Лежа в постели в отеле, спрятанном в винной стране Калифорнии, мой муж повернулся ко мне и осторожно накрыл мою руку своей. Его глаза были широко открытыми, счастливыми и немного заплаканными. «Мы разберемся», - пообещал он.
Как и многие отцы, которые только что увидели две розовые линии на тесте на беременность в круглосуточном магазине, у него немного перехватило дыхание, но, вероятно, немного больше, чем у большинства. Мой муж - инвалид-коляска, страдающий параличом нижних конечностей, много лет назад сломал шею и получил травму спинного мозга. Он здоров и активен, но когда дело доходит до фертильности и отцовство, мы не знали, как все пойдет. Наш врач предупредил нас о неуверенности в возможности зачать ребенка, по крайней мере, без дорогостоящих и инвазивных процедур. Мы были готовы к долгому ожиданию и большим страданиям. Но - сюрприз! - Я забеременела сразу, без медицинского вмешательства. Мы были взволнованы - и напуганы. (Я упоминала, что мы все еще учимся в аспирантуре, живем в квартире размером с коробку из-под обуви и планируем переезд через деревню в месяц отбытия срока для новой преподавательской работы моего мужа? Ой!)
Более:Как быть отцом-феминистом
Оказывается, наш опыт не так уж редок (за исключением, может быть, послеродового переезда по пересеченной местности). Ежегодно происходит около 12 000 новых случаев травм спинного мозга, что делает их одной из наиболее распространенных длительных нетрудоспособностей, и большинство пациентов с травмой спинного мозга - мужчины. В то время как многие мужчины с травмами спинного мозга беспокоятся о том, смогут ли они стать отцами, 80 процентов мужчин-инвалидов-колясочников с травмами спинного мозга могут стать биологическими отцами - некоторые с помощью вспомогательных репродуктивных технологий, таких как ЭКО, а некоторые без.
Но фертильность - это только первый шаг к созданию семьи с одним из родителей (или родителей)-инвалидом. В то время как родителям детей-инвалидов доступно множество ресурсов, от образовательных программ до расширенных сетей групп поддержки, родителям-инвалидам не всегда так везет. Когда я начал искать ресурсы, предназначенные специально для партнеров отцов с травмой спинного мозга или родителей с ограниченными возможностями в целом, я был удивлен, насколько мало информации существует. Как и мы, многие молодые родители-инвалиды должны чувствовать себя потерянными. «Какие детские товары нам подойдут?» мы задавались вопросом. «Можем ли мы оба поменять подгузники? Есть ли детские кроватки, приспособленные для инвалидных колясок? Коляски? Если да, могли бы мы их себе позволить? Будут ли педиатры и учителя относиться к моему мужу как к равному партнеру и авторитету в жизни нашего ребенка? »
Казалось, все витало в воздухе, и было трудно найти какие-либо однозначные ответы. Тем не менее, я был уверен, что мы справимся. По определению, жизнь с инвалидность часто требует самостоятельного подхода, и воспитание детей, которое требует гибкости от каждого, не является исключением. Я обратился к отцам с травмами спинного мозга и их партнерам (в первую очередь трудоспособным), чтобы узнать, как они успешно справляются с воспитанием. Каждый родитель с травмой спинного мозга обладает разным набором физических способностей - некоторым может потребоваться много помощь, другим очень мало или совсем нет - и многие отцы нашли творческие способы работы проблемы. Поскольку товары для малышей, продаваемые на массовом рынке, такие как детские носки и коляски, как правило, не производятся с учетом приспособлений для людей с ограниченными возможностями, удобство в обращении - полезная черта.
Шерри П., чей муж в первую очередь ухаживал за обоими их детьми с тех пор, как их сыну было всего 3 месяца, дорожит этой чертой в своем муже, отце их двух детей. «Мой муж очень изобретателен и находчив - мы сделали обвязку из веревок для скалолазания с ручкой на спине, чтобы он мог поднять детей с пола, когда они ползут, и положить их на свою колени!"
Один отец с травмой спинного мозга согласен с Шерри в том, что личное общение особенно важно для отцов с ограниченными возможностями. «Я боялась, что меня впервые оставят наедине с нашим ребенком, но знала, что это необходимо и что при некоторой гибкости все будет в порядке. Оказывается, мы прекрасно провели время, и теперь я ценю время с ней один на один ».
Как и у других родителей, но в разной степени творческий дух и позитивное отношение к решение проблем необходимо отцам с ТСМ или другими ограниченными возможностями и их партнерам (инвалидам или нет). Динамика власти в семье также может быть сложной, когда один партнер инвалид, а другой нет. Согласование родительских ролей является проблемой для любой пары, но когда один из родителей пользуется инвалидной коляской, требуется еще больше обучения. повседневные требования воспитания могут нарушить поток общения или создать ситуацию, в которой дееспособный партнер становится авторитетом по умолчанию фигура.
Нина В., мама троих детей в возрасте 9, 5 и 3 лет, говорит, что боялась, что ее сын не послушается своего мужа или не увидит в нем авторитетную фигуру. Предлагая советы трудоспособным партнерам отцов-инвалидов, Нина утверждает, что поддержка вашего супруга является ключевым моментом. «Мой лучший совет - быть открытым и честным со своим партнером в отношении воспитания детей и дисциплины, но не переусердствуйте со своим супругом… Вы должны быть командой больше, чем когда-либо».
Некоторые отцы-инвалиды обеспокоены тем, что их близкие будут сомневаться в их способности эффективно воспитывать детей. Анна, мама 13-месячного сына со своим мужем Джеймсом, говорит, что реакция публики иногда может ощущаться клеймят или снисходительны, говоря: «Многие люди делают это покровительственное жалкое лицо, когда видят в нас вместе, как семья."
Один отец с травмой спинного мозга соглашается, ссылаясь на предположения других о способностях или неспособности людей с ограниченными возможностями как на основной вид дискриминации, с которой он столкнулся как отец-инвалид. «В основном это довольно тонко и проявляется в том, что люди« интересуются »тем, как мы выполняем родительские задачи, и часто предлагают нежелательную« помощь »». запрошенная помощь может быть оценена по достоинству, презумпция чьей-либо эффективности или ее отсутствия в качестве родителя из-за того, как они перемещаются в мире, расстраивает для многих.
Более:15 самых милых подарков мне и папе на День отца
Когда их спрашивают о преимуществах воспитания детей с ограниченными возможностями, многие родители упоминают о развитии терпения, сочувствия и т. Д. непредубежденность, чувство самодостаточности и уверенности, а также уважение к различиям как в себе, так и в своих дети. Кристен Сакс, блогер, много писавшая о родительском пути своей семьи с травмой спинного мозга, отмечает несколько положительных аспектов ее жизни. отношение дочери к инвалидности мужа и ее развитие, что помогло им развить более глубокий эмоциональный интеллект и зрелость. «Мой муж очень терпелив по отношению к нашей дочери - конечно, терпения больше, чем у меня. Он - родитель, который чаще всего заставляет ее замедлиться и сосредоточиться, просто используя свои слова. Он очень хорошо объясняет вещи - от идей о том, как помочь ей пережить эмоциональное время, до инструкций о том, как выполнить физическую задачу ».
Я пишу это через шесть недель. Как и многие будущие отцы, мой муж сразу до смерти взволнован и напуган. Но с добавлением качеств, которые помогают любому родителю добиться успеха - диалогу, гибкости и готовности все испортить, пока вы не поймете все правильно - я уверен, что у нас все будет хорошо.