскорблять.
«Однако, как только врач узнает о предпочтительной терминологии, я думаю, что он обязан обновить свой словарный запас из уважения к нашим пациентам», - добавляет он.
Все о контексте
Сэнди смотрит на контекст слов людей. «Я не из тех, кто меня сильно обижает», - делится она. «Как медсестра, я виновата в« второстепенном языке », например, в« диабетиках »или« алкоголиках ».
«Но теперь, когда я на этой стороне истории [имея ребенка с синдромом Дауна], я упорно работаю над тем, чтобы изменить себя и окружающих. Я думаю, нам нужно помнить, что большинство из нас (если не все) использовали бы одни и те же ссылки, если бы не тот факт, что сейчас мы на этой стороне ».
Дженн предполагает, что врачи могут спешить на прием к нескольким пациентам, а фраза «Даун» занимает меньше времени, чем «Дети с Дауном». синдром." Но она признает, что медицинские специалисты, прошедшие большую подготовку, должны больше знать о людях. язык.
У Меган есть ребенок с синдромом Дауна, и она говорит, что медицинские работники придерживаются более высоких стандартов, и точка.
«Я считаю, что вы, как врач, обязаны быть в курсе последних исследований, и знание соответствующего языка и терминологии, которые следует использовать при разговоре о моем ребенке, является частью этого.
«Если вы не можете этого сделать, то что еще вы теряете?»
Подробнее о синдроме Дауна
Некоммерческий фильм показывает камеру подросткам с синдромом Дауна
О чем думают братья и сестры без синдрома Дауна
Как поговорить со сверстниками о синдроме Дауна
