Джейми-Линн Сиглер - это разные вещи: актриса как на маленьком, так и на большом экране (она наиболее известна благодаря своей роли на Клан Сопрано), молодожены и активистка по борьбе с расстройствами пищевого поведения. И теперь, с ее смелым заявлением сегодня, она может добавить в список образец для подражания.
37-летний мужчина рассказал Люди журнал, который она уже более десяти лет живет с рассеянным склерозом (РС), аутоиммунное заболевание, при котором организм атакует миелиновые оболочки снаружи нервов, вызывая серьезные нервно-мышечные проблемы. Она призналась, что ей все еще трудно принять свой диагноз, особенно после того, как она так усердно работала, чтобы скрыть свои симптомы во время телевизионной карьеры, но теперь она готова рассказать о своей борьбе.
«Я не могу долго ходить без отдыха. Я не могу бежать. - Мне не нужны роли супергероя, - сказал Сиглер. "Лестница? Я могу их делать, но они не самые простые. Когда я иду, я должен думать о каждом шаге, что меня раздражает и расстраивает ».
Более: Что нужно знать о болезнях, положивших конец жизни Гленна Фрея
Мягко говоря, раздражает и расстраивает Ванесса Ричард, 33-летняя мама троих детей из Вашингтона, у которой также есть рассеянный склероз.
«Это тяжело, потому что я молода и у меня болезнь, которая меня калечит, и никто ничего не может с этим поделать», - говорит она. «Хуже всего то, что ты не выглядишь больным, но определенно больным. Я чувствую, что всегда должен оправдывать это и объяснять себя людям ».
Ричард говорит, что она симпатизирует Сиглеру и что она тоже многое потеряла из-за болезнь. Бывшая декоратор тортов, ей пришлось уволиться, когда она потеряла силы в руках. «Но на самом деле я не могу играть со своими детьми, как раньше», - говорит она, плача от одной мысли о своем 9, 6 и 3-летнем. «Это больно… Действительно, больно».
Сиглер также является мамой 6-летнего Бо.
Но болезнь может творить забавные вещи, и, говоря о детях, Ричард говорит, что теперь она беременна четвертым ребенком благодаря лекарствам от РС, отменяющим ее контроль над рождаемостью. Однако, по ее словам, это благословение, поскольку беременность приводит к ремиссии ее рассеянного склероза. И именно эта жизнь - ее дети и преданный муж - заставляют Ричарда бороться, несмотря на хроническую усталость и боль.
«Определенно существует клеймо« О, у тебя болезнь, нам нужно тебя жалеть », но я решительно настроена не быть обузой для кого-либо, особенно для своей семьи», - говорит она.
Более: Первый случай вируса Зика обнаружен в США
Сиглер и Ричард - всего лишь двое из почти полумиллиона американцев и 2,3 миллиона человек во всем мире, страдающих рассеянным склерозом. в соответствии с Национальный Рассеянный склероз Общество. Хотя врачи считают, что это число может быть выше, поскольку многие легкие случаи остаются недиагностированными годами. Так было с Ричардом, симптомы которого начали проявляться в 16 лет, но точный диагноз рассеянного склероза не был поставлен, пока ей не исполнилось 30 лет, и она обратилась в отделение неотложной помощи с ужасающей головной болью. Врачи наконец назначили МРТ и смогли выявить более 60 активных очагов поражения.
История Ричарда не уникальна. РС бывает сложно диагностировать, потому что симптомы - изменение зрения, мышечная слабость, усталость, головокружение, потеря координация и проблемы с моторным контролем - легко списываются как стресс или ошибочно диагностируются как что-то еще. Хотя у некоторых людей есть очень тяжелые случаи, включая частичный паралич, большинство случаев относительно легкие. Кроме того, симптомы могут усиливаться и уменьшаться, и пациенты чувствуют себя хорошо в течение месяцев или даже лет между приступами.
Точно неизвестно, что вызывает иммунная система включиться таким образом, но Национальные институты Здоровьеговорит что причина может быть генетической, экологической или даже вирусной (или все вышеперечисленное). Как ни странно, фактор окружающей среды, который может иметь наибольшее значение, - это то, насколько далеко вы живете на севере или на юге, поскольку количество случаев рассеянного склероза увеличивается по мере удаления от экватора. (Ричард говорит, что смена сезонов - это ее самый главный спусковой крючок для нападения.) Возраст также является фактором, как и пол. Большинство случаев впервые диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет, у женщин вдвое больше пациентов, чем у мужчин. Диабет, заболевания щитовидной железы и кишечника также могут увеличить риск заражения рассеянным склерозом.
Хотя лечения нет и болезнь со временем прогрессирует, прогноз в целом хороший. сообщает NIH. Болезнь может быть изнурительной, но не считается смертельной и не сокращает продолжительность жизни.
Более: Некурящие должны знать о симптомах рака легких
Но есть несколько многообещающих методов лечения, наиболее распространенными из которых являются бета-интерферон и другие методы лечения, которые подавляют иммунную систему, предотвращая дальнейшее повреждение нервов. Стероиды и другие лекарства, такие как Tecfidera Sigler, помогают ей, могут управлять симптомами и сокращать приступы. Кроме того, пациентам рекомендуется изменить свою жизнь, избегая жары и чрезмерной активности. в соответствии с NIH.
Ричард цепляется за эту надежду перед лицом всей этой неопределенности. «Когда я впервые услышала диагноз, я подумала, что это смертный приговор», - говорит она. Но теперь она говорит, что хочет быть защитником, помогая другим с болезнью и поощряя больше людей - особенно тех, кто живет на крайнем севере - пройти обследование. «Чем больше мы знаем, чем больше исследований, тем больше у нас шансов получить ответы, которые нам всем нужны».
