Том Филисия имеет большой опыт в дизайне. В конце концов, оригинальный странный глаз актерский состав — известный дизайнер интерьеров, который написал книги о своем ремесле и снялся во многих шоу, создавая красивые пространства, не говоря уже о своей работе в Дрэг-рейсинг РуПола в 2022 году. Одна вещь, с которой у Филисии не было большого опыта: миелофиброз, редкая форма рака крови, которую у его брата диагностировали 10 лет назад.
Филисия вспоминает то время как "очень страшно," он рассказывает SheKnows. «В то время было очень мало информации» о миелофиброзе, — объясняет он. «Я боялся за брата», — странный глаз вспоминает звезда. «Я беспокоился за его семью, за его детей… мы прошли через очень пугающий процесс, когда не знали, с чем столкнулись и что делаем».
Миелофиброз возникает, когда в костном мозге вырабатывается слишком много клеток крови, что может «вызвать скученность костного мозга», говорит Эндрю. Куйкендалл, доктор медицинских наук, эксперт-гематолог в Онкологическом центре Моффитта, специализирующийся на миелопролиферативных новообразованиях, группе заболеваний, включающей миелофиброз. Перенаселенность костного мозга может
привести к воспалению и рубцовая ткань (также известная как фиброз) в костном мозге, рассказывает доктор Куйкендалл SheKnows. Воспаление, в свою очередь, может затруднить выработку клеток крови в организме; заставить его создавать клетки крови в других органах, таких как селезенка или печень, вызывая их набухание; и может привести к воспалительным симптомам, таким как лихорадка, озноб, ночная потливость, боль в костях, потеря веса и усталость.«Все это связано с тем, что это проблема перепроизводства, — объясняет доктор Куйкендалл, — когда ваше тело производит слишком много клеток крови».
Трансплантация стволовых клеток может вылечить миелофиброз, и здесь мы возвращаемся к истории Филисии. Филисия была признана «полным совпадением [стволовых клеток]» своего брата, а это означает, что «их белая кровь клетки имеют общие маркеры, благодаря которым ему будет легче сдавать стволовые клетки», — доктор Кайкендалл. объяснил.
И это именно то, что сделала Филисия. После пары недель подготовки, которую Филисия описывает как «убедиться, что я нахожусь в отличной форме, что мои кровь можно было считать, и что это была правильная кровь», трансплантация произошла в течение день.
«Будучи донором, вы являетесь спасательным кругом для этого человека», — говорит Филисия. Он вспоминает, как был «поражен тем, что я смог сделать со своими стволовыми клетками. Это не было слишком инвазивным и очень успешным процессом». Благодаря трансплантации брат Филиции полностью выздоровел и уже 10 лет не болен раком.
Хотя история его семьи с миелофиброзом закончилась положительно, Филисия до сих пор помнит те первые дни замешательства и страха после диагноза его брата. Этот опыт вдохновил его на сотрудничество с GSK для продвижения Картирование миелофиброза, инициатива, направленная на повышение осведомленности об этой болезни, предоставление ресурсов и обучение людей. о симптомах, причинах и методах лечения, по сути, избавляя от догадок те ужасающие ранние дни.
«Одна из проблем любого редкого заболевания заключается в том, что пациенты иногда чувствуют себя потерянными, не зная, где найти выход. куда идти и где найти информацию», — говорит д-р Кайкендалл, который также сотрудничал с GSK для продвижения сайт. Он добавляет, что даже врачи могут не иметь особого комфорта или опыта лечения такого заболевания, как миелофиброз. «Мы хотим передать эту власть в руки пациента», — объясняет он. «[Эта инициатива] позволяет пациентам получать качественную и достоверную информацию… чтобы они могли стать реальный инвестированный участник на их попечении».
Филисия соглашается. «[Миелофиброз] влияет на всех по-разному, и как только вам поставят диагноз, вы действительно захотите начать понимать свой индивидуальный путь», - объясняет он. Большая часть этого — как можно быстрее получить нужную информацию. «Мне бы хотелось, чтобы сайт Mappingmf.com существовал, когда я проходила через это и когда через это проходил мой брат», — говорит Филисия. «Это была информация, которой у нас не было».
Прежде чем уйти, прочитайте об этих знаменитостях, рассказывающих о редких и хронических заболеваниях:
