Если вы являетесь родителем аутичного ребенка, вы, вероятно, в течение всего дня получаете советы, которые бросают вам в голову со всех сторон. Возможно, вам даже хватит совета. И я тебя слышу, потому что я - ты.
Но мне также посчастливилось быть связанным с некоторыми из самых проницательных аутичных и аутизм профессионалов и мыслителей на этой планете, которые полностью изменили мой подход к воспитанию детей в пользу моего сына-подростка Лео, а также меня.
Поскольку мои статьи всегда были посвящены «учиться на своих ошибках, чтобы не повторять мои ошибки», вот пять бонусов, которые я сделал в первые годы воспитания моего аутичного сына, и я надеюсь, что вы сможете избегать.
1. Сосредоточение внимания на осознании вместо принятия.
Принятие аутизма не является чем-то особенным в американской культуре, в которой меня воспитывали и учили воспитывать. Американцы склонны думать об аутизме и инвалидности как о проблемах других людей. Худшее, что могло когда-либо случиться. Приходите к семье или за аргументы в пользу того, что люди без инвалидности должны ценить свои особые не инвалиды жизни.
Более: Что я надеюсь, что мои дети с аутизмом знают о моем выборе родителей
2. Такую позицию занимают даже уважаемые прогрессивные СМИ.
Родителям вроде меня говорят, что нам нужно сосредоточиться на повышении осведомленности, что означает открытие умы других людей концепции существования аутичных людей, таких как мой сын. Что было бы хорошо, если бы осознание также сопровождалось преимуществами уважения и понимания. Но это не так.
Осведомленность позволяет людям думать, что можно говорить невежественные вещи вроде: «О, я слышал, вы можете вылечить аутизм с помощью отбеливающая клизма, "Или" Мне очень жаль, что у вашего сынаэпидемия аутизма, "Или даже" не все аутичные люди
Осведомленность лежит в основе недоразумений, таких как предположение, что все аутичные люди являются детьми или остаются детьми на всю жизнь, что затем приводит к попыткам аутизма, которые нине включать и не консультироваться с аутичными людьми и родители или специалисты, способные объяснить, «что такое аутизм»кнастоящие аутичные люди. Эти слишком распространенные результаты противоположны полезным.
Осведомленность также не предотвращает ошибок невинных аутичных людей, таких как держатель игрушечного грузовика Арнальдо Риос. полиции для террористов-самоубийц, и при этом это не предотвращает профессионалов аутизма, таких как черный Арнальдо опекун Чарльз Кинси,избыл застрелен за попытку утешить возбужденного аутичного человека.
Вот почему родителям нужно работать над принятием аутизма, помогая не только себе, но и всему проклятому миру понять, что наша аутичные дети имеют аутичные черты, которые делают их аутичными, и что они также являются настоящими людьми с реальными потребностями, которые заслуживают настоящих уважать. Настоящее принятие означает поддержку и приспосабливание наших аутичных детей без одержимости «фиксировать» их и осознания «закона выражаемых эмоций», как описано в недавней публикации. Invisibilia подкаст “Проблема с решением, », Что« наши личные мысли о человеке, наше разочарование в нем или даже наше желание, чтобы он поправился, стреляют из нас, как лазеры, и могут изменить самое их внутреннее ».
Принятие означает отказ от идеи о том, что внутри вашего аутичного ребенка находится «нормальный» ребенок, ради здоровья, сердца и души вашего ребенка, а также ради вашего собственного. Разумно желать, чтобы жизнь вашего ребенка была проще, и стремиться к этому, развивая навыки, позволяющие лучше справляться с людьми и ситуациями, которые редко учитывают потребности аутистов. Но если у вас есть ребенок с аутизмом, нереально и неразумно ожидать, что он или она не страдает аутизмом.
Более: Вот как поддержать друзей с ребенком с аутизмом
3. Зацикленность на интересах, «соответствующих возрасту»
Людям должно быть хорошо и изящно любить то, что им нравится, при условии, что они никому не причиняют вреда. К сожалению, когда дело доходит до аутизма, то, что действительно нравится людям, обычно рассматривается исключительно через линза инвалидности, если не патологии: то, что у неаутичного человека может рассматриваться как страсть, становится «аутичный особый интерес. » И горе аутичному человеку, чьи увлечения подходят только людям моложе его или ее!
Это снова часть того мышления принятия: родителям необходимо отбросить опасения по поводу того, что интересы аутичных детей соответствуют возрасту исосредоточьтесь на том, что для вашего ребенка подходит для счастья.
В противном случае вы не только сделаете своего ребенка грустным и, возможно, даже несчастным, но и лишите его возможности установить с ним контакт. В новом фильме Жизнь, Анимированные, любовь аутичного молодого человека к анимационным фильмам Диснея дала ему основу не только для понимания мира и отношения к нему, но и предоставила ему сценарии - функциональные эхолалия - общаться со своей счастливой семьей (которой профессионалы сказали, что его эхолалия бесполезна, гррр).
С такими людьми, как мой сын Лео, для которых речь идет медленно и осторожно, развитие языковых навыков требует длительного наблюдения, усвоения и написания сценариев. Иногда ему нужно потренироваться сотни или тысячи раз, прежде чем он почувствует себя комфортно, пробуя новый слова и просмотр знакомых видео или сценариев (и даже тех, которые предназначены для детей младшего возраста) могут помочь с что.
