Пока Райан сталкивается с новыми пугающими неудачами в своей борьбе с аутизм, его родители ищут ответы и находят цель и покой в своей новой жизни.
Николь попыталась отвлечь внимание сына. «Давай позавтракаем», - сказала она бодрым тоном, осторожно отводя его от двери. Райан закричал и отказался двинуться с места. Николь схватила ближайшую игрушку и протянула ему. Он не мог отвлекаться. В конце концов, она оттолкнула его от двери и понесла вниз, когда он сердито кричал. После нескольких минут просмотра телевизора Райан успокоился, но в последовавшие за этим напряженные дни Николь и ее муж, 39-летний Тим, заметили, что их сын был капризным и вялым, плюс он мало разговаривал. Они также были встревожены, когда заметили, что Райан все чаще щелкает пальцами перед своим лицом. (Это движение является примером «стимминга», поведения, которое, как считается, ребенок с аутизмом использует, чтобы успокоить себя или выразить свое (например, желание, чтобы его оставили в покое). Еще одна неприятная неудача: иногда Райан ложился на пол, давя на себя с газом в желудке и криком: «Ой, мне больно» - сцена, которая была обычным явлением до того, как он в год начал соблюдать безглютеновую и казеиновую диету. ранее. (Некоторые медицинские эксперты считают, что этот режим облегчает симптомы аутизма.) Терапевты Райана также выразили обеспокоенность. Во время сеансов с маленьким мальчиком они прозвали «Мистер. Хихикает », - теперь он казался менее мотивированным, чтобы следовать указаниям и выполнять задания. Новый режим борьбы с дрожжами Райана прописал его врач Джеффри П. Радофф, доктор медицины и доктор гомеопатии, практикующий методику «Победить аутизм сейчас»! (ДАН) подход к лечению. Врачи DAN ищут основные медицинские проблемы, которые могут вызывать симптомы аутизма, и устраняют их, прежде всего, с помощью добавок и изменений в питании. Радофф предупредил Николь, что противодрожжевой препарат может временно вызвать некоторые проблемные симптомы, когда тело Райана приспособится к новому лекарству, но он также объяснил что это лечение было жизненно важным, потому что чрезмерный рост дрожжевых грибков часто приводит к воспалению кишечника и другим заболеваниям, которые потенциально могут подпитывать аутизм. поведение. Тем не менее, Николь не могла игнорировать виноватый голос в своей голове, который продолжал спрашивать: «Неужели я совершила ошибку, дав ему лекарство? Могу ли я поставить под угрозу весь прогресс, которого добился Райан? »
Токсичные улики
Переизбыток дрожжей у Райана был лишь одной из нескольких проблем, которые хотел решить его врач. Изучив результаты анализов крови, стула и мочи Райана, Радофф обнаружил ряд нарушений, в том числе высокий уровень алюминия, умеренно высокий количество ртути и свинца, недостаток некоторых ключевых витаминов и минералов (у детей с аутизмом часто возникают проблемы с усвоением различных питательных веществ) и инфекция в его пищеварительном тракте. система. «Все эти проблемы могут привести к симптомам аутизма, таким как бессонница, головокружение и проблемы с пищеварением», - сказал Радофф Николь и Тиму, которые слушали отчет с недоверием. «Я была очень рада, что наконец получила ответы», - говорит Николь, которая жаждала понять, что могло быть за симптомами ее сына. «Но меня также так злило количество металлов в теле Райана», - добавляет она. «Мне было интересно, откуда они взялись и что я мог сделать, чтобы вызвать эти проблемы. Я чувствовал, что каким-то образом я недостаточно защищал своего сына ». Со слезами на глазах Николь расспрашивала Радоффа о возможных источниках металлов, особенно алюминия, который был очень высок. (Некоторые исследования на мышах показали, что чрезмерное воздействие алюминия может повредить нервную систему, и, хотя результаты были неоднозначными, некоторые исследования на людях показали, что высокие уровни металл в организме может вызвать болезнь Альцгеймера.) Радофф объяснил, что в окружающей среде есть много источников алюминия, от определенных типов посуды до водопроводной воды и консервов. еда. Николь покачала головой, сказав, что ее семья почти ничего не использовала. Затем Радофф упомянул, что некоторые вакцины содержат алюминий. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), небольшое количество этого металла, содержащегося в вакцинах, безопасно используется в течение 75 лет и делает иммунизацию более эффективной; без этого ребенку может потребоваться больше прививок или у него будет меньше защиты от болезней. Но когда Николь услышала слово вакцина, ее живот упал. «Регресс у Райана начался сразу после того, как ему сделали пять прививок в 17 месяцев», - говорит Николь. «Я действительно считаю, что у моего сына есть генетические различия, которые частично виноваты в аутизме, но моя интуиция всегда говорила мне, что вакцины тоже связаны. Теперь я наконец столкнулся с этим фактом. С тех пор, как Райану поставили диагноз, у меня были друзья и даже незнакомцы, которые видели «Думай аутизм, думай о лекарстве». наклейка на бампере на моей машине, спросите меня, что я думаю о вакцинах и нужно ли им делать их ребенку иммунизированный. Мой ответ: «Я не противник вакцины, но вы можете просто спросить своего врача о более медленном графике вакцинации, чтобы вашему ребенку не приходилось делать так много сразу». (См. «Вызывают ли вакцины аутизм?» на Redbook.com для получения дополнительной информации о спорах вокруг детских прививок.)
Радофф согласился, что металлы в теле Райана могли быть результатом вакцины. Однако он добавил, что в организме обычных детей тоже могут быть металлы; накопление просто менее вероятно, чтобы вызвать симптомы у этих детей, чем у детей с аутизмом, которые более чувствительны к загрязнителям окружающей среды, включая металлы. Радофф пообещал, что как только эти нарушения будут устранены из системы Райана, он станет более счастливым и здоровым. Первый шаг: противодрожжевое лекарство и добавки, обеспечивающие питательные вещества, которых не хватало Райану. Затем Радофф вылечит инфекцию пищеварительной системы мальчика антибиотиками и, наконец, постарается избавиться от нее. металлов посредством процесса, называемого хелатированием (который может занять год или два и, в случае Райана, будет включать суппозитории). Хотя Николь рада, что у нее есть план, она не могла перестать думать, что отчасти виновата в шокирующих результатах теста Райана. Когда она узнала из DVD об аутизме, что строительная пыль может содержать свинец, она запаниковала, и ее мысли вернулись к лету 2006 года, когда Калковски ремонтировали свой дом. Николь вспомнила, что ее любопытный маленький мальчик всегда был в центре событий, наблюдая за всем происходящим. В течение нескольких дней она продолжала спрашивать Тима: «Мы причинили вред нашему сыну?» Когда Николь и Тим сообщили о своих опасениях Радоффу, он сказал, что на основании строительные материалы, которые использовались, а также новизна их дома, строительство вряд ли было причиной того, что Райан аутизм. Но вина Николь все еще сохранялась. Она была одержима дымом из ее недавно покрытых лаком шкафов и большим количеством пестицидов, которые они распыляли, чтобы избавиться от всех насекомых, появившихся во время строительства. «Мысли о том, что Райан подвергся воздействию этих ядов, преследуют меня сейчас», - говорит Николь. «Это абсолютно ужасное чувство». После двух мучительных недель тело Райана действительно приспособилось к действию противодрожжевого лекарства; За исключением периодических газообразных болей в животе, его регрессивные симптомы исчезли. У него даже была пара прорывов после преодоления препятствия: он сказал свое самое длинное предложение на сегодняшний день: «Нет, я не хочу этого делать, мама». И в первую очередь время, он сам указал на четыре вагона, по очереди, на своем столе в поезде дома, на что Николь и один из его терапевтов с волнением наблюдали. «Какое-то время это было тяжело, но это уже очень важно», - говорит Николь. Она и Тим, владеющий подрядным бизнесом, сейчас пытаются избавить свой дом от некоторых потенциальных токсинов, которые могут раздражать Райана или усугубить его симптомы. Николь сменила свои обычные очищающие средства на средства с натуральными, нетоксичными формулами; купили наматрасники, чтобы ограничить воздействие пылевых клещей на семью; выбросили пижамы, обработанные огнестойкими химикатами; и избегает использования пестицидов. «Я бы сказала, что мы до сих пор ушли в« мятно-зеленый цвет », но мы ищем больше способов, чтобы наша семья могла жить в более чистой и безопасной окружающей среде», - объясняет она.
