В январе 2009 года 3-летняя дочь Рэйчел Рейнольдс Шарлотта начала жаловаться на головные боли. 36-летняя Рэйчел и ее муж Роджер из Ашленда, штат Вирджиния, пошли к педиатру для того, что, по их мнению, было обычным посещением больного, но вскоре это превратилось в кошмар для всех родителей. У Шарлотты была массивная опухоль головного мозга, и ей потребовалась немедленная операция. С того дня они начали невероятное путешествие, когда узнали, как ориентироваться в больничной системе и бороться за выживание своей дочери.
Рэйчел Рейнольдс
как сказала Джули Вайнгарден Дубин
20 января 2009 года, когда Барак Обама приносил присягу, мы узнали, что у нашей 3-летней дочери в мозгу опухоль размером с апельсин. Два дня спустя ей сделали операцию по удалению как можно большей части опухоли. Когда патология вернулась, мы узнали, что это примитивная нейроэктодермальная опухоль, или PNET - тип опухоли головного мозга, который встречается очень редко и очень агрессивно. В течение этого года Шарлотте сделали еще три операции на головном мозге, несколько курсов химиотерапии, протонное облучение и другие различные виды лечения.
Привет, мамы: Вы знаете мать с замечательной историей? Мы ищем истории мам. Напишите на [email protected] свои предложения.
К сожалению, несмотря на вмешательство лучших врачей страны, опухоль продолжала расти. 7 января 2010 года тело Шарлотты наконец уступило место опухоли, поразившей ее позвоночник и центральную нервную систему. Шарлотте было почти четыре с половиной года, когда она мирно скончалась в нашем доме.
Люди, на которых можно опереться
Я работаю полный рабочий день директором частной школы для детей с аутизмом, и я привык помогать другие, но было трудно научиться приветствовать помощь людей, когда Шарлотта, мой единственный ребенок, болел.
Роджер и я были поражены той поддержкой, которую мы нашли в нашем сообществе. Это было сделано из добрых дел, таких как морозильная камера, которую родители из детского сада Шарлотты купили нам для хранения дополнительной еды. Это пришло в виде билетов на самолет, купленных, чтобы помочь нам с дорожными расходами, еды, принесенной к нам домой, много ночей, а также пожертвования (большие и маленькие), которые люди делали, чтобы помочь с медицинским обслуживанием нашей дочери. уход. Это также проявлялось в небольших действиях: анонимная тарелка с печеньем, оставленная у нас на пороге, или предложения присмотреть за Шарлоттой, чтобы мы с Роджером могли продолжить работу. В нем были простые заметки, в которых говорилось: «Я думаю о тебе». Никогда не было времени, когда мы не чувствовали бы поддержки со стороны нашего сообщества.
Обретение силы
Я всегда считал себя оптимистом. Потеря Шарлотты определенно была самым мрачным и худшим периодом в моей жизни. Я продвигаюсь вперед шаг за шагом. Я нахожу силу осознания того, что моя дочь пережила за свою короткую жизнь (с медицинской точки зрения) больше, чем ее отец и я за наши вместе (почти) восемьдесят лет. Когда вы сталкиваетесь с подобными проблемами, у вас действительно есть выбор. Это никогда не бывает легко, но вы можете двигаться вперед, делая небольшие шаги. Вот как я справляюсь.
Шарлотта любила петь и читать книги. Она просто хотела впитать жизнь и испытать ее полностью. Шарлотта научила меня видеть мир как ребенок и ценить время, которое у нас есть.
После смерти Шарлотты я понял, что могу превратить свои мысли и чувства о нашем путешествии во что-то, что может помочь другим. Я написал книгу, Четыре сезона для Шарлотты: путь родителей к детскому раку, в надежде, что это поможет семьям, переживающим трудные времена, подобные нашим, но я также надеюсь, что он может дать понимание поставщики медицинских услуг, члены сообщества и многие другие игроки команды, которые призваны поддерживать семьи во время необходимость.
Заплати вперед
Еще до того, как опухоль мозга Шарлотты была признана неизлечимой, мы знали, что хотим отдать должное сообществу, чтобы поблагодарить всех за материальную, денежную и духовную поддержку, которую мы получили. Мы создали Фонд CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) в честь Шарлотты предоплата и помогать другим в нужде. CJSTUF поддерживает семьи в таких ситуациях, как наша, предоставляя гранты финансовой помощи (с шагом 500 долларов) семьям детей с хроническими и опасными для жизни заболеваниями. Мы также сотрудничаем с другими общественными организациями для обеспечения здорового питания лиц, осуществляющих уход в больнице, и оказания другой неотложной помощи, когда это возможно.
Мы с Роджером воодушевлены и воодушевлены нашим сообществом. В трудную минуту нас окружали друзья и незнакомцы. Через фонд мы можем быть спасательным кругом для поддержки как можно большего числа семей. Мы превратили свое горе в нечто позитивное и здесь, чтобы помочь другим родителям в честь Шарлотты.
Мама мудрость
Прими помощь! Как мамы, мы всегда делаем что-то для других и склонны ставить свои потребности в конец списка. Я очень быстро понял, что не могу все делать. Было много людей, желающих помочь, и мне нужно было принять эту помощь.
Фото: Деб Харпер
Читайте больше историй о настоящих мамах
История мамы: У моего сына болезнь Ниманна-Пика.
Воспитание и аутизм: история Эми
История мамы: я помогаю бездомным восстановить свою жизнь
