Моему второму сыну Уокеру шесть лет. Как и большинство детей его возраста, он любит притворяться, используя свой iPad, и нахождение на улице, особенно если есть вода. Он не большой любитель овощей, но он может убрать целую пинту черники. У него отсутствует куча зубов, его ноги с каждой минутой становятся длиннее и тоньше, а обувь он вырастает в мгновение ока.
Он очень похож на вашего типичного шестилетнего первый класс студент во многих отношениях, но мой мальчик аутист. Когда ему не было еще и трех, мы получили его официальный диагноз: аутизм расстройством спектра, и мы отправились в очень целеустремленное путешествие, чтобы помочь ему быть как можно более счастливым и успешным, даже не пытаясь подавить аутистические причуды, которые делают Уокера, Уокер.
Три года спустя он буквально самый крутой парень на земле. Я знаю, вы подумаете, что я предвзят, но я думаю, что я прав в этом. Он просто счастливый, причудливый маленький чудак в лучшем смысле, и я осмеливаюсь с кем-нибудь встретиться с ним, а не просто обожать его. Он легкий в человеческом обличье. Живой солнечный луч. Он также является гигантской занозой в заднице, как и все дети.
Я знаю, что когда дело доходит до Уокера и его нейротипичных сверстников, у них гораздо больше сходства, чем различий.
Но это потому, что я понимаю аутизм. Я знаю, что аутизм означает много разных вещей для разных людей, и знание того, что Уокер аутист, почти ничего не говорит о нем. Вам все равно придется познакомиться с ним, как и с любым нейротипичным ребенком. Когда вы это сделаете, вы обнаружите, что он содержит в себе вселенную потенциала, и мы только начали царапать поверхность того, насколько классным он будет. (Потрясающе, потому что он уже такой потрясающий!)
К сожалению, многие люди слышат словосочетание «аутизм» и сразу же начинают использовать свое ограниченное понимание спектра, чтобы делать предположения и суждения. Они думают об аутистах как об однородной группе почти одинаковых людей, у которых больше ограничений, чем возможностей.
Это может привести к самой сложной части жизни нетипичного ребенка: исключению.
Я не могу сказать вам, сколько раз люди предполагали, что Уокер ненавидит громкие звуки, яркий свет и толпу, и, следовательно, будет ненавидеть дни рождения, церковные мероприятия, особые случаи и веселые прогулки.
Но знаете что? Уокер не ненавидит ни одну из этих вещей! Он может висеть во время фейерверков. Он любит смотреть кино в кинотеатре. В этом году он посещал каникулярную библейскую школу при местной церкви и ЛЮБИЛ кричать, петь, мастерить поделки и играть с толпами детей.
Конечно, ему иногда нужен перерыв. Время от времени он признает свои пределы и отходит от действия, чтобы играть в одиночку и просто расслабляться со своим iPad. Одна из вещей, над которой мы очень усердно работали с Уокером, — дать ему возможность уйти, а не таять. Ему всего шесть лет, и он отлично справляется с тем, чтобы помнить большую часть времени.
Но он хочет быть там. Даже если он наблюдает со стороны, он хочет, чтобы его пригласили. Он может получать удовольствие, наблюдая за тем, как другие дети делают то, что он не хочет делать сам. В этом плане он похож на свою маму. Я никогда не был счастливее, чем когда я стою на краю танцпола, наблюдая, как другие гости на свадьбе режут ковер. Некоторые из нас просто прирожденные наблюдатели.
Время от времени мой мальчик мог вскочить и сделать что-то, чего никто не ожидал. Он буквально умолял прокатиться на зиплайне со скоростью 110 футов и скоростью 28 миль в час, когда мы посетили ночное мероприятие в нашем местном зоопарке. Я этого не предвидела, а я его мать!
Уокер такой особенный и восхитительный для меня, но он не исключение, когда дело касается нетипичных детей. Дети, которые живут с различиями, хотят быть включены в ваши планы, и жестоко отказаться от приглашения их, основываясь исключительно на вашем (возможно, крайне неправильном!) восприятии их способностей.
Одна из мантр, которой мы руководствуемся, делая выбор в пользу Уокера, — «предполагать компетентность». Мы используем эту идею, когда у нас есть возможность привлечь и других людей.
Предположение о компетентности просто означает, что когда вы обращаетесь к человеку, чья способность комфортно развиваться в определенной ситуации не сразу известно вам, вы подходите к ним таким образом, что предполагаете, что они могут и будут учиться, понимать и участвовать в активность. Позволять их решить, является ли это хорошей идеей для них.
Вы можете дать понять, что готовы предложить любые условия, о которых им удобно просить, — просто убедитесь, что вы делаете это уважительным, оптимистичным тоном. Держите это по существу. Ограничения и различия не постыдны, и нам не нужно ходить вокруг них на цыпочках, как будто это маленькие грязные секреты.
Вот что я хочу, чтобы вы вынесли из этого: быть мамой Уокера несложно. Любить его и защищать его легко. Я практически боготворю его. Он идеален для меня.
Но это является трудно осознавать, что ему приходится жить в мире, где те же самые причуды, которые заставляют меня обожать его, являются чертами, которые заставят других людей неправильно понять или предвзято судить о нем. Знание того, что я не могу защитить его от невежества и исключения, заставляет мое сердце чувствовать, что оно вот-вот развалится на части.
И, говоря откровенно, Уокер обычно кажется посторонним типичным. Я знаю, что это экономит ему много времени. Дети, чьи различия и инвалидность более очевидны, получат еще больше осуждения, и это полный отстой.
Это не хорошо. Это нечестно.
Нетипичные дети в вашем кругу полны чудес, радости, потенциала, любви и волшебства, и ваша работа как родителя состоит в том, чтобы помочь своим нейротипичным детям увидеть это. Это начинается с того, что ВЫ тоже выбираете понять и поверить в это.
Каждый заслуживает приглашения. Каждый заслуживает место за столом. Каждый заслуживает того, чтобы его увидели таким, какой он есть, и прославили, даже если его достижения выглядят иначе, чем вы могли бы ожидать.
Дайте таким детям, как мой, шанс бросить вызов вашему восприятию людей, которые существуют за рамками того, что мы считаем «средним». Да и вообще, кто хочет стремиться быть средним? Включение всех не только хорошо для выпадающих — это делает всех лучше. Это заставляет остальных из нас видеть то, чего мы раньше не видели. Это побуждает нас поднимать планку и выступать за разумные приспособления для всех, даже если мы лично в них не нуждаемся.
Не менее важной частью предполагаемой компетентности является признание того, что человек знает свои пределы лучше, чем вы. Примите вежливое «нет, спасибо» и не обижайтесь. Мой ребенок может услышать о ваших планах на день рождения и сказать: «Эм, спасибо, но ни за что». Но я гарантирую, что он все равно будет рад узнать, что вы хотели, чтобы он был там. В конце концов, он всего лишь ребенок — и, как любой другой ребенок, он хочет чувствовать себя частью группы.
