Ваши уши горят. Глаза слезятся. Вы не можете поверить, что только что услышали, как опытный медицинский работник произнес такой бесчувственный и невежественный комментарий. Родители, получившие Синдром Дауна диагноз при рождении поделитесь своими историями.
Некоторые из этих историй от настоящих мам показывают, что нам предстоит пройти долгий путь, чтобы предложить сочувствие и поддержку, когда семьи больше всего в этом нуждаются.
Роды - это эмоциональные и физические нагрузки, когда все идет гладко. Для семей, которые после рождения узнают, что у их ребенка синдром Дауна, - по выбору медицинского работника, тон голоса и языка тела имеют огромное влияние - и слишком часто могут усугубить сложную ситуацию стрессовый.
Опыт Лизы почти 25 лет назад позволяет оглянуться назад в то время, когда общество - и врачи - меньше относились к новорожденному с синдромом Дауна.
Она описывает, как неонатологи сначала разговаривали с ее мужем, причем в одиночестве. «Они предложили нам поместить [нашего сына] в дом или учреждение. [Они] зашли так далеко, что сказали [моему мужу], что могут связать нас с кем-то, кто нам поможет. Дэвид сказал им в основном спасибо, но не спасибо. Зак был нашим сыном, и он собирался пойти с нами домой ».
Сара разделяет шок, узнав о диагнозе своей дочери посреди ночи от врачей, говорящих приглушенным тоном, в то время как ее муж спал всего в нескольких шагах от нее.
«В самом конце мой муж проснулся, но его уже не было. Почему я не разбудил его? [Я] не уверен, но я виню истощение, шок и страх ».
Положительный опыт
Сыну Сюзанны сейчас 26 лет, и ее опыт при его рождении свидетельствует о чутком подходе того же поколения врачей, которые посоветовали Лизе поместить своего сына в лечебницу.
«Врач, который подошел к нам, сказал…« Я хочу сначала сообщить вам хорошие новости: у вас здоровый мальчик. Но я также должен сказать, что нам нужно проверить его на синдром Дауна ».
Ей и ее мужу повезло, потому что новости пришли быстро, доктор говорил от первого лица и начал с положительного.
Бет все еще выздоравливала, когда узнала о диагнозе своего ребенка. «Моя медсестра [роды и роды] села со мной, крепко обняла меня, и мы оба плакали. Она была самым приятным "незнакомцем" из всех, кого я когда-либо знал. Я никогда ее не забуду.
Оплата вперед
Терри Лейтон - программный директор Ассоциации синдрома Дауна в Большой Шарлотте, Северная Каролина. В 2012 году она помогла запустить программу ассоциации «Первый звонок», которая учит родителей эффективно поддержать или проконсультировать новых родителей, которым только что поставили диагноз Дауна во время беременности или при рождении. синдром.
Она и ее муж узнали о диагнозе синдрома Дауна их собственной дочери много лет назад, как она теперь называет это «учебником».
Сидя в больничной палате Терри, ее акушер поделился своим подозрением, что у ее дочери синдром Дауна. «Мой OB тогда дал мне надежду. Она сказала, что люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Например, у нее была 25-летняя пациентка, которая жила одна.
«Теперь я работаю над тем, чтобы каждый диагноз был таким же« учебником », как мой. Бывают дни, когда я хочу позвонить этому акушеру, спросить ее, где она проходила обучение, и поблагодарить ее за хорошо выполненную работу ».
Предоставление фактов с диагнозом
Программа Шарлотты «Первый звонок родителям», созданная по образцу программы Конгресса США по синдрому Дауна, направлена на то, чтобы предоставить будущим или молодым родителям объективную и точную информацию о синдроме Дауна, связав их с обученными частные лица. Это означает актуальную информацию о том, что люди с синдромом Дауна могут и часто делать выполнить.
Когда Брэнди узнала о диагнозе дочери, она вспоминает, как несколько врачей рассказали ей, какой будет ее дочь. неспособный делать.
«Я отчетливо помню, как один сказал, что она, вероятно, не будет ходить примерно до 18 месяцев», - делится Брэнди. Ее ответ? «Ей всего день?! Вызов принят."
Более восприимчивый характер общества и возросшее разнообразие образования медицинских специалистов, возможно, устранили бессмысленные советы врачей поместить ребенка с синдромом Дауна в лечебное учреждение. Но недостаток чувствительности может быть вечной и непреодолимой проблемой для обеспечения того, чтобы родители получили справедливый, сострадательный и точный диагноз.
Время дает ясность
Некоторым родителям размышления над открытием приносят ясность и задумчивость.
Еще до того, как она увидела свою новорожденную дочь, Сэнди услышала, как практикующая неонатальная медсестра сказала: «Я хотела сказать вам, что ее жизненно важные органы в порядке, но, основываясь на нашем физическом обследовании, мы подозреваем, что у нее Даун синдром."
«[Не было] эмоций», - вспоминает Сэнди. «Первыми словами, которые я сказал своей дочери, были:« Да, оно у тебя есть ». И с тех пор я мог видеть только буквы D.
Сегодня дочери Сэнди 10 месяцев. «Оглядываясь назад на фотографии и видео с рождением ребенка, я понимаю, насколько красивой и идеальной она была на самом деле», - делится она. «Хотел бы я тогда это увидеть».
Длительное воздействие врача
В сообщении блога под названием «В ту ночь, когда ты родился» Джилл Ваггонер записывает для своего сына Купера свои воспоминания о самой первой перспективе, которой их доктор поделился с будущим Купи.
«Я никогда не забуду, как он сидел в кресле-качалке, спокойно и непринужденно и недвусмысленно говорил, как будто это было самое определенное, что он когда-либо знал… что ты станешь самым крутым ребенком.
«Он сказал нам, что вы поступите хорошо, будете любящими, наполните нашу жизнь и удивите нас во многих отношениях. Он был абсолютно уверен, что все будет хорошо.
«Я не думаю, что он когда-либо по-настоящему осознает, что это небольшое количество времени и простые слова сделали для вашего отца и меня».
Подробнее о синдроме Дауна
Требуется ли вашему ребенку с синдромом Дауна исследование сна?
Некоммерческий фильм показывает камеру подросткам с синдромом Дауна
Правда о моем ребенке с синдромом Дауна
