Многие мамы с детьми Синдром Дауна могут сказать вам момент, когда они начали или перестали видеть характеристики синдрома Дауна своего ребенка. Крошечные ушки. Раскосые глаза. Маленький, пуговичный нос и выступающий язык. Это совершенно естественно, и такие моменты могут возникать тогда, когда мы меньше всего их ожидаем.
Нашему сыну Чарли поставили пренатальный диагноз: синдром Дауна (Ds). Для меня это означало месяцы, когда я публично притворялся, что со мной все в порядке, а в частном порядке разваливался. Я винил себя. Я думала, что у моего сына никогда не будет «настоящих» друзей. Я ожидал издевательств и обзываний.
Мой муж отреагировал с точностью до наоборот. Он присоединился к местной группе DADS («Отцы ценят синдром Дауна») еще до того, как нам поставили официальный диагноз (его можно назвать проактивным). Он хотел знать как можно больше о том, чего мы можем ожидать.
Захотелось залезть под одеяло. Я не мог смотреть на фотографии детей с синдромом Дауна - все, что я видел, было их физическими особенностями, и в своем невежестве я беспокоился, что это все, что увидят другие.
Реальность встречи с моим ребенком
Затем Чарли прибыл на 33 недели и месяц провел в отделении интенсивной терапии. Я был с ним каждый день и часами обнимал его и запоминал каждый квадратный дюйм его прекрасного лица, крошечных рук и опьяняюще милых ножек.
Я продолжал пытаться «увидеть» его синдром Дауна, но так и не смог, кроме признания того, что его язык был выпячен из-за дополнительной хромосомы.
Теперь, когда я оглядываюсь на детские фотографии, иногда я вижу только синдром Дауна, и у меня смешанные эмоции. Я так хочу, чтобы другие увидели Чарли во-первых, не видимые характеристики синдрома Дауна. Но потом я думаю, что если это так Я видишь, как я могу расстраиваться, когда другие тоже замечают?
Сроки варьируются для всех
У каждой матери разный опыт. Для некоторых момент на самом деле «увидеть» синдром Дауна своего ребенка наступил, когда у них родился еще один ребенок. без Синдром Дауна. Внезапно различия выскочили наружу, и они обнаружили, что зациклены на том, что другие могут видеть и на чем другие сосредоточены.
Разбивает сердце то, что мы все так упорно стремимся помочь обществу увидеть лишнюю хромосому нашего ребенка. Так что это значит, когда вдруг все мы можно увидеть?
Угадай, что? Это естественно!
«Нередко молодые родители иногда не замечают признаков синдрома Дауна, пока не родятся. своего ребенка », - объясняет доктор Брайан Скотко, содиректор программы по синдрому Дауна в Массачусетсе. Больница.
«Это не означает, что функции не всегда присутствовали, они просто не были важны. Первыми заметили своего малыша родители. Их чудеса. Их празднования. Они были сосредоточены на кормлении, смене подгузников, пытаясь поступать правильно, не выспавшись.
«Но по мере того, как родители начинают делать уроки, читают о синдроме Дауна и общаются с другими родителями и пропагандистского движения, они часто начинают «видеть» черты синдрома Дауна, которые были очевидны для нас, врачей, из начало."
Принятие черт синдрома Дауна
Некоторые родители находили утешение в узнаваемых характеристиках. «Когда мой [сын] родился, врачи сказали, что у него есть определенные физические« маркеры »для Ds», - делится Бет. «Единственное, что я видел, ясное, как день, - это лишняя кожа на его шее». (Чуть более толстая кожа на шее является обычным маркером синдрома Дауна.)
«Я быстро к этому привязался, - говорит Бет. «Я втайне боялся, что найдется в мире кто-то, кто не полюбит его из-за его D, и этот скин для меня олицетворял D. Так как я любил его, я любил целовать, ласкать нос и гладить его мягкую кожу на его шее. Меня это успокаивало. Во времена такой неуверенности я был полон решимости любить каждый часть моего ребенка ».
Пытаясь увидеть глазами врачей
Другие родители рассказывают, как трудно сразу увидеть какие-либо физические признаки синдрома Дауна.
«Я действительно очень долго этого не« видела », - делится Тамара. «Педиатр, который пришел в больницу, заставил его сидеть и осматривать его, и да, [мой сын] был вялым, но он был моим первым и единственным ребенком. Я думал, что все они гибкие.
«Я был шокирован, когда врач сказал, что мы должны сдать ему анализы. В течение 3 недель, которые потребовались, чтобы поговорить с генетиком, я пытался увидеть это - [я подумал], что они, должно быть, ошибаются ...
«Даже после того, как [врачи] показали мне результаты, я все еще не мог их увидеть. Есть некоторые черты, которые стали более заметными, когда [мой сын] стал старше, и у него всегда было дополнительное пространство между пальцами ног. Я говорю ему, что он создан для шлепанцев и что это моя обувь, которую я предпочитаю почти круглый год! »
Сына Джилл забрали у нее сразу после его рождения. «Практикующая медсестра подошла ко мне, взяла меня за руку и сказала, что думает, что у него синдром Дауна. Мы его еще даже не держали.
«[Мой муж] и я говорили о том, что, хотя это произошло очень скоро и внезапно, мы не изменим способ, которым мы узнали, потому что не было на самом деле в любое время после его рождения, когда мы не знали о диагнозе... Я не видел диагноза, когда я, наконец, держал его, или в те дни потом. Даже глядя на его детские фотографии, я не вижу этого и не вижу его каждый день ».
Познакомился с чертами характера до ребенка
Для других родителей их первый опыт удержания своего ребенка был преодолен их вниманием к маркерам синдрома Дауна.
«Через несколько минут после родов, прежде чем я увидел [свою дочь], практикующая медсестра уведомила меня о своих« подозрениях », - говорит Сэнди. «Когда мне удалось подержать ее, первое, что я увидел, были Ds. Глаза, рот, пальцы. Это все, что я мог видеть. И это то, что я сказала своему ребенку… «Да… оно у тебя есть».
«Оглядываясь на фотографии с рождения, я понимаю, насколько она красива. Как прекрасно она была сложена. На самом деле, я не «вижу» синдром Дауна на этих фотографиях, но тогда я видел его так много », - делится Сэнди. «Дело в том, что мне сказали, что она была у нее до того, как я ее увидел, - это сформировало мое мнение».
«Родители должны знать, что это нормально, - говорит доктор Скотко. «Люди с синдромом Дауна выглядят иначе, чем все мы. Но от этого они не становятся менее важными, менее ценными. Физические различия - лишь один из многих способов, благодаря которым мы, люди, богаты разнообразием, и это снова повод для празднования ».
Какая ирония в том, чтобы увидеть это самим
Как и я, многие родители ребенка с синдромом Дауна выступают за равенство и хотят, чтобы другие сначала видели наших детей как детей, даже если их физические черты могут отличаться.
«Это смешно, потому что нам не нравится, когда другие люди говорят:« Он не Смотреть как будто у него синдром Дауна, как будто это комплимент, - говорит Сара. "[Мой сын] делает похоже, у него синдром Дауна, и [он], безусловно, самый милый ребенок в моих глазах ».
Сила картинок
Некоторые родители признаются, что у них проблемы с картинками, они предпочитают снимки своего ребенка, которые преуменьшают физические черты синдрома Дауна.
«Я замечаю характеристики Ds, но они есть у него, так что я не чувствую себя плохо, когда замечаю, - говорит Сара о своем сыне. «Я скажу, что когда я фотографирую [его], мне не нравятся те, где его язык высунут или открыт рот. Мне кажется, что на этих фотографиях я вижу синдром Дауна больше, чем он, и поэтому стараюсь передать только улыбки или его личность.
