Родительство может быть проблемой, но для некоторых это может быть немного сложнее. Познакомьтесь с мамой, которая столкнулась со своими уникальными проблемами ногами впереди.
Сара Ковач, которая живет в Сент-Джозеф, штат Миссури, со своим мужем и 3-летним сыном, родилась с заболеванием, которое называется конгенитационным множественным артрогрипозом. Эта замечательная мама сделала больше, чем вы можете себе представить, и ее книга будет опубликована в сентябре 2013 года, и мы сможем прочитать ее вдохновляющую историю. А пока мы встретились с этой сказочной мамой, и она поделилась, каково это - расти, выходить замуж, забеременеть и родить ребенка - и все это без использования ее рук и рук, которые все мы принимаем за предоставляется.
Диагноз и взросление
SheKnows: Расскажи мне немного о себе. Когда вы родились? Где ты вырос?
Сара: Я родился в Сент-Джозеф, штат Миссури, и, за исключением короткого периода детства, проведенного в Канзас-Сити, я провел здесь всю свою жизнь.
SheKnows: Когда вам поставили диагноз «Конгенитационный множественный артрогрипоз»?
Сара: Врачи не смогли определить мою инвалидность с помощью УЗИ, поэтому все были шокированы, когда я родился с чем-то явно неправильным. Сначала они готовили моих родителей к худшему, говоря, что, вероятно, я умственно отсталый, слепой и у меня нет надежды на независимую жизнь. На следующий день нас отправили в отделение интенсивной терапии более крупной больницы («Детское милосердие Канзас-Сити»), где они смогли поставить мне точный диагноз «Конгенитационный множественный артрогрипоз» или AMC.
SheKnows: Можете ли вы объяснить AMC тому, кто с ним не знаком?
Сара: AMC буквально означает «изогнутые или изогнутые соединения». Это общий диагноз, и он просто означает, что у человека с диагнозом AMC есть несколько суставов, которые заблокированы на месте при рождении. Руки часто изогнуты, и у человека может быть косолапость. Существует около 400 вариантов, и возможно поражение любой части тела. В моем случае кости и мышцы от основания шеи до пальцев недоразвиты и маленькие. По какой-то причине я не двигался и не упражнялся в утробе матери, поэтому все пошло не так, но у некоторых AMC также может быть вызвано генетикой.
SheKnows: Насколько распространена AMC?
Сара: Он появляется у 1 из каждых 4000 живорождений. Многие люди с AMC становятся взрослыми, никогда не встречая таких, как они.
SheKnows: Вы помните, как учились пользоваться ногами, или для вас это было совершенно нормально?
Сара: Я начал собирать посуду и мелки ногами в 2 года, так что не помню. Терапевты поощряли меня использовать руки для разных вещей, но я был упрямым ребенком и всегда предпочитал находить свой собственный путь. Зачем использовать две искалеченные конечности, если у меня есть еще две, которые работают нормально?
SheKnows: Каким был твой опыт в школе?
Сара: В начальной школе мне приходилось во многом просить одноклассников о помощи, хотя мне это не нравилось. Я еще не научился находить свои собственные пути, поэтому, когда дело дошло до письма на доске, открывая свое молоко, надев рюкзак, завязав ботинки и даже застегнув брюки в туалете, мне пришлось попросить помощь. Помимо того, что меня иногда исключали и иногда язвительно комментировали, другие дети относились ко мне порядочно, а учителя всегда были добрыми и старались дать мне возможность адаптироваться по мере необходимости.
В старшей школе было немного грубо, с социальной точки зрения, и я даже боролся с мыслями о самоубийстве. Я чувствовал, что для меня нет места и что я всегда буду чувствовать себя посторонним.
Колледж был совершенно другим опытом… если бы я был сторонним наблюдателем, было много других, кто чувствовал бы то же самое. Я понял, что мне не обязательно быть одному, и отличаться от других - не обязательно плохо. Я научился видеть себя уникальным физически и во всех других отношениях, а не просто другим.
