Диагноз
СК: Какие симптомы побудили Брюса обратиться к врачу?
Ана: Его симптомы быстро прогрессировали в течение двух дней, и его отправили в реанимацию, а не к нашему обычному врачу. Сами симптомы имитировали воспаленный желчный пузырь так хорошо, что мы сначала обратились к хирургу общего профиля в больнице, который планировал удалить желчный пузырь тем же вечером. Сделав компьютерную томографию, они поняли, что это вовсе не его желчный пузырь.
СК: Сколько времени потребовалось, чтобы поставить диагноз?
Ана: Это был не быстрый диагноз. Они сделали компьютерную томографию в больнице во время его пребывания после поездки в отделение неотложной помощи, но не знали, что именно происходит. В итоге мы обратились к гастроэнтерологу, который сделал несколько осмотров. Двое, чтобы осмотреться и взять биопсию, и еще один, когда он заболел желтухой. Только когда они установили стент в его желчный проток, они наконец получили образцы злокачественных новообразований.
СК: Какой точный диагноз?
Ана: Его официальный диагноз Холангиокарцинома, но сначала думали, что это рак поджелудочной железы. У них очень похожие симптомы, если опухоль развивается на самой поджелудочной железе, а не ближе к печени или в ней.
Уход
СК: Опишите, как Брюс лечился во время болезни.
Ана: На данный момент ему сделали бесчисленное количество компьютерных томографий, три обследования верхних отделов желудочно-кишечного тракта, Процедура Уиппла, шесть месяцев внутривенной химиотерапии с использованием цисплатина и гемцидабина с постинфузиями Neulasta, и сейчас он находится в середине шестинедельного курса лучевой терапии с пероральной химиотерапией. Радиация и его пероральное лекарство, которым является Кселода, принимаются ежедневно с понедельника по пятницу, с перерывом на оба выходных.
СК: Какие побочные эффекты он испытывал?
Ана: Во время внутривенной химиотерапии у него была хроническая тошнота, но самым большим побочным эффектом на самом деле была боль в костях, особенно в пояснице.
СК: Какие проблемы были за это время?
Ана: Одна из самых больших проблем - это деньги. Брюс некоторое время не работал на работе полный рабочий день и не чувствовал себя достаточно хорошо с момента появления первых симптомов. Из-за этого мне сложно работать, потому что я в первую очередь забочусь о нем и нашем сыне. В нашем округе есть детский сад на полдня, и в значительной степени невозможно вернуться к работе неполный рабочий день. Нам очень повезло, что семья Брюса смогла помочь нам деньгами. Даже несмотря на то, что Брюс был свободен от работы и снизился доход, мы по-прежнему не имеем права на получение помощи от государства.
Наша машина также неожиданно сломалась во время курса химиотерапии, и нам пришлось перепрыгивать через тонны обручей, чтобы найти для нас новую. Поиск автомобиля, который у нас есть, был для нас еще одним очень удачным моментом. И последнее, но не менее важное - это выяснение того, что страховка Брюса не полностью покрывала его рецепт на Кселоду. Без страховки лекарство стоит около 5 000 долларов в месяц из собственного кармана. С нашей страховкой он снизился до 1000 долларов в месяц. К счастью, специализированная аптека смогла помочь нам с оставшейся стоимостью препарата в рамках своей собственной программы финансовых трудностей.
Сохраняя это вместе
СК: Что Кейн знает о болезни отца?
Ана: Ничего из этого не было скрыто от него, и он понимает это так хорошо, как может в его возрасте. Он знает, что его отец очень болен и ему потребуется постоянный уход, чтобы поправиться. Кейн был почти на каждом визите к врачу, во время процедуры, и когда он делал химиотерапию, мы все приехали вместе. Это было шестичасовое вливание, и поскольку мы живем в часе езды от сумасшедшего движения в этом района, мы с Кейном проводили остаток дня недалеко от города, так что каждый время. Он также знает, что Брюс принимает оральную химиотерапию и получает лучевую терапию в течение недели.
СК: Удалось ли вам вообще вовлечь Кейна в заботу о Брюсе?
Ана: Ага! Кейн очень хочет доставить удовольствие, поэтому он помогает достать вещи, если Брюсу это по большей части нужно. Большая его забота - просто дать ему отдохнуть. Кейн помогает по хозяйству, но он тоже этим занимался до того, как это случилось.
СК: Останется ли Брюс практическим отцом все это время?
Ана: Довольно много. Бывают дни, когда он просто слишком устал, но это больше связано с радиацией, чем с химиотерапией. Мы до сих пор ходим в парки или вместе гуляем. Брюс решает проблемы с горшком, когда они подходят, и наблюдает за Кейном, когда он дома, поэтому я могу делать вещи вне дома самостоятельно.
Он также приложил максимум усилий и до конца наших дней. Единственная причина, по которой он до сих пор не занимается мусором, заключается в том, что после операции у него образовалась грыжа по линии внутреннего разреза, и я изо всех сил стараюсь удержать его от подъема (когда этого делать не должно). Грыжа была для него огромным раздражением, так как им приходилось ждать около месяца после окончания облучения, прежде чем они могли войти и исправить ее.
Что ждет в будущем
СК: Каков прогноз Брюса на данный момент?
Ана: Брюсу повезло, что ему поставили диагноз рака на стадии 2B. Это кажется легким диагнозом, но для рака поджелудочной железы и желчных протоков 2B - это верхний предел того, что все еще поддается лечению. За пределами 2B они обычно не считают процедуру Уиппла жизнеспособной частью лечения. В настоящее время нет свидетельств повторного роста опухоли на поджелудочной железе, желчных протоках или любых других окружающих органах или тканях. Его анализ крови показывает, что на микроскопическом уровне тоже ничего не растет. Брюс в той или иной форме будет лечиться всю оставшуюся жизнь, но в целом картина очень позитивная.
СК: Что дальше у семьи Уилмот?
Ана: На данный момент мы просто ждем, пока Брюс закончит активное лечение, чтобы мы могли вернуться к нормальной жизни. Все это изменило наш распорядок дня. Когда Кейн пошел в детский сад в этом году, это помогло немного отвлечься от нынешней ситуации. Мы определенно надеемся, что нам не придется планировать дни, недели и месяцы вокруг лечения.
Помощь
Друзья Аны создали фонд, чтобы помочь ее семье с финансовыми расходами - посмотрите здесь.
Более удивительные мамы
Эта мама путешествует по вере
Воспитание как семья рок-звезды
Тандемное вскармливание: грудное вскармливание на двоих
