Когда вы впервые получаете новый диагноз — любой диагноз — у вас на уме полтора миллиона вещей. Списки дел специалистов, с которыми нужно связаться, назначенных встреч, членов семьи, с которыми нужно связаться, могут быть немного пугающими. Итак, когда вы получить подтверждение того, что у вас ревматоидный артрит (РА), вы можете очень быстро осознать, что есть много вещей, которых вы еще не знаете (а в некоторых случаях вы даже не знаете, в какой степени вы не знаете!) и это, безусловно, может пугать.
Но именно поэтому здесь находятся ваши врачи, и они хотят, чтобы это было как можно более утешительно и без страха. Итак, чтобы получить немного больше информации о том, что именно ваш врач хочет, чтобы вы знали, и беседы, которые они надеются провести с пациентами об их диагнозе РА, SheKnows поговорили с несколькими реальными врачами, чтобы поделиться вопросами, которые они действительно хотели бы задать на приеме.
«Как диагноз РА может повлиять на мою способность иметь детей или заботиться о своей семье?»
«Я указываю на это, потому что считаю, что планирование важно, и я лично обсуждаю проблемы, связанные с фертильностью, деторождением и беременностью, поскольку РА имеет разные исходы, связанные с беременностью». Доктор Бретт Смит, ревматолог Мемориальной больницы Блаунта. в Мэривилле, штат Теннесси, рассказывает SheKnows. «Кроме того, многие лекарства несовместимы с беременностью или кормлением грудью, поэтому я хочу, чтобы женщины были осведомлены о своих возможностях и понимать, что РА не должен препятствовать их способности иметь детей, кормить грудью или воспитывать семьи."
«Какую роль играет моя диета в контроле РА?»
"Я думаю диета недооценивается у многих людей с РА. Новые исследования показывают, что наши кишечные бактерии играют важную роль в риске заболевания и симптомах», — говорит доктор Смит. «Были положительные исследования, в которых отмечались преимущества диетических изменений, таких как переход на веганство, на боль в суставах и общую активность болезни. Кроме того, западные диеты (богатые продуктами животного происхождения) могут увеличить риск сердечно-сосудистых заболеваний, а риск сердечного приступа повышен у пациентов с ревматоидным артритом».
«Какие ресурсы я могу использовать, чтобы улучшить свое понимание РА?»
«Я думаю, что хороший ресурс имеет большое значение в отношении обучения пациентов и их семей. Существует много информации и есть из чего выбрать», — добавляет доктор Смит. “Американский колледж ревматологии сайт, а также Фонд артрита, два хороших места для начала. Пациенты должны понимать, что они вводят в строку поиска, так как поисковые системы формируют результаты. на основе того, что пациент ищет в повторяющихся поисках, не обязательно, что является правильным ответом научно."
«Должен ли я пройти обследование на РА, если он есть у члена семьи?»
«Я думаю, что это дискуссионная тема. В США мы не обязательно будем проверять бессимптомных людей. Тем не менее, генетика составляет около 1/3 риска развития РА, поэтому она имеет значительный вес», — говорит доктор Смит. «В Европе есть «клиники раннего артрита», которые могут выявлять людей на ранних стадиях. Чем раньше ревматоидный артрит будет выявлен лабораторно, в анамнезе или при обследовании, тем лучше будет результат и, во много раз, тем меньше лекарств потребуется для его контроля».
«Каковы сроки с точки зрения симптомов и лечения?»
«Для некоторых пациентов одновременная информация о диагнозе, вариантах лечения и побочных эффектах может быть ошеломляющей, что иногда отпугивает людей от принятия решений и начала терапии. Однако, в зависимости от пациента и обстоятельств, решения не обязательно должны приниматься немедленно». Доктор Арундати Джаятиллеке, ревматолог из Temple Health в Филадельфии, штат Пенсильвания, сообщает SheKnows. “Хорошо понимать не только варианты, но и срочность и потенциальные недостатки отсрочки терапии. Для некоторых людей риск отсрочки лечения ниже, но он варьируется».
