Есть множество вещей в вашей жизни, которые меняются, когда вы получаете диагностика хронического заболевания. Есть облегчение от того, что у вас есть больше ответов и, в идеале, путь к лечению. Но для огромного большинство людей с хроническими заболеваниями, которые считаются «невидимыми» — также могут быть некоторые дополнительные скрытые трудности, которые возникают, когда вы живете с чем-то, что является такой огромной частью вашей жизни, что многие люди не могут сразу понять.
«Наличие хронического заболевания может быть очень трудным физически и морально для человека и семьи, особенно если оно невидимо», — Турия Пауэлл, магистр медицины, лицензированный клинический Душевное здоровье Советник Thriveworks в Кэри которая также живет с невидимой болезнью (рассеянный склероз), рассказывает SheKnows. «Часто депрессия идет рука об руку с болезнью, так как человек регулярно испытывает симптомы, варьирующиеся от легких до тяжелых, но, поскольку они невидимы, не получают поддержки, которую они необходимость. Тревога также может быть проблемой, поскольку симптомы могут проявляться в случайных ситуациях, что влияет на то, как человек действует в разных ситуациях».
“Если вы выглядите здоровым, люди считают, что с вами все в порядке».
Лаура Торчински из Silver Spring, MD Ревматоидный артрит и говорит SheKnows, что может быть сложно ориентироваться в предположениях других людей о ее болезни и о том, что происходит с ее телом.
“Если вы выглядите здоровым, люди считают, что с вами все в порядке. Я был в переполненном поезде метро, стоял в проходе с болью в ногах или негнущимися пальцами, из-за которых мне было трудно держаться. Никто не подумает предложить мне место, потому что я выгляжу «хорошо». Это может быть очень неприятно. Меня часто спрашивают, почему я пользуюсь табличкой для парковки инвалидов», — говорит Торчинский. «Умственно и физически сложно жить с любым хроническим заболеванием. Я иногда ношу бандаж на щиколотку. Когда люди замечают это, они спрашивают, почему. По какой-то причине мне труднее сказать: «У меня ревматоидный артрит», чем если бы я сказал: «Я вывихнул лодыжку!»
Эта идея о том, действительно ли вы «выглядите» больным, и необходимость объяснять личную медицинскую информацию друзья, коллеги и даже незнакомцы — это то, что постоянно всплывает, когда вы разговариваете с людьми, живущими с хронический невидимые болезни. У вас есть люди, которые чувствуют, что помимо того, что они просто живут своей жизнью со своими условиями, они также должны постоянно объяснять, отстаивать и оправдывать свой опыт или даже приспособления, которые им нужны, чтобы пройти через день. Так что это двойная обязанность, которая абсолютно никто бы не попросил.
«Многие болезни невидимы, а это означает, что нет никаких внешних признаков того, что человек на самом деле имеет дело с болезнью. Один комментарий, который я часто получаю, как человек, живущий с рассеянным склерозом, звучит так: «Вау, ты не выглядишь больным», — добавляет Пауэлл. «Этот комментарий расстраивает, потому что я задаюсь вопросом, как выглядит «больной»?»
Поддержка психического здоровья, когда чья-то болезнь «невидима»
Но есть способы получить поддержку для людей, переживающих эти трудности, и способы для наших сообществ. добиваться большего успеха, когда дело доходит до создания пространства для поддержки дополнительных потерь психического здоровья, которые могут быть связаны с этими условия.
И, возможно, наиболее очевидно, что люди могут начать с предположения, что они никогда не смогут узнать что-либо о здоровье другого человека, глядя на него. Преодолеть такие врожденные предубеждения может быть сложно, но очень полезно постоянно напоминать себе, что вы не знаете. живете в теле другого человека, и вы не сидите на приеме у его врача, прежде чем делать какие-либо комментарии, которые могут быть обидно.
Такое переосмысление и отказ от предположений также может облегчить создание более инклюзивной среды, которая будет казаться безопасной и открытой для людей, живущих с невидимыми болезнями и инвалидностью.
“Я говорю людям, что провел первые 30 лет с РА, пытаясь это скрыть. Я проведу следующие 30 лет, рассказывая всем, кто будет слушать!»
«Сообщество может быть полезным, проявляя уважение, слушая и стремясь учиться», — говорит Пауэлл. «Кроме того, предоставление таких услуг, как упражнения для людей с ограниченными возможностями и группы поддержки, может быть очень полезным».
И для людей, живущих с этими условиями, как никогда важно, чтобы вы не чувствовали себя обязанными скрывать или маскировать то, через что вы проходите или боретесь сами.
“Говорить об этом! Хотя поначалу это может показаться неловким, очень полезно поговорить об этом», — говорит Торчинский. «У меня ревматоидный артрит более 30 лет. Только в последние несколько лет я стал заниматься защитой прав пациентов, и мне было психологически трудно выкладываться на полную. Это было очень катарсично. Я говорю людям, что провел первые 30 лет с РА, пытаясь это скрыть. Я проведу следующие 30 лет, рассказывая всем, кто будет слушать!»