Мама стала адвокатом
Решив наконец перестать зацикливаться на том, какую роль она могла сыграть в состоянии Райана, Николь решила направить свою энергию на что-то гораздо более продуктивное: использовать свой опыт, чтобы помочь другим, кто в ней ситуация. «Сначала я просто не хотела мириться с аутизмом, и у меня не было особого интереса к дружбе с женщинами из [аутистического] сообщества», - говорит она. «Я строго преследовал цель вылечить моего сына. Теперь я с гордостью могу сказать, что я активный член этого сообщества ». Николь вошла в совет директоров организации« Семьи для лечения раннего аутизма »(FEAT); она участвует в программах по сбору средств и волонтерах, предлагающих эмоциональную поддержку семьям. «Когда я вижу большую группу людей, которые так заботятся о борьбе с аутизмом, я чувствую, что перемены произойдут», - говорит Николь, получившая свою собственную невероятную группу поддержки благодаря FEAT. «Многие из этих женщин продержались в пути дольше меня, и они взяли меня под свое крыло», - говорит она. «Эти удивительные, вовлеченные матери действительно чествуют своих детей, и они продолжают давать мне столько сил». Ее работа с FEAT дала Николь одобрение и надежда, но ее участие в другой группе, образовательном комитете Коалиции аутизма Невады, дало ей голос. Николь, ранее работавшая учителем специального образования, теперь может применить свой опыт на работе, проводя мозговой штурм с видными местными политиками, медицинскими деятелями. эксперты, педагоги и другие родители во время телеконференций о способах улучшения раннего вмешательства и системы образования для людей с аутизмом в Неваде. «Вместо того, чтобы просто кричать на кухне о том, что не так с системой, я могу дать содержательную обратную связь и, надеюсь, сделать ее лучше для семей», - говорит она. «Это также хорошее чувство, когда эти важные люди в штате слушают то, что я говорю». Менее чем через год после того, как она узнала, что Райан аутизм, Николь теперь также беседует один на один с матерями, чьим детям только что поставили диагноз, объясняя этим женщинам, чего ожидать, и пересматривая лечение параметры. «Принимая во внимание то, как в какой-то момент я была подавлена аутизмом, меня иногда шокирует, насколько обнадеживающим и позитивным я являюсь, когда говорю с матерями об этом», - говорит Николь. «Я чувствую подъем моего духа во время этих разговоров». Тим гордится своей женой, которая так много отдала себя, и недавно он тоже встретился с отцом, у которого двум сыновьям поставили диагноз. «Когда мы с Николь лихорадочно искали ответы, один джентльмен, у которого был сын с аутизмом, потратил 45 минут из своего напряженного дня, чтобы поговорить со мной о том, чего ожидать», - говорит Тим. «Он говорил со мной с точки зрения этого парня, и он не приукрашивал вещи. Я помню, как много значил для меня этот разговор, и был счастлив помочь следующему человеку. Ужасно признаться, но до того, как все это произошло с Райаном, я никогда не делал ничего, чтобы помогать людям, кроме моей семьи и друзей. Наш опыт с аутизмом поставил нас в режим отдачи ».
Новое отношение
Однажды, после того, как Николь повесила трубку с отчаявшейся матерью, которая искала информацию насчет аутизма, Райан подбежал, чтобы обнять свою маму, и чувство благодарности за ее жизнь захлестнуло ее. Крепко прижимая к себе сына, она разрыдалась. «Я всегда представляла себе идеальную семью как коммерческую версию семьи с белым частоколом», - говорит Николь. «Поэтому, когда Райану поставили диагноз, мне было не только больно из-за сына, но и мои собственные мечты рухнули. Я поинтересовался, Как я мог иметь радость и «нормальную» семейную жизнь с аутизмом? Это то, с чем я боролся внутри ". Но в этот момент Николь почувствовала себя невероятно счастливой. Она была благодарна своему любящему мужу, двум своим красивым девочкам и очаровательному сыну, который добился невероятных успехов за относительно короткий период времени. И она была взволнована, обнаружив саму себяв помощи другим семьям, страдающим аутизмом. «Я бы никогда не поверила, что худшее, что со мной случится, действительно может привести меня к моей цели», - говорит она. Когда Николь наконец начинает принимать свою сложную и требовательную новую жизнь, она также учится полагаться на помощь других, чтобы эта жизнь протекала как можно более гладко. Райан проходит интенсивный прикладной поведенческий анализ Lovaas (ABA), в котором участвуют наставники, которые работают с ним. дома около 40 часов в неделю на различные навыки развития, и Николь уделяет это время очень хорошо использовать. «Пока Райан получает необходимое ему внимание, я могу заниматься домашними делами, иногда обедать с друга в другой комнате, или уделите время своим девочкам, по которым я очень скучал все это время », - говорит Николь. Она даже начала сладкий ритуал со своими дочерьми, чтобы восстановить с ними связь: каждый день она делает маленькую любовную записку в дневнике каждой девочки. Ее дочери пишут сладкие записки матери и спешат положить дневники ей на подушку. В то время как аутизм разлучает некоторые семьи, Калковски стали еще ближе, ценив время, проведенное вместе. По субботам они все вместе ходят на футбольные матчи девочек (Райан аплодирует своим сестрам и болеет за них). а после церковных служб в воскресенье семья с нетерпением ждет походов в близлежащую Красную скалу. Каньон. «Аутизм определенно заставил нас изменить свою жизнь, - говорит Николь, - но теперь я знаю, что могу найти во всем этом счастье».
Начните с самого начала на Redbook.com:
Часть 1: Жизнь с аутизмом
Часть 2: Что аутизм делает с матерью
Часть 3: «Нам нужно втянуть Райана в этот мир»
Перепечатано с разрешения Hearst Communications, Inc. Первоначально опубликовано: «Моя миссия - помочь моему сыну стать лучше и помочь другим»
