«Когда мне впервые поставили диагноз «рецидивирующий рассеянный склероз» (РМС), я держал это в секрете по ряду причин, одна из которых заключалась в страхе, что это может разрушить мою карьеру», — говорит актер Джейми-Линн Сиглер. «И мой путь к тому, чтобы стать публичным об этом, привел меня по пути саморефлексии, и куда он привел меня сейчас, это место принятия. Знаете, принятие не означает, что вы обязательно должны этому радоваться, это просто такое: «Хорошо, это часть моей жизни».
Возможно, наиболее известна своей давней ролью в СопраноСиглер, которой сейчас 42 года, продолжает стабильно работать с тех пор, как ей поставили диагноз более 20 лет назад. Теперь она даже защищает людей, живущих с РРС, и сотрудничает с фармацевтической компанией Novartis, чтобы создать Руководство по RMS который помогает людям задуматься о своих потребностях и о том, как они себя чувствуют эмоционально и физически, переосмысление старых мыслей, таких как ощущение себя обузой, и обращение к людям в вашей жизни, на которых вы можете рассчитывать для поддержки.
Добраться до места принятия и более позитивного настроя было непросто. Даже вопрос «как дела?» раньше раздражал Сиглера. «Это затронуло то больное место той тайны, которой я хотела поделиться», - объясняет она. Открытие рассказа о своем опыте лечения рассеянного склероза изменило ситуацию. «Я всегда говорю, что рассеянный склероз дал мне мою суперсилу, а именно уязвимость… чем старше я становлюсь, тем меньше у меня возможностей для светской беседы». Ее уязвимость и честность о том, через что она проходит, или о плохом дне, который она недавно пережила, открывает пространство для разговора с другими, чтобы поделиться ими и установить более глубокие связи. уровень.
Сиглер опирается на своих друзей из теле- и киноиндустрии, которые также живут с рассеянным склерозом, на других членов сплоченного сообщества рассеянного склероза и на свой личный круг подруг, которые были так отзывчива, когда ей нужны определенные условия, например, припарковаться ближе к концертной площадке, чтобы ей не приходилось ходить на большие расстояния, или отложить планы, когда она плохо себя чувствует хорошо. «Я очень благодарен своей системе поддержки, которую мне удалось создать в своей жизни, а это третий шаг Руководство RMS, обращаюсь к вам, потому что я не думаю, что многое можно сделать без вашей просьбы о помощи», — Сиглер. говорит. «Просить о помощи — это нормально — это не значит, что ты слабый, и не значит, что ты не способен… Мои друзья напоминают мне, что они так горды и счастливы помочь мне любым способом, которым я могу помочь». нуждаться. Вам не обязательно жить с РРС, чтобы нуждаться в помощи. У всех нас есть вещи, которые нам нужно преодолеть и упорно преодолевать».
В трудные дни Сиглер определенно чувствует весь страх, горе и печаль жизни с хроническим заболеванием, делится она. Это баланс между возможностью время от времени отдыхать и бездельничать, а также выяснением того, что ей нужно, чтобы двигаться вперед и участвовать в следующем мероприятии. Чтобы иметь возможность посещать бейсбольные игры своих сыновей во влажном Остине, штат Техас, муж Сиглер, бывший игрок MLB Каттер Дайкстра, подарил ей фургон для всего снаряжения, которое она может толкать и опираться на ходьбу, а также шейный вентилятор для обогрева (который, как известно, может усугубить рассеянный склероз). симптомы).
Благодаря этому руководству Novartis и ее пропагандистской работе по вопросам рассеянного склероза, хронических заболеваний и приспособлений для людей с ограниченными возможностями, Сиглер советует людям в первую очередь прислушиваться к людям с хроническими заболеваниями о том, что их потребности есть. «Никто не узнает, что вам нужно, пока вы не озвучите это… У меня другой взгляд и другая точка зрения», — говорит она. «Итак, на собственном опыте я понял, что если вы отрегулируете то или иное, мне будет легче, или если вы припаркуете этот трейлер ближе, это сэкономит мне много времени и энергии». Она была изначально стеснялась быть обузой для других или казаться «лишней», добавляя дополнительные запросы, но увидела положительные изменения в обществе и своей отрасли с точки зрения того, чтобы стать более включительно.
Вместо того, чтобы расстраиваться из-за того, что вещи недоступны в разных местах, Сиглер берет на себя возможность выразить, как вещи могут быть более полезными для людей с ограниченными возможностями, чтобы получить разговор идет. «Каждое место, куда я прихожу, у меня есть голос и платформа, и я буду использовать ее», — говорит Сиглер. «Это действительно показало мне, что это один из самых прекрасных человеческих обменов, которые мы можем иметь; людям действительно нравится быть полезными».