Мой сын говорит новинки о видео, которые смотрел раньше тысячи раз, почти каждый день. Зачем мне говорить ему, что он не может смотреть то, что любит, когда его любимые видео продолжают помогать ему учиться?
Более: Ранние признаки аутизма, о которых должен знать каждый родитель
4. Делаем все терапевтическое - даже забавное
Я был виноват в этом в прошлом (и, возможно, в параграфе непосредственно выше): убедиться, что все в жизни Лео какая-то терапевтическая ценность вместо того, чтобы убедиться, что в его жизни есть место для счастья и веселья. Сейчас я вижу такого рода «то, что замечательно для неаутичных людей, является терапевтическим для аутичных людей, потому что они аутисты» с Покемон Го:
«Мама рассказала, как Pokémon Go помог ее аутичному сыну впервые выйти из дома и пообщаться с другими людьми. Она надеется, что эффекты игры перенесутся на всю его жизнь, когда Ральфи станет более социальным, менее жестким и желающим выйти на улицу. «Мы позволяем ему получать удовольствие от игры, но мы также пытаемся помочь ему понять, что ему не нужна игра для того, чтобы делать эти вещи», - сказала она ».
Как родители, мы должны быть очень осторожны, чтобы различать «это делает моего ребенка таким, каким я хочу его видеть, но он нет »и« это делает моего ребенка счастливым и помогает ему делать то, что ему тяжело ». Пусть ваши аутичные дети повеселятся, люди!
5. Предполагая, что речь - единственная форма законного общения
Это интенсивный. И тот, от которого мне так грустно. Я почти каждый день слышу и читаю рассказы родителей об их «невербальных» детях, о как логопедия никогда не работала, о том, как они не могут достучаться до своих детей и как это заставляет родителей грустный.
Думаю, их детям от этого становится еще грустнее. Особенно, если их детям никогда не давали возможности общения, кроме устной речи. Потому что каждый может общаться (даже если это так просто, как «да / нет» или даже просто «нет»), когда у него есть правильные инструменты. так, но у многих аутичных людей есть двигательное планирование или связанные с ним нарушения, из-за которых им трудно говорить или отвечать соответственно даже если они понимают все, что им говорят.
Поэтому, если вашему ребенку нужна коммуникативная поддержка, обязательно настаивайте на альтернативной оценке и вариантах коммуникации. Если ваши местные ресурсы или школьный округ не знают, с чего начать, отправьте их на веб-сайт. ПРОАКТИЧЕСКИЙ AAC, который посвящен передовым методам для профессионалов в области расширенной и альтернативной коммуникации (AAC), и вы должны прочитать его самостоятельно, чтобы найти идеи.
6. Покупка стереотипа о том, что дети-аутисты не чутки и не общительны
Чрезвычайно опасно относиться к аутичным людям как к безэмоциональным, антисоциальным роботам. В качестве Луиза Миллиган пишет в Хранитель,
«Идея о том, что люди с аутичным спектром не знают и не заботятся о других людях, оскорбительна и ошибочна. Это делает их способность ориентироваться в этом мире очень неприятной. Давайте будем предельно ясны: как люди с аутизмом могут появляться в компании и что они знают, о чем думают или о чем заботятся, - это совершенно разные вещи ».
И это восходит к той концепции принятия: если вы понимаете, что быть с другими людьми может быть непросто для аутичного ребенка, потому что социальные сигналы сбивают с толку и мир наполнен «свет, цвета и шумы такие интенсивные«Что ваш ребенок не может думать, не говоря уже о взаимодействии, то вы с большей вероятностью перестанете путать неспособность справиться с социализацией в стрессовых обстоятельствах с неприязнью к другим людям.
(Хотя, честно говоря, некоторые аутичные люди, как и не аутичные люди, предпочитают свою собственную компанию.)
Что ты можешь сделать? Просто продолжай плавать.
Как это сделать правильно? Что ж, я рекомендую принять, как вы уже могли догадаться к этому моменту. И учиться у родителей в В поисках Дори. В качестве Элис Вонг пишет, «[Родители Дори] Дженни и Чарли похожи на многих родителей детей с ограниченными возможностями:
- Они беспокоятся о ее будущем.
- Они учат ее жизненным навыкам, которые ей понадобятся.
- Они защищают Дори и ее безопасность («Следите за откатом!»).
- Они демонстрируют радость и любовь к тому, что Дори - это Дори ».
Некоторые аутичные люди и люди с другими ограниченными возможностями говорят: В поисках Дори трудно смотреть, потому что они пережили и глубоко сочувствуют тому, как другие существа постоянно избегают и сомневаются в Дори и заставляют Дори постоянно извиняться за существование. Но родители Дори никогда не колебались в своей полной любви и принятии к ней.
Будьте как Дженни и Чарли. Любите своего ребенка. Дайте ребенку понять, что вы его любите и на его стороне, как бы плохо себя ни вел остальной мир.
Пусть аутичные дети знают, что они всегда могут зависеть от вас, что вы их принимаете и обожаете, и что любому, кто не чувствует то же самое автоматически, просто нужно наверстать упущенное. Потому что, если мы все достаточно усердно поработаем над этим вопросом принятия... может быть, они это сделают.
Этот пост был первоначально опубликован BlogHer.
Шеннон Дес Рош Роза написала так много резких статей на ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