«Чего мне ожидать от лечения?»
«Иногда поставщики прописывают лекарства и назначают повторный прием через три месяца, но разные методы лечения требуют разного времени, чтобы подействовать. Пациенты должны знать, когда они могут ожидать улучшения и что они могут сделать, чтобы тем временем контролировать свои симптомы», — говорит доктор Джаятиллеке. «Они также должны спросить, что они должны делать, если терапия не работает, как ожидалось, или если им придется остановить лечение. лекарства из-за побочных эффектов: следует ли им позвонить, назначить еще одну встречу или подождать до назначенного времени. следовать за? Таким образом, люди понимают ожидания того, насколько хорошо все будет работать и сколько времени это может занять. как справиться, если что-то пойдет не так, чтобы они не думали, что им придется ждать месяцами, чтобы сделать изменять."
«Какую роль сыграют физиотерапия и физические упражнения в лечении симптомов?»
«Некоторые люди не хотят увеличивать физическую активность из-за страха перед болью, в то время как другие стремятся заниматься спортом и делать больше. Хотя обычно мы призываем людей быть как можно более активными, полезно получить представление о том, есть ли какие-либо ограничения на физические упражнения или любые меры предосторожности или признаки того, что люди должны снизить свою активность», — д-р Джаятиллеке. добавляет. «Для некоторых людей нет конкретных ограничений, но полезно понимать, могут ли определенные действия быть болезненными. Для других воспаление суставов может ограничивать активность на короткое время, но это может не быть длительным ограничением. Наконец, физиотерапия и трудотерапия могут быть полезны при различных симптомах, и людям также следует спрашивать о полезности и сроках этих методов лечения».
«Какова активность моего заболевания?»
«Обычно это оценивается как ремиссия (отсутствие активности), низкая, умеренная и высокая. Информация об активности болезни помогает врачам определить наилучшие варианты лечения, чтобы определить пользу и риск. Более высокая активность заболевания указывает на повышенный риск повреждения, деформации и инвалидности». Доктор Скотт Зашин, ревматолог Далласской ревматологической практики. рассказывает SheKnows. «Снижение активности болезни снижает риск этих исходов. В результате мы склонны к более агрессивному подходу к лечению при высокой активности заболевания. Существует ряд показателей, которые ревматологи используют для расчета активности заболевания. Примеры включают DAS 28, HAQ и CDAI».
«Как мне оформить страховку?»
«Для получателей Medicare и тех, у кого есть выбор в своей страховке, пожалуйста, спросите меня, с какими страховками легко работать, а с какими нет», Доктор Роберт Хиллэнд, ревматолог Центра ревматологии Западного Мичигана. рассказывает SheKnows. «Когда речь идет о дорогих лекарствах и исследованиях, часто необходимых для оптимального управления пациента с РА, с некоторыми страховками работать невозможно, и больной будет страдать из-за Это."
— Что бы вы сделали, если бы были на моем месте?
«За 42 года мне ни разу не задавали этот вопрос. Это открывает дверь для разглашения всей мудрости и учений, которые я накопил, управляя Ревматоидный артрит для тысяч пациентов. Это сигнализирует об открытости к изменениям, что так важно для достижения наилучших результатов», — добавляет д-р Хиллэнд. «Я могу поделиться характеристиками пациентов с лучшими и худшими результатами. Это открывает разговоры о диете и диетах, курении и его неприятных последствиях для РА, определяя реалистичные ожидания, внося необходимые коррективы. в рабочем распорядке и домашних делах, объясняя причины моего выбора лекарств и важность достаточного отдыха и оптимистичного настроения. отношение. Такая беседа укрепляет доверие в отношениях между врачом и пациентом, и эта уверенность имеет основополагающее значение для достижения наилучших результатов».
Если вы или кто-то из ваших близких переживаете новый диагноз ревматоидного артрита, помните, что ваши врачи — отличный источник информации. знания — если можете, воспользуйтесь тем, что они знают, и начните эти важные разговоры как можно раньше, чтобы лучше зарекомендовать себя как влиятельного здравоохранение команда.