Как рассказал Аноним Ханне Хикок (имена изменены).
Я родила дочь Аву, когда мне было всего 23 года. Мне сделали экстренное кесарево сечение на девять недель раньше, и она весила ужасающе крошечные два фунта. Во время моей беременности были признаки того, что она могла не развиваться нормально, но было неясно, что это будет значить, пока она не родилась. Сами роды были достаточно травматичными, но, вдобавок ко всему, я была одна, без мужа или семьи со мной, что почти так же страшно. Мне посчастливилось иметь невероятную команду заботливых врачей и медсестер - я никогда не забуду анестезиолога, который держал меня за руку во время родов и говорил мне, что я был храбрым, даже после того, как ее работа была сделана.
Оглядываясь назад, я понимаю, что был слишком молод, чтобы справляться с такой тяжелой ситуацией в этом возрасте, особенно потому, что по большей части я делал это сам. Мой бывший муж, отец Авы, был на несколько лет старше и очень сосредоточился на своей карьере. В результате его не было рядом большую часть моей беременности, и он успел только на один прием до родов. Он пропустил рождение Авы из-за работы, которую было действительно трудно преодолеть (хотя я знаю, что он до сих пор сожалеет об этом).
«Мне не удавалось держать ее на руках больше месяца».
Следующие несколько месяцев были ураганом, проведенным в отделении интенсивной терапии новорожденных. Здоровье Авы было очень трогательным, и я пытался разобраться в ситуации, проводя как можно больше времени с как мог, сцеживая ей грудное молоко каждые несколько часов, борясь с послеродовой депрессией и восстанавливаясь после Кесарево сечение. Ава была такой крошечной и хрупкой, что мне не удавалось держать ее на руках больше месяца, а после этого только несколько раз в неделю в течение нескольких месяцев. Это сделало связь с ней чрезвычайно трудной.
В больнице была группа поддержки для молодых матерей, но я все еще чувствовала себя изолированной, поскольку моя ситуация - и состояние Авы, которое все еще оставалось неясным и развивающимся - не было похоже на чью-либо еще. Были мамы, у которых были двойня или тройня, мамы, чьи младенцы перенесли операцию на сердце, и мамы, чьим младенцам нужно было набрать вес. Я не говорю, что эти женщины не боролись, но я наблюдал, как они приходили и уходили, в то время как я (и Ава) оставались на месте. Через некоторое время я перестал ходить, потому что не мог ни с кем общаться и чувствовал себя очень одиноким.
«Я начал понимать, что она не скоро вернется домой, и разобрал ее кроватку».
Шли месяцы, и я начал понимать, насколько долгим и серьезным было состояние здоровья Авы. В конце концов ей был поставлен диагноз очень редкого синдрома, который мешал ей нормально развиваться как умственно, так и физически. Она не могла дышать самостоятельно, никогда не могла говорить, а ее физические возможности были очень ограничены. Когда ей было шесть месяцев, она переехала в учреждение длительного пребывания, где предлагали терапию и реабилитацию. Это было примерно в 40 минутах езды, а поскольку я работал три дня в неделю, я больше не мог видеться с ней каждый день, что было тяжелым переходом. Мы с мужем начали понимать, что Ава не вернется домой в ближайшее время, и разобрали ее кроватку в детской, которую мы устроили перед ее рождением.
Когда Аве было пять лет, мы с мужем развелись. В наших отношениях были проблемы, которые только усугублялись проблемами, связанными с рождением такого ребенка, как Ава. Мы начали навещать ее отдельно и продвигаться вперед по жизни. Ей сейчас восемь лет, она живет в учреждении, где за ней ухаживает замечательная команда, и где я навещаю ее, по крайней мере, несколько раз в неделю. Несмотря на то, что начало моего родительского пути для Авы было невообразимо тяжелым, и я не ожидал этого, в результате в мою жизнь вошли невероятные и удивительные вещи. Несмотря на то, что она не может говорить или говорить, у нее большая, энергичная и уникальная личность. Я смотрю на способность Авы играть, получать удовольствие от жизни и быть счастливым ребенком, несмотря на трудности, через которые она прошла, и это дало мне много перспектив и возможностей для роста. Я гарантирую, что вы никогда не встречали никого, похожего на нее, и я чувствую себя особенным, называя ее своей.
«Я гарантирую, что вы никогда не встречали никого подобного ей, и я чувствую себя особенным, называя ее своей».
Более:У меня диагностировали рак груди в 33 года, когда я была беременна
С самого первого дня Ава поступала по-своему, что может быть очень загадочным для всех нас, кто ее окружает, но также очаровательным, забавным и таким очаровательным. Трудно просто не смеяться над всем, что она делает: она любит находить неприятности и может быть такой маленькой хитростью! Недавно она научилась отцеплять и снова зацеплять себя за дыхательные трубки, а иногда она отцепляется, чтобы бегать по комнате и красть игрушки своих соседей по комнате. Это всего лишь один пример того, с каким мужеством мы имеем дело!
Самое сложное в заботе о ней - помимо очевидных проблем со здоровьем - это выяснить, какова цель. Ава - самая упрямая маленькая девочка, которую я когда-либо знал, и пока она добивается своего, она очень счастлива, но в ту минуту, когда вы пытаетесь научить ее чему-то новому или заставить ее делать то, что она не хочет делать, она борется ты. Чем старше она становится, тем сильнее и опаснее становятся ее истерики. Их может вызвать такая простая вещь, как чистка зубов, которой она будет сопротивляться, вытащив трубку для дыхания или кормления. Я пытаюсь заставить ее, потому что независимость обучения очень важна, но может доходить до того, что она побеждает, потому что машины пищат, а ее показатели падают. Так что я всегда борюсь с самим собой.
«Самое сложное в ее материнстве - понять, какова цель».
Ава больше всего счастлива, сидя на полу, играя с iPad по 10 часов в день (мои друзья-мамы действительно могут относятся к этой!), но тогда она не будет учиться и расти, и я не хочу меняться и купать ее, когда ей 20. Моя задача состоит в том, позволить ли ей поступать так, как ей хочется, ради удовлетворения - в этом случае она в основном быть малышом навсегда - или я провожу большую часть своих дней с ней, пытаясь заставить ее учиться и расти? В ее учреждении (или где-либо еще в мире) буквально нет другого ребенка, с которым можно было бы сравнивать ее, поэтому мы все выясняем это по ходу дела.
Ситуация определенно может иногда быть изолированной, но по большей части люди действительно чувствительны и милы к Аве. Я люблю, когда люди задают мне честные вопросы о ее состоянии, личности и нашей жизни. Чем больше люди относятся к ситуации нормально, тем меньше она изолирует, но в то же время я стараюсь помните, что когда-то для меня этот мир тоже был очень чуждым, и люди не всегда знают, что сказать или как действовать. Поддержка со стороны людей, которых я люблю, - это самая сильная поддержка в моей жизни. Мои друзья потрясающие, они даже несколько раз проводили день с Авой, когда я болела и не могла с ней видеться. Мои братья и сестры действительно далеко и не могут много навещать, но они всегда проверяют меня и говорят, что у меня все хорошо.
«Люди не всегда знают, что сказать или как действовать».
После развода мне потребовалось некоторое время, прежде чем я снова начал встречаться. Когда я это делал, я был очень разборчив с тем, с кем я хотел поговорить о ней, и иногда не упоминал ее кому-то, с кем встречался больше месяца, если я не видел, чтобы это к чему-то привело. Я чувствовал себя виноватым за то, что они думали, что узнают меня, когда большая часть моей жизни была для них загадкой, но иногда это просто казалось неправильным (или я не видел в этом смысла).
Были и другие люди, с которыми мне было очень комфортно с самого начала, и с которыми я мог сразу же поговорить об Аве. Я встречаюсь с человеком уже более двух лет, который всегда поддерживал меня и заставлял чувствовать себя комфортно. Вдобавок ко всему, он обучен уходу за Авой и прилагает максимум усилий. Временами это является проблемой в наших отношениях, но мы хорошо работаем как команда, и это во многом связывает нас. Я смог очень быстро увидеть, насколько он предан мне, по тому, как сильно он хотел Аву в своей жизни.
В последние несколько месяцев мы возили Аву домой на однодневные поездки по выходным - огромный новый шаг для нее и для нас - и это было одновременно замечательно и сложно. Может быть трудно оставаться с ней наедине и полностью отвечать за ее уход со всем этим тяжелым медицинским оборудованием, от которого зависит ее жизнь. Она постоянно нуждается в моем внимании, и я управляю ее вентилятором, кислородными баллонами, насосом для кормления, батареями, зарядными устройствами, сумками с расходными материалами, трубками, лекарствами и процедурами дыхания. Кажется, что Ава не всегда заинтересована в новых впечатлениях, поэтому иногда кажется, что мы делаем всю эту дополнительную работу, когда было бы легче (и она была бы счастливее) играть с iPad. Речь идет о поиске баланса между тем, что делает ее счастливой, и тем, что для нее лучше.
«Она показывает всем в своей жизни, что они ищут радости и веселья, хотя жизнь обычно не дает нам возможности».
Хотя временами это может быть очень напряженным, привезти ее домой - это шанс для нее вырасти и увидеть больше внешний мир, и мы можем побыть с ней в уединении, чтобы поиграть и провести день относительно нормально для первый раз. Купание - любимое время суток для нас обоих, и после этого я установлю для нее небольшой уголок с игрушками, чтобы она могла играть, пока я готовлю ужин. Мы наконец-то можем совместить нашу домашнюю жизнь с жизнью Авы, которая, к сожалению, всегда была раздельной. Было очень приятно видеть, как она начала узнавать наш дом и чувствовать себя все более комфортно и частью его.
Лучшая часть этого путешествия - это возможность вообще узнать Аву. Я уже упоминал о многих проблемах со здоровьем, но, помимо всего прочего, она замечательный маленький человек. Я никогда не находил слов, чтобы описать, насколько она уникальна и энергична. Никогда не было другого человека, с которым я мог бы сравниться с ней. В детстве она впервые поразила меня своей способностью бороться и оправляться от многочисленных медицинских эпизодов, а когда она выросла, я поражался ее способности быть счастливым, игривым и забавным. Она не понимает концепции «крутой» и «некрутой», и ей просто нравится то, что ей действительно нравится. Она дает ежедневную дозу перспектив и всегда показывает всем в своей жизни, что они ищут радости и веселья, даже если жизнь обычно не дает нам пути. Наблюдая за ней, а также борясь за нее, я понял, что могу со многими справиться. Это всегда сложно, даже в самый легкий день, но мы понимаем это, и я горжусь ею, собой и той маленькой командой, которой мы стали.
Более: Почему я бросила свою модную работу в Нью-Йорке, чтобы стать одинокой мамой в 24 года
Первоначально размещено на StyleCaster.com
