В шесть лет моя дочь находится в 90-м процентиле роста. Ее и еще одну девочку из ее класса давно связали по высшему разряду. Все, кто ее встречает, комментируют это. «Она такая высокая», - говорят они. Я просто улыбаюсь и киваю.
Она является высокая, что заставляет ее выглядеть старше, чем она есть. И в наши дни, когда я пристегиваю ее к нашей коляске BOB (которую она явно переросла) или позволяю ей кататься на тележке в продуктовом магазине, мы неизбежно получаем взгляды. Каждый раз.
Были комментарии и в прошлом. В Disney World и Universal Studios, когда я пометил ее коляску как инвалидную, что позволило нам пропустить впереди в очереди люди не раз стонали и ворчали, когда она прыгала с коляски на едет. Однажды у человека хватило наглости сказать достаточно громко, чтобы я услышал: «Вот что не так с сегодняшним миром. Каждый пользуется всем, и это сбивает с толку тех из нас, кто все делает правильно ».
Мне потребовалось все, чтобы не развернуться и не создать сцену, которая только испортила бы наш день. Вместо этого я последовал за своей маленькой девочкой в эту поездку и молча напомнил себе, что люди не знаю нашу историю.
Вот что я бы сказал, если бы рядом не было моего ребенка:
Когда моей дочери было 4 года, эта уже большая девочка в коляске начала испытывать сильнейшие приступы боли. Все началось с ее шеи, в результате чего я был уверен, что в отделение неотложной помощи поставят диагноз «менингит». Но менингита у нее не было, и нас отправили - попросили прийти через несколько дней на МРТ.
«На всякий случай», - сказал ее врач, подразумевая, что они искали опухоль в ее голове. Это тоже вернулось нормально. В течение следующих нескольких месяцев последовало больше тестов, больше посещений больницы, больше посещений врача и специалистов, больше боли для моей маленькой девочки и больше вопросов, чем ответов. Снова и снова.
Через четыре месяца после появления первых симптомов нам наконец поставили диагноз: у моей дочери ювенильный идиопатический артрит (ЮИА). Потому что да, дети могут получить артрит тоже.
До того, как моей дочери поставили диагноз, мои понимание артрита был ограничен. Я думал, что это просто болезнь пожилых людей, износ суставов и костей с течением времени, что было болезненно, но неизбежно.
Это не то, что переживает моя дочь.
У нее есть аутоиммунное заболевание. Ее тело атакует собственные суставы, что приводит к воспалению, боли и возможному необратимому повреждению суставов. ЮИА также отличается от артрита у взрослых тем, что также могут поражаться глаза; 24% детей с ЮИА заболевают увеитом, а 12% из них ослепнут. Даже с лечением.
Чтобы вылечить ЮИА, моя дочь более двух лет проводила еженедельно в режиме химиотерапии, чтобы успокоить ее иммунную систему, чтобы она перестала атаковать ее. Во время обеих поездок в Disney и Universal Studios нам приходилось брать с собой ее снимки. Само лекарство помогает контролировать ЮИА, но вызывает у нее головные боли, тошноту и сильную усталость.
Мы используем ее коляску, потому что она позволяет ей выйти и делать то, что в противном случае она не могла бы делать. Когда она вспыхивает или когда может потребоваться ходьба на большие расстояния, прогулочная коляска обеспечивает ей запасной вариант, в который она может при необходимости запрыгнуть. Это позволяет ей защищать себя и слушать свое тело. Потому что в противном случае она может лечь в постель на несколько дней.
По правде говоря, я дою эту коляску так долго, как только сможем. Не из-за льгот, которые он приносит в парки развлечений, а потому, что следующий шаг - инвалидная коляска. Я знаю нескольких подростков с ее заболеванием, у которых он есть. Не всегда для постоянного использования, но во время вспышек и на прогулках, которые могут потребовать большего количества ходьбы, чем ребенок может выдержать. Точно так же, как мы сейчас пользуемся коляской моей дочери.
В зависимости от того, как со временем будет развиваться состояние моей дочери, инвалидная коляска - вполне реальная возможность для ее будущего. И я к этому не готов. О том, как это повлияет на меня эмоционально, как это заставит ее думать о себе и как это заставит некоторых из вас осудить нас еще больше.
Дело в том, что она, скорее всего, все еще сможет ходить. Она сможет встать из инвалидной коляски, чтобы сходить в туалет, или сесть в машину, и выйти из нее, или просто пойти посмотреть на то, что ее интересует. И люди увидят, как она встает со стула или припарковывается в местах для инвалидов, и подумают, что это афера. Они убедят себя, что знают, кто мы, кто она, и будут судить. Они могут даже пробормотать что-нибудь ненавистное себе под нос.
Но они не узнают правды, а это то, что я бы встал рядом с ними в соответствии с здоровый ребенок в любой день по черту, что это состояние приносит мне и моей дочери. Но у меня нет такого выбора, поэтому я стараюсь извлечь максимум из ситуации, в которой мы находимся.
А иногда это означает, что моему очень высокому и здоровому ребенку все еще разрешается кататься в коляске. Потому что внешность обманчива. Я надеюсь, что вы подумаете об этом в следующий раз, когда начнете сомневаться в уместности того, чтобы старшего ребенка все еще крутили.