«В таких случаях я чувствую себя виноватым, я не пытаюсь этого не видеть, но мне не нравятся фотографии, демонстрирующие [его черты Ds] ...». и мне это не нравится, я так считаю ».
Джилл говорит, что иногда она наталкивается на фотографию своего сына и замечает характеристики D. «Это потому, что моя голова и мое сердце предпочитают не видеть их, или это потому, что его характеристики мягкие? Честно говоря, я не уверен. Все, что я знаю, это то, что для меня он самый красивый ребенок на свете, и я думаю, что так оно и должно быть ».
Дженна не могла видеть черты Ds своего сына, когда он родился, но сегодня «я вижу это на фотографиях», - говорит она. «Мы знали пренатально, поэтому, как только он родился, я пытался увидеть это, но не смог».
Она говорит, что они не замечали этого, пока ее сыну не исполнилось 9 месяцев, и его язык увеличился. «Теперь мы делаем тонны снимков, чтобы попытаться запечатлеть некоторые из них с его языком», - говорит она. «По какой-то причине, когда мы на улице, это еще хуже… потому что ему нравится, как ветер чувствует его язык. Но я пристрастен, потому что верю, что [мой сын] красив! Все, с кем мы контактируем, говорят: «Он такой милый!» Знают ли они? [Это] вопрос, который мне всегда интересно ".
Сэнди, которой поставили диагноз «синдром Дауна» дочери до того, как ей удалось подержать ее на руках, применяет тот же подход к фотографиям для всех троих своих детей. «Сейчас, в 17 месяцев, я редко« замечаю »[черты характера моей дочери]. Я считаю ее красивой. Но, как и в случае с двумя другими моими детьми, я осторожно отношусь к фотографиям, которые сохраняю и публикую. Я хочу ее лучшие фотографии. И да, это означает, что не должно быть фотографий, на которых ее язык «слишком высовывается». Я хочу, чтобы другие увидели мимо D и увидели, насколько она по-настоящему красива и умна ».
Когда незнакомцы замечают
«Если у меня есть страх, связанный с людьми, которые замечают, что у [моего сына] синдром Дауна, то это то, что они будут предполагать некоторые вещи о диагнозе и недооценивать его», - объясняет Джилл. «Он такой умный во всех смыслах, и если вы его знаете, то знаете, что его нельзя недооценивать, поэтому я не понимаю, почему я волнуюсь.
«Иногда мне интересно, замечают ли незнакомцы, удивляются ли они, почему он меньше говорит. Я редко получаю вопросы от взрослых, что заставляет задуматься. Дети быстрее задают вопросы, но обычно они основаны на его речи, а не на чертах лица ".
Тамара поражается, когда незнакомцы признают синдром Дауна у ее сына. «Когда [он] был старше, я был шокирован, когда кто-то прокомментировал [его] и синдром Дауна! Серьезно, были времена, когда я смотрела на [своего мужа] и спрашивала: «Откуда они узнали?» »
Взрослый vs. детские наблюдения
У Ларины противоположная точка зрения. «Я всегда предполагал, что каждый взрослый, который видит или встречает [мою дочь], знает, что у нее D. Мне и в голову не приходило (до настоящего момента) подумать, что это не очевидно для взрослый. Однако я никогда не уверен, что думают другие дети... и мне любопытно, в каком возрасте они начинают собирать вещи воедино ».
«Когда дело доходит до игровой площадки, родители должны понимать, что маленькие дети не сразу распознают признаки синдрома Дауна», - объясняет доктор Скотко. «Они видят другого товарища по играм. Сначала они видят людей, а не ярлыки. Взрослые, особенно те, кто видит только различия, должны брать уроки у этих более молодых учителей ».
Изображение предоставлено: Морин Уоллес
Подробнее о детях с синдромом Дауна
Связь между болезнью Альцгеймера и синдромом Дауна
Синдром Дауна: не слишком ли важна осведомленность и нужно ли действовать?
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
