Люди с ограниченными возможностями подвержены повышенному риску смерти от COVID-19, однако многие штаты, округа и страны не смогли определить их приоритетность при внедрении вакцины.
Одинучиться, проведенный FAIR Health и Медицинской школой Джонса Хопкинса, обнаружил, что люди с интеллектуальным развитием вероятность смерти от вируса с инвалидностью в три раза выше - уровень смертности сопоставим только с людьми с легочными заболеваниями. рак. Аналогичным образом анализ Управления национальной статистики Соединенного Королевства пришли к выводу, что на взрослых инвалидов приходится 59 процентов смертей, связанных с COVID-19 в Великобритании, при этом они составляют всего 17 процентов населения. Другойотчет показывает, что вероятность смерти от COVID у людей с нарушением обучаемости в шесть раз выше, чем у людей без него.
Несмотря на многочисленные подтверждения, местные органы власти не сдвинутся с места. Хотя даже если квалификация
мы изменение на национальном уровне не обязательно решит проблему. Помимо проблем, связанных с правом на участие, многие сайты регистрации вакцинации и информационные сайты игнорируют инвалидность законы, в которых отсутствуют обязательные функции доступности.WebAim, некоммерческая организация, занимающаяся вопросами доступности в Интернете, проанализировала информацию о вакцинах и веб-сайты регистрации во всех 50 штатах и Округ Колумбия, и обнаружил, что в среднем на 94 страницах вакцины против COVID-19 на уровне штата было обнаружено 18,9 ошибки.«Самой распространенной ошибкой был текст с низкой контрастностью, который затруднял чтение, особенно для пользователей с плохим зрением»,Джаред Смит, Заместитель директора WebAim в Университете штата Юта, рассказывает Она знает. Другие частые проблемы заключались в отсутствии альтернативного текста вместо изображений, пустых ссылок и кнопок без описания и отсутствующие метки ввода формы, которые описывают назначение или функцию полей формы для программы чтения с экрана пользователей, добавляет он
The LA Times сообщил, что слепые жители по крайней мере в семи штатах не могли записаться на прием без посторонней помощи из-за недоступные веб-сайты, однако важно отметить, что недоступность является проблемой и для других веб-сайтов.
«К сожалению, недоступность - это скорее норма, чем исключение», - объясняет Смит. «Часто отсутствует осведомленность о доступности Интернета, но это не является разумным оправданием для дискриминации».
Марисса Дитковски, который возглавляет проект сообщества инвалидов в некоммерческой некоммерческой организации Tzedek DC и является заместителем директора по трудоустройству в Национальном общежитии для студентов-юристов с ограниченными возможностями, соглашается. «Веб-сайты для записи на прием недоступны, а веб-сайты для доступа к информации о вакцинах, этапы и даже то, что происходит, недоступны », - говорит она, добавляя, что недоступность - это буквально физическая проблема, поскольку хорошо. Во многих пунктах массовой вакцинации мало возможностей для индивидуализации, если кому-то понадобится жилье, и им придется ждать на улице в длинных очередях и / или в переполненных залах ожидания. (Это касается и тестовых сайтов.)
«С самого начала пандемии мы выступаем за то, чтобы объяснить, кто люди с ограниченными возможностями. есть и объясняют, что мы относимся к населению с неравномерным здоровьем », - говорит Сьюзан Духа, исполнительный директор Центр независимости инвалидов Нью-Йорка. «У нас возникли проблемы с тем, чтобы Министерство здравоохранения рассылало литературу для людей с ограниченными возможностями о профилактике и тестирование и побудить их рассказать, как люди будут иметь полный и равный доступ к системе вакцинации ».
Более того, по словам Духа, уровень инвалидности выше среди определенных групп населения. Например, инвалидность затрагивает каждого четвертого чернокожего в Соединенных Штатах, что является самым высоким показателем среди всех этнических групп, за исключением коренных жителей Аляски, у которых соотношение составляет три из десяти. Также существует чрезвычайно высокий уровень бедности среди людей с ограниченными возможностями:В 2018 г. 26,9 процента людей с ограниченными возможностями жили в бедности, что более чем вдвое больше, чем у людей без инвалидности.
«Существует огромный разрыв в бедности», - говорит Духа, добавляя, что по этой причине у людей с ограниченными возможностями меньше шансов иметь Интернет и / или доступ к технологиям, особенно в условиях пандемии, когда общественные объекты, такие как публичные библиотеки, больше не работают. доступный.
«Есть люди, которые вдвойне страдают от стигмы и дискриминации, и система должна быть особенно внимательной, чтобы обеспечить их тестирование, отслеживание, лечение и профилактику», - говорит она. Однако для этого они должны быть должным образом подготовлены: людям нужны переводчики, субтитры и видео, и поставщики должны понимать, как общаться с людьми с различными ограниченными возможностями, например, через текст.
Но ничего этого не происходит.
«Они публикуют эти видео о COVID-19 и вакцинах, но либо без субтитров, либо без ASL», - говорит она. «Нам необходимо обучение для поставщиков медицинских услуг, которое учитывает обязательство предлагать разумные приспособления».
И то, что они соответствуют критериям, не означает, что вакцина доступна для этих людей.
«Отклонение вакцины, откровенно говоря, является признаком большей маргинализации людей с ограниченными возможностями», - говорит Адам Циммерман, слабовидящий, но еще не имеющий права в Аризоне, где он живет со своей невестой. «Люди с ограниченными возможностями всегда были в последнюю очередь законодательно или в приоритете сообщества».
Циммерман отмечает, что его нарушение зрения подвергает его более высокому риску заражения COVID, потому что он не может водить машину и иногда зависит от совместного использования. «Я не знаю, осторожен ли водитель в повседневной жизни или предыдущие пассажиры», - говорит он. «Я не могу сказать, действительно ли водитель носит маску. Я должен верить, что это так ». Кроме того, он зависит от прикосновения к людям и предметам, чтобы определить, кто они и что они собой представляют. Его уникально повышенный риск делает тот факт, что он, вероятно, не получит права на вакцинацию до мая - если не позже, - тем более обескураживает.
Хотя для инвалидов такая халатность не нова.
«В системе здравоохранения зафиксирована и постоянная дискриминация людей с ограниченными возможностями», - говорит Духа. «С этого нужно начать: с стерилизации, институционализации [того факта, что люди] не воспринимают людей с ограниченными возможностями как людей.
Эти различия сохраняются и в наши дни.
«Люди с ограниченными возможностями исторически не участвовали в планировании действий на случай чрезвычайных ситуаций и стихийных бедствий», - говорит Кэрол Тонкс, исполнительный директорАльянс Центр Независимости, некоммерческая организация в Нью-Джерси, которая продвигает независимую жизнь для людей с ограниченными возможностями. Тонкс говорит, что в Центр постоянно поступают звонки с вопросами о том, как они могут зарегистрироваться и / или получить вакцину, и нет общегосударственный план вместо нее для таких людей, как ее сын, который страдает аутизмом и высоким риском, социально обеспокоен и боится игл, чтобы они его. «План для тех, кто не может выйти из дома, чтобы получить вакцину, нужно было продумать с самого начала», - говорит она. «Люди с ограниченными возможностями не должны бороться за доступ к вакцине».
Внедрение особенно разочаровывает людей с ограниченными возможностями, которые вынуждены наблюдать, как их сверстники, не являющиеся инвалидами, которые работают из дома, проходят вакцинацию раньше них. «Я проверяю Instagram, вижу, как люди путешествуют, прекрасно проводят время. Между тем, я боюсь даже безопасно ходить на прием к врачу », - говорит. Саманта Маннис, писательница и защитница интересов инвалидов, которая еще не имеет права в своем штате Калифорния. Тем не менее, она считает, что не может обвинять людей в нарушении правил. «Я виню большие системы и структуры, которые должны обеспечивать нашу безопасность, которые знали, что они должны были делать для этого, но не знали».
Хизер Томко, блоггер и активистка по инвалидности из Питтсбурга, завоевавшая титул Мисс США-инвалида в 2018 году, считает, что на протяжении всей пандемии людей с ограниченными возможностями игнорировали. «Внедрение вакцины было просто еще одной ситуацией, когда я почувствовала, что мои потребности и потребности людей с ограниченными возможностями игнорируются», - говорит она. «Если они активно не обращаются за помощью к инвалидам, община с инвалидами часто забывается или добавляется в последнюю очередь».
Андреа Дальзелл, медсестра из Нью-Йорка и активистка по инвалидности, которая пользуется инвалидным креслом, говорит то же самое. «Это восходит к тому, что политики могут принимать решения по вопросам здравоохранения, которых им не следует принимать», - говорит она. «У вас есть [работники] здравоохранения, которые нас не понимают, которые - даже если они должны принимать решения от имени - думают о нас как о некачественном, обременительном для системы. И политики думают то же самое ».
«Это вроде как:« Да, мы достаточно заботимся о том, чтобы знать, что вы заразитесь COVID, но мы не заботимся о том, чтобы на самом деле спасти вашу жизнь, потому что вы - бремя. Мы не думаем, что качество вашей жизни того стоит », - добавляет она.
Согласно недавнему исследованию, четверо из пяти американских врачей считают, что у людей с тяжелыми формами инвалидности качество жизни хуже, чем у других пациентов.учиться. Более того, только 40 процентов врачей заявляют, что уверены в своей способности «оказывать такое же качество помощи» пациентам с ограниченными возможностями.
(Комментарий под исследованием гласит: «Мы, люди с ограниченными возможностями, знаем это уже несколько десятилетий».)
На вопрос, подразумевает ли это исследование, что врачи не делают все возможное для спасения жизней людей с ограниченными возможностями, Далзелл отвечает: «Это не так».
«На самом деле они не изучают [инвалидность] в сфере здравоохранения, - продолжает она. «[Медицинские] журналы всегда пропускают инвалидность как подгруппу. Мы касаемся расы, пола, но не включаем, есть ли у них инвалидность. Если вы не включаете их в исследования, как вы на самом деле практикуете и делаете эти определения? »
«Причина, по которой нас должно быть больше в этой профессии, заключается в том, что мы понимаем, что нас даже не видели», - добавляет она.
Каждый четвертый Американцы - 61 миллион человек в Соединенных Штатах - сообщают, что имеют по крайней мере одну инвалидность. Это огромная часть населения, которая исторически игнорировалась и продолжает игнорироваться политиками в области здравоохранения. Как союзники и защитники могут обеспечить равный доступ и обращение в будущем?
«Один из возможных вариантов - попытаться расставить приоритеты, чтобы инвалиды с повышенным риском имели доступ к встречи ближе к ним », - предлагает Дитковски в качестве начального решения для улучшения доступности среди посадочная дистанция. По ее словам, безопасный транспорт также должен быть предоставлен тем, кто в нем нуждается, и все центры вакцинации должны быть физически доступны.
Что касается отстаивания интересов людей с ограниченными возможностями и внесения справедливых изменений в политику, Циммерман повторяет, что правильное союзничество требует высказывания от имени маргиналов - не говоря уже о них. «Дайте нам возможность говорить за себя», - говорит он.
«Люди с ограниченными возможностями должны быть вовлечены в процесс планирования», - соглашается Тонкс, а Томко умоляет. людей, не являющихся инвалидами, чтобы выступать за включение людей с ограниченными возможностями в комнаты, где принимаются решения сделал.
Далзелл говорит то же самое: «Мы должны потребовать, чтобы мы были в комнате, и наши союзники должны усилить наши голоса».
И самое главное, мы должны помнить, что эти различия не существуют в вакууме: различия в доступе к здравоохранению и доступу были нормой для людей с ограниченными возможностями на протяжении веков. «Все, о чем мы говорим, было до COVID, и это будет потом», - заключает Духа. «Если только не прозвучат тревожные звонки для решения этой проблемы».
Пусть это будет для вас тревожным звонком.
Перед тем как уйти, ознакомьтесь с лучшие детские маски для лица, с которыми вам (вероятно) не придется бороться с крошечными лицами:
