Я часто слышал, что глубина материнской любви к своему ребенку неизмерима, но я не узнала для себя, пока мы с дочерью не были брошены в бездонный океан, Синдром Драве. По сути, СД - это просто действительно плохой тип эпилепсии, а воспитание ребенка с СД означает припадки (много припадков, очень длительные припадки и все виды припадков). Но это намного больше, чем просто это.
Синдром Драве начинается в младенчестве, сопровождается длинным списком трагических заболеваний и считается неизлечимым и прогрессирующим; по данным NIH, примерно 10-20% синдрома Драве пациенты не доживут до взрослой жизни. Каждую неделю во сне внезапно и тихо умирает еще один ребенок.
У моей дочери Шарлотты был первый припадок, когда ей было три месяца, и именно тогда я испытал всю глубину моей любви. После пяти лет неконтролируемых схваток Шарлотты, попыток и неудач с наркотиками, нескольких почти смертельных переживаний и наблюдения за ее трагической потерей способностей, я, наконец, привел свою дочь домой, чтобы она умерла. Но то, что, как я думал, станет концом ее жизни, на самом деле стало поразительным началом: Каннабидиол, известный сейчас как КБР или экстракт конопли. - называйте это как хотите - спас Шарлотту жизнь.
Моя беременность Шарлоттой была сама по себе неожиданностью, как и обнаружение двух детей на УЗИ. Шарлотта и ее сестра-близнец Чейз родились полными и здоровыми в срок. С их братом и отцом мы начали нашу новую насыщенную жизнь семьей из пяти человек. Но три месяца спустя у Шарлотты случился первый припадок; это длилось 30 минут. В отделении неотложной помощи все тесты были отрицательными, и мы пошли домой потрясенные, без ответов и с новой безутешной девочкой. Неделя за неделей приходили припадки: 30 минут, 60 минут, четыре часа. Каждый раз ее доставляли в больницу и проходили обследование на миллион долларов. Вскоре медики потеряли доступ к ее венам. Ее лоб был обычным явлением. Я научился ввинчивать иглу внутривенно в ее голень в ухабистой машине скорой помощи. Я научился просить о помощи совершенно незнакомых людей. Я научился носить с собой двух маленьких детей в рюкзаке, при этом прижимая и кормив грудью кричащую Шарлотту, подключенную к всевозможным проводам и трубкам, в педиатрической реанимации. Я узнал об эпилепсии.
Я отказался от ежедневных противосудорожных препаратов, потому что у нее все еще не было диагноза. Врачи сообщили обо мне в Службу защиты детей, которая пригрозила забрать Шарлотту из дома, если она не начнет принимать наркотики. Мы начали принимать множество противосудорожных препаратов, ни одно из которых никогда не тестировалось на младенцах. Все провалилось, и массовые припадки продолжались. Часто наркотик может спровоцировать приступ нового типа. В первый день приема препарата №7 моя дочь начала обдирать ногти; Я купил варежки, чтобы прикрыть ее окровавленные кончики пальцев. Из-за другого лекарства она потеряла способность глотать, поэтому ей сделали операцию по установке порта в живот.
О другом лекарстве - самой первой, маленькой дозе - Шарлотта полностью замолчала. Она только кричала. Я купил ей специальную говорящую машину и логопеда, чтобы они научили нас пользоваться ею. Шарлотта начала переставать дышать во время приступов, поэтому кислородные аппараты пришли с нами домой. Ее сердце останавливалось несколько раз, и я провела искусственное дыхание, пока ждала помощь. У меня всегда были упакованы пять больничных сумок, которые были наготове у входной двери.
Наконец, я отправил ткань Шарлотты в лабораторию для генетического тестирования и получил диагноз. Это был наихудший сценарий; Синдром Драве. Она не могла «вырасти» из этого; она умрет от этого. Она начала принимать последнее, последнее лекарство, но оно не помогло. Покинутый наукой и лишенный надежды, я привел ее домой и поместил в хоспис; позволить ей умереть дома, в мире, на моих руках. Я поселилась с ней и занялась поиском лекарств, облегчающих страдания в конце жизни. Я нашла медицинскую марихуану.
Мы жили в Колорадо, где медицинская марихуана была разрешена, но она была всего лишь крошечным пятилетним ребенком; ни один такой молодой человек никогда не получал законное пособие. Так я узнал о каннабисе. Я нанял переводчиков, чтобы они звонили ученым в других странах, где исследования были законными, и включил ее команду медицинских специалистов для звонков в государственные органы, регулирующие марихуану. Я убедил Колорадо дать ей педиатрическую красную карточку, которая позволила мне законно давать ей марихуану. Я купил и попробовал травку. Я написал клиническое испытание и график дозирования. Я быстро выяснил с точностью до миллиграмма, что ТГК, знакомый компонент каннабиса, который вызывает у человека «кайф», на самом деле вызывал учащение приступов, как и все другие наркотики. Это было похоже на очередную неудачу. До…
Я углубился в другое соединение каннабиса, каннабидиол, которое мы теперь называем CBD. Он не вызывал эйфории (или припадков), как ТГК; вместо этого он действительно показал потенциал у мышей в качестве противосудорожного средства. Но в то время его почти нигде не было. Из всех сорняков, которые я купил и протестировал, только один образец содержал каннабидиол, а у производителя его не осталось.
Приступы у Шарлотты происходили каждые полчаса круглосуточно: 50 больших припадков в день. Любые несколько драгоценных моментов сознания, которые она пережила, были потрачены на слезы. Я перестал ходить в диспансеры, перестал покупать пакеты вонючего растения. Я закончил поиски. То, что мне было нужно, просто не существовало. Мы сидели дома на корточках, гадая, сколько еще выдержит ее маленькое тело. Я хотел, чтобы ее страдания закончились. Я благословил ее покинуть эту землю, если она того пожелает. Ее сестра-близнец и старший брат пожелали спокойной ночи, как будто каждый был ее последним, и каждое утро просыпались, чтобы посмотреть, жива ли она еще у меня на руках. Я бы кивнул, и мы начинали каждый новый день.
Однажды вечером, когда я держал в руках Шарлотту и готовил ужин для детей, мне позвонили в дверь. Один из тысяч моих телефонных звонков, связанных с каннабисом, привел к тому, что у меня дома оказался еще один фермер, выращивающий марихуану. Его звали Джоэл Стэнли. Семь Стэнли Бразерс управлял бизнесом по производству медицинской марихуаны в Колорадо, в основном помогая больным раком. Джоэл, которому любопытно, что еще может предложить это растение помимо ТГК, селекционировал растения с высоким содержанием каннабидиола и низким содержанием ТГК. Он держал Шарлотту, был свидетелем своего первого эпилептического припадка и болтал о раке и ТГК. Я рассказал ему все, что знаю о КБД и эпилепсии, а затем он рассказал мне о своих растениях. Мой разум метался. Может ли этот человек быть настоящим и согласится ли он помочь Шарлотте?
Мы составили план, и он был готов выполнить все мои безумные требования. Его нужно было выращивать органически. Если бы это сработало, мне нужно было бы достаточно, навсегда. Мне нужны были лабораторные тесты высочайшего качества от третьей стороны. Мне нужно было культивировать ткань для гарантированной стабильности профиля растений. Я нуждался в этом в измеряемой основе органического масла; она не может глотать и уж точно не собирается курить это. Мне нужно, чтобы у него была погрешность <5%, как у фирменного фармацевтического препарата. Снова и снова, все дорого и сложно, и он полностью соглашался со всем этим, добавляя кое-что свое.
Джоэл и его братья пошли на работу и вернулись, когда растения были собраны и проверены. Шарлотта приступила к делу. Я отмерил первую дозу шприцем и вбил вонючее масло в порт трубки, в ее бессознательное тело.
Я отметил время, планируя тщательно обозначить детали. В первые полчаса не было никаких припадков. Прошел еще час без припадков. 24 часа спустя, а Шарлотта все еще не схватила. Второй день прополз, судорог нет. Семь дней. Целую неделю без припадков. Ее ярко-голубые глаза открылись, и мы услышали, как ее голосок сказал: «Мамочка». Шарлотта уже восемь лет принимает масло ежедневно и не принимает никаких других лекарств. Ее припадки контролируются, ее жизнь немедицинская. Она ходит, разговаривает, ест и дышит, что свидетельствует об эффективности CBD.
За годы, прошедшие с момента новой аренды Шарлотты, многое произошло. Братья Стэнли спросили, могут ли они переименовать растение в ее честь: Сеть Шарлотты. CNN поделