я плакала над сыном первый день в детском саду. Когда я взял его маленькую руку в свою, школа, довольно типичная начальная школа, вдруг показалась мне огромной. Оглянувшись на других мам, я увидела, что я не одна. Было негласное товарищество, взаимопонимание того, что мы все переживаем поворотный момент в жизни наших детей. Обменялись нежными ободряющими улыбками, которые говорили: «Это сложно, но дальше будет легче».
Однако для меня это не так. На самом деле стало тяжелее.
Тот первый учебный год запомнился мне как один из самых трудных периодов моего родительского пути. Практически ежедневно, было что-то. Телефонный звонок от директора. Электронное письмо от учителя. Розовую квитанцию отправили домой, чтобы я подписал. Очередной поход в офис. Постоянное, непреодолимое разочарование от мыслей о том, что я делаю не так, почему мой ребенок борется гораздо больше, чем его сверстники.
Однажды позвонила медсестра. Его вырвало в школе, и его нужно было забрать. Но вместо беспокойства или жалости этот типичный
О, бедный ребенок! Инстинкт мамы, первое, что я почувствовал, было облегчением. Слава Богу, он снова не в беде. Уход за больным ребенком — это стресс, но иметь дело с небольшим расстройство желудка был стресс, с которым я знал, как справляться. Держите его увлажненным. Следите за его температурой. Принеси ему яблочное пюре, соленья, тосты. Пусть отдыхает. Положите прохладное полотенце на его лоб. Потри ему спину. Успокойте его. Повторить. Но нет никакого путеводителя, нет установленного лекарства от поведения.Я был, попросту говоря, в растерянности.
Было несколько встреч со школьным психологом, учителями, директором. Был проведен тест на IQ, чтобы определить, был ли он одаренным или отсталым; любой из них мог объяснить его трудности в школе, но не оказался ни тем, ни другим. Он был совершенно средним; он понимал материал легко, но не так легко, чтобы ему было скучно. Он был умен, но не настолько умен, чтобы чувствовать себя безнаказанным. Он не пытался учиться; он изо всех сил пытался быть. Быть тихим, быть спокойным, быть сосредоточенным, быть неподвижным. Быть как все.
В самые опасные моменты я задавался вопросом, а не был ли он просто мальчиком, более склонным к буйству и энергичности. Ведь девочки, как правило, взрослеют быстрее, чем мальчики. Они также быстрее развивают определенные навыки, в том числе требуемый в школе навык сидеть неподвижно в течение длительного периода времени. Наверняка другие мальчики в его классе были такими же? Сочувствие на их лицах сказало мне все, что мне нужно было знать.
Тем не менее, у меня самого есть СДВ, или синдром дефицита внимания (теперь он называется СДВГ). Будучи тихим и хорошо воспитанным ребенком, учителя в основном не обращали внимания на мою невнимательность, и к тому времени, когда мне поставили диагноз, я уже отстал. По крайней мере, теперь я мог уберечь своего сына от той же участи.
Я отвела его в местную терапевтическую практику, чтобы пройти официальное обследование, полностью убежденная в том, что у него более гиперактивная форма СДВГ. Нам сказали, что тестирование займет два сеанса, но на самом деле он провел три. Очевидно, заставить его сосредоточиться достаточно долго, чтобы закончить в отведенное время, было довольно сложной задачей, которая только укрепила мой кабинетный диагноз.
Таким образом, встреча после оценки казалась простой формальностью — собранием, чтобы сообщить мне то, что я уже знал и что знал. очень сильно знаком с. Сидя напротив клинициста, я чувствовал себя спокойным и готовым. Даже немного жадный. Я был полностью готов к официальному заключению о СДВГ. Что я был нет подготовленным, однако, был ее фактический диагноз: аутизм.
Моей первой реакцией было недоверие, за которым последовало раздражение. Очевидно, этот клиницист не знал, что делает. У него были явные признаки СДВГ — гиперактивность, импульсивность, трудности с сидением на месте и сохранением спокойствия, постоянное беспокойство. Но не было ни взмахов руками, ни вспышек гнева, ни срывов, ни отвращения к объятиям. У него не было никаких умственных способностей или когнитивных задержек. На самом деле у него не было никаких задержек; он достиг всех своих вех вовремя. Откуда у нее аутизм?
Еще раз, моя собственная защита была выдвинута на первый план. Но когда она объяснила свои доводы, я начал терять бдительность. Мое прежнее неповиновение уступило место, превратившись во что-то похожее на понимание. Внезапно все его причуды, маленькие странности, которые я видел ежедневно, начали обретать смысл. То, как он постоянно повторял определенные слова или звуки. Как он выстраивал свои игрушки в ряд вместо того, чтобы просто играть с ними. Его крайняя придирчивость к еде. Как он часто спрашивал меня, счастлив ли я, когда не улыбался.
Всю оставшуюся часть нашей встречи я сохранял самообладание. Я задавал вопросы, делал заметки и получал рекомендации. Я составил мысленный контрольный список следующих шагов, которые мне нужно было предпринять. Мое внимание было сосредоточено на прагматизме, а не на эмоциональной турбулентности, которая росла во мне. Слезы навернулись только позже, по дороге домой, когда меня осенило: я была мамой с аутизмом. Мой опыт материнство всегда будет другим, так же как и мироощущение моего сына тоже будет нетрадиционным.
Прошло более пяти лет с момента первоначального диагноза, и было много взлетов и падений. Навигация по процессу IEP. Пробы и ошибки различных вариантов лечения. Приходится молчать каждый раз, когда кто-то говорит мне, что он «не похож на аутиста». Разбитое сердце от того, что другие дети исключают его. Гордость видеть, как он преуспевает, зная, как усердно ему приходится работать. Его чувство юмора. Его удивительно проницательный характер. Непрекращающаяся социальная борьба. Интересно, станет ли когда-нибудь легче. Разочарование. Печаль. Одиночество. Постоянная усталость. Сокрушительная тревога.
Также существует давление, чтобы дать людям то, что они хотят; жизнеутверждающая и вдохновляющая история. Тот, который говорит «Я смог, ты тоже сможешь!» История триумфа перед лицом невзгод. Послание надежды, которое перекликается с неофициальным лозунгом материнства, что быть мамой — самая полезная работа в мире.
Но правда в том, что быть мамой с аутизмом очень тяжело. Мой путь через материнство не похож на путь других людей. Это определенно не то, что я ожидал. Иногда я не чувствую удовлетворения — я просто чувствую себя истощенным. И знаешь, что? Это нормально.
