Произошло это в мае 2011 года. Я убирала спальню в детстве, когда почувствовала дрожь в груди. Так как у меня аритмия - нерегулярное сердцебиение - это обычное чувство. Он часто танцует, принимая форму сильного удара или небольшой боли. Обычно это длится не дольше минуты. Это не так. Когда она не ушла, я перестал убирать и остановился. Я начал чувствовать легкую боль, простреливающую вверх и вниз по левой руке. Мое дыхание формировалось небольшими глотками, кровь текла с моего лица. Я достал из сумочки аспирин и стал жевать.
Я родился без правого желудочка, камеры, которая перекачивает дезоксигенированную кровь в легкие через легочную артерию. Я перенес три операции на открытом сердце. Когда мне было три года, была проведена полная реконструкция через боковой родничок - операцию по помещению трубки в камеры сердца, перенаправляя поток крови. В 19 лет У меня был сердечный приступ.
После сердечного приступа я провел неделю в больнице, переходя из отделения неотложной помощи в отделение интенсивной терапии и в отделение кардиологической реабилитации. Мне прописали привередливый разжижитель крови с множеством рисков и реакций, которые я принимаю до сих пор. Меня выписали с советом моих врачей, что лучшее, что можно сделать после сердечного приступа, - это жить, а не жить в пузыре. Моя мама и я были в комнате, но они смотрели на нее, когда говорили это.
Лето подходило к концу, и я провел предпоследнюю ночь перед школой с лучшим другом детства. Мы вернулись в ее дом к моей маме и ее друзьям, которые сидели за обеденным столом, сложив руки: «Это вмешательство».
Я не помню, забился ли мой разум или просто отключился. За две ночи до того, как меня перевели в новую школу, моя мать собрала несколько чрезмерно опекающих родителей и убедил их, что я недостаточно здоров, чтобы ехать. Я с трудом мог расслышать ее слова из-за пульсирующей во мне ярости. Что-то о программе кардиологической реабилитации, что-то о проведении семестра в общественном колледже.
Я бросился к двери и потратил следующий день, получая в последнюю минуту разрешение от своих педиатров и взрослых кардиологов на то, чтобы пойти в школу. Вмешательство, устроенное моей матерью, превратило процесс, который должен был быть захватывающим и плавным, в хаотичную битву за контроль.
«Вы человек, а не пациент», - сказали оба доктора.
На следующее утро мама стояла на кухне и смотрела, как я опустошаю спальню своего детства. Она и пальцем не пошевелила. Я заплатил непомерную сумму денег за такси из Бруклина до автовокзала администрации порта. Когда я катал два чемодана и тащил спортивную сумку по восьмой авеню, мне пришло в голову, что для кого-то которая не хотела, чтобы ее дочь подвергала риску ее сердце, у моей матери был очень пассивно-агрессивный способ показать ей беспокойство.
Это был временный всплеск, восемь лет назад, но я помню это так же отчетливо, как это произошло. Сейчас мы с мамой общаемся. Работаем в команде. Хаос утих. Кричащие спички все еще существуют, но их все меньше и больше. Помогла терапия. Мое здоровье стало более стабильным.
Я понимаю свою маму так, как не понимала и не могла понять много лет назад. Она мать-одиночка с одним ребенком. Я только она и она моя единственная. Она - энциклопедия моей истории болезни. Она может перечислить все лекарства, которые я когда-либо принимал, и каждый диагноз, который я когда-либо получал. Она спала прямо на стульях среди гудящих машин и запуталась в проводах на моей больничной койке больше ночей, чем она может сосчитать. Она держала меня за руку на каждой процедуре, отстаивала все, что нужно, на каждом шагу. Она олицетворяет силу и настойчивость. Но она также родитель, человек со своими недостатками и страхами.
Хронические заболевания поражают все стороны, но случаются и с пациентом. Как ни жадно моя мать пыталась пробраться в кабинеты для осмотра и беседы после того, как я вошел в юношеский возраст, она никогда не могла жить в моем теле. Она никогда не могла почувствовать побочные эффекты пяти разных лекарств, пульсирующих по моим венам, или понять страх, который сопровождает чувство трепета в груди и попытку оценить, является ли отклонение нормальным (для моего тела) или возникающий. Это однозначно мое. Это исключительно мой опыт. Все, что она может сделать, - это поддержать.
Если у родителей нет дорожной карты, то воспитание ребенка с хроническим заболеванием будет иметь еще меньшее значение. Франк Чеккин, директор Отделение детской кардиологии NYU Langone Health, сказал, что самая большая проблема, с которой он столкнулся, родители детей с врожденный порок сердца столкновение предполагает переход к независимости по мере того, как дети становятся взрослыми. Он говорит, что борется с этим страхом, следя за тем, чтобы и родители, и дети получили образование и были вовлечены.
«Когда я вижу молодых людей, я убеждаюсь, что ребенок и их родители участвуют в принятии решений», - сказал Чеккин. «Я всегда говорю как с ребенком, так и с родителем. Я стараюсь, чтобы ребенок был участником их заботы, начиная с самого раннего возраста, чтобы он чувствовал, что имеет некоторый контроль над ситуацией ».
Чеккин также рекомендует ресурсы, включая социальных работников, терапевтов и участие других членов семьи, родителям и детям. «Это помогает ребенку и родителям чувствовать себя более поддерживаемыми и менее одинокими», - сказал он.
Он сказал, что поощряет родителей звонить с вопросами и препятствует поиску в Интернете, поскольку, по его словам, это только усугубляет панику.
«Когда родитель особенно обеспокоен, я говорю им, что у всех нас будут проблемы со здоровьем и что это состояние их ребенка», - сказал Чеккин. «Я говорю им, что, по крайней мере, диагноз поставлен, так что теперь мы можем работать над его улучшением».
Я бесконечно благодарен моей матери за упорство, настойчивость и участие, но мой переход забота с детства до взрослой жизни была бы намного более гладкой, если бы она была менее устойчивой к отпускать. Врачи, такие как Чекчин, стремятся вовлечь пациентов в свой уход и разговаривают с пациентами-подростками. без присутствия родителей, предоставить пациентам право владеть своим заболеванием и лечением, что сделает их менее тревожными и боюсь.
За день до отъезда в колледж в августе 2011 года, когда мои кардиологи сказали мне, что я человек, а не пациент, я начал по-другому смотреть на свою болезнь. Я подумал, насколько чаще моя мать обращалась к тому, что я «не могла» сделать, а не к тому, что я «могла». Я понял, что она видела во мне пациента, а не человека. Дети с хроническими заболеваниями просто дети. У них есть ограничения, но они больше похожи на детей без болезней, чем на других. Относитесь к ним так, как будто они больны, и они будут думать, что они больны. Обратитесь за профессиональной помощью, если у вас есть ресурсы. Вылечите свои раны и создайте жизнь за пределами родительского пузыря. Защитите своего ребенка, а затем научите его защищать себя.
Моя мама всегда беспокоилась, что я слишком много тренируюсь, хотя врачи рекомендуют мне делать кардио каждый день. Но несколько месяцев назад я прошел обычный стресс-тест, бегая на беговой дорожке при подключении к кардиомонитору, и превзошел все ожидания. Мои врачи встретились с нами после обследования. «Вы бы никогда не узнали, что с вашим сердцем что-то не так», - сказали они. Моя мама просияла. Человек, а не терпеливый.
Версия этой истории была опубликована в январе 2020 года.
Перед тем как уйти, ознакомьтесь с нашимилюбите приложения для психического здоровья чтобы дать вашему мозгу немного дополнительной заботы: 
