Представьте, что вы молодая мать, которая справляется с безжалостными физическими требованиями младенца. Знаете, им нравится следить за тем, чтобы они ничего не сунули в глаз, или брать их и класть на пол для безостановочного приема пищи и смены подгузников. Это требования, которые могут лишить любого здорового человека энергии и психического здоровья.
А теперь представьте, что вы та самая молодая мать, и вы тоже живете с боковой амиотрофический склероз - более известный как ALS - неизлечимая дегенеративная болезнь мотонейронов, которая медленно парализует ваши руки.
Это реальность для Элли Шмидт, мама из Нэшвилла годовалому сыну и создательница Женщина с инвалидностью, блог и онлайн-ресурс для родителей, живущих с хроническими заболеваниями и инвалидность.
Около пяти лет назад Шмидт была на своей первой работе в корпоративном маркетинге, когда она заметила, что ее мизинец «просто перестал работать», - рассказывает она SheKnows. Полтора года спустя у Шмидт возникли проблемы с поднятием тяжестей в тренажерном зале, и она не могла двигать большим пальцем левой руки. В конце концов, после неправильного диагноза и ненужной операции Шмидт встретился с неврологом, который начала проводить несколько тестов, давая ей ранний диагноз БАС, когда она еще была 20с.
«Не существует окончательного теста на БАС», - объясняет Шмидт. «По сути, вы просто исключаете каждую вещь, пока это не останется единственной болезнью на столе». Вот где мы находимся сейчас ». Этот диагноз невольно помещает 30-летнего Шмидта в эксклюзивный клуб; согласно Ассоциация ALS, большинство людей, у которых развивается болезнь, находятся в возрасте от 40 до 70 лет, а средняя продолжительность жизни составляет три года. (Необходимо отметить, что Стивен Хокинг, автору бестселлеров и известному физику, у него был диагностирован БАС в возрасте 20 лет, и он дожил до 76 лет.)
Шмидт говорит, что ей не больно, но она почти не пользуется правой рукой. Хотя она все еще может использовать левую руку для работы на телефоне, «это очень, очень ограничено». Добавление к двусмысленность такого повседневного существования заключается в отсутствии вариантов лечения для тех, кто живет с ALS.
«Мне не могут предложить лекарства или физиотерапия, - говорит Шмидт. Также возникает вопрос, распространится ли болезнь на ее ноги, и это будет единственной причиной для Шмидта обратиться за медицинской помощью в будущем. Понятно, что, по крайней мере, на данный момент, она приняла решение «просто жить своей жизнью».
Огромная часть «ее жизни» - это работа, которую она выполняет. Женщина с инвалидностью. Хотя Шмидту повезло, что у них оба мужа (его работа на дому была одним из редких положительных моментов пандемии COVID-19 для их супругов). семья) и няня, чтобы помочь ей с физическими вещами, такими как доставать сына и вынимать из его кроватки, эта версия реальности может потребовать эмоциональных потери. Это еще одна причина, по которой такой сайт, как Disability Dame, может поддержать так много людей в аналогичной ситуации, испытывающих аналогичные чувства.
«Это определенно повлияло на меня психологически, - говорит Шмидт. «Иногда я чувствую себя неадекватной матерью, потому что не могу делать определенные вещи со своим сыном».
Узнав, как мало на рынке адаптированных продуктов для родителей с ограниченными возможностями - и еще меньше онлайн-ресурсов, таких как блоги, - Шмидт запустил ее сайт в марте 2020 года с намерением помочь «другим мамам, которые находятся в таком же положении, как я». Она пишет каждую статью в блоге, предлагая опытные советы, например: «13 важных вопросов, которые следует задать новому врачу (и вопросов, которых следует избегать) а также "7 практических советов для родителей с ограниченными возможностями.”
«Я надеюсь, что в определенный момент я смогу открыть его для участников», - говорит она, но пока благодаря таким инструментам, как команда «Голосовое управление» в документации Google и приложение для дизайна. Canva, Disability Dame остается в основном операцией одной женщины.
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Элли Шмидт (@disability_dame)
В краткосрочной перспективе Шмидт в настоящее время работает над созданием библиотеки контента Disability Dame, публикуя примерно каждые два-три дня обо всем, начиная с инвалидность к поиск диагноза к самообслуживание. Но она также думает о будущем: она надеется создать некоммерческую организацию примерно через год и имеет долгосрочную цель - создать линейку продуктов для адаптивного воспитания и разместить их на своем сайте.
«Сейчас вы видите все больше и больше инклюзивных продуктов», - говорит Шмидт, указывая на Tommy Hilfiger Adaptive линия одежды в качестве примера. «По мере того, как люди продолжают делиться своими историями, мы увидим, что это большая ниша на рынке, которая на данный момент полностью не заполнена. Я хочу создать Disability Dame, чтобы провести исследование, чтобы выяснить, что нужно людям, а затем создать продукты, которые будут им помогать ».
Шмидт начала работу над этим типом исследований, работая над своим постом «Дама с инвалидностью»:24 умных детских товара для родителей с ограниченными возможностями.Именно тогда она обнаружила на рынке больше пробелов - в частности, не было никаких адаптируемых пеленальных столиков для родителей в инвалидных колясках.
«Я не думаю, что нашла на рынке хотя бы один пеленальный столик, где человек в инвалидном кресле действительно может оказаться под пеленальным столиком», - говорит она. «Мол, у них не было выреза для инвалидной коляски, пока они меняли ребенка».
Она также получила сертификат тренера по трансформации жизни и надеется, что когда-нибудь «научит клиентов тому, с чем им приходится иметь дело». трагедию и помогите им увидеть, что на другой стороне может быть более светлый путь ». Но на данный момент Шмидт решила сосредоточить свою энергию на Женщине-инвалиде и Адвокация ALS, в том числе общение с сенаторами Теннесси Марша Блэкберн а также Билл Хагерти. Сенатор Блэкберн, республиканец, является членом двухпартийной группы под названием Кокус в сенате по вопросам ALS, стремится работать с пациентами с БАС и поставщиками медицинских услуг для разработки методов лечения и, надеюсь, лекарства от этого изнурительного заболевания.
«Создав свой сайт, я понял, что существует очень ограниченная информация и ресурсы [для родителей, живущих с ограниченными возможностями], - говорит Шмидт. «Об этом просто не говорят».
Но если женщина-инвалид является каким-либо признаком, Шмидт не только говорит о воспитании детей с инвалидностью, но и ведет разговор.
Прежде чем отправиться в путь, ознакомьтесь с некоторыми из наших рекомендаций для беременных, соблюдающих постельный режим:
