Лиза Симонсен жесткая. В 42 года, не замужем, но желая стать мамой, она прошла через ЭКО, чтобы зачать сына Картера. Через несколько месяцев беременности она узнала, что у него Синдром Дауна - а затем сразу же погрузиться в исследования и создать новое гостеприимное сообщество. 14 апреля у Картера был срок родов, но он прибыл раньше срока в 23 недели и прожил всего 10 дней. Мир, который он представил Лизе, продлится ее жизнь.
Фото: Лиза Симонсен
Симонсен вспоминает, как выходила из магазина Pottery Barn Kids, где она только что купила милые простыни для своего будущего сына Картера, и попала в толпу праздничных покупателей.
Но кто-то привлек ее внимание.
Среди этого хаоса девочка около 12 лет сидела со своими родителями, поглощенная своим телефоном, как и большинство девочек ее возраста. Вот только эта девушка была другой; у нее был синдром Дауна.
Симонсен не мог припомнить, чтобы в Шарлотте, Северная Каролина, видел кого-нибудь с синдромом Дауна. Она остановилась и на мгновение посмотрела на девушку и ее семью. Что-то побудило ее принять эту красивую, почти типичную семью. Она действительно не понимала почему.
Несколько недель спустя она узнала, что у Картера может быть синдром Дауна.
«Врач сухо сказал мне, что он увидел« серьезную проблему »всего через несколько секунд после того, как начал просматривать [ультразвуковой] экран моего все еще извивающегося Картера», - вспоминает Симонсен.
«Прежде чем я узнал об этом, в комнате был консультант-генетик, и мне сказали, что похоже, что у [Картера] порок сердца, и что мне нужно как можно скорее обратиться к детскому кардиологу».
Пренатальное и диагностическое тестирование: что нужно знать перед тестированием >>
«Слишком поздно делать аборт»
Симонсен очень мало знал о синдроме Дауна и не понимал, что заболевание сердца может указывать на генетическое заболевание, называемое трисомией 21. Она определенно не была готова обсуждать аборты несколько мгновений спустя.
«Врач сразу же спросил меня об аборте и сказал, что в нашем штате уже слишком поздно для меня делать его, но я могу уехать из штата», - делится Симонсен. Закон Северной Каролины запрещает аборты после 20 недель беременности.
«Я был сбит с толку, - говорит Симонсен. «Почему он говорил об аборте? Как он мог быть таким холодным? Неужели порок сердца не поддается лечению? Он сказал, что подозревал, что у Картера синдром Дауна из-за врожденных дефектов и пары коротких размеров костей ».
Для Симонсена аборт просто не был вариантом. Она отказалась от генетического тестирования ранее во время беременности, потому что «я знала, что всегда существует вероятность того, что у моего ребенка будет генетическое заболевание», - объясняет она. «Я чувствовал, что буду любить своего ребенка независимо от того, что может возникнуть».
Не из тех, кто сидел сложа руки и ждал, пока развернется жизнь, Симонсен решил пройти амниоцентез, который может поставить окончательный диагноз. «Я хотела быть готовой и понимать любые препятствия, с которыми мы с Картер столкнемся», - объясняет она.
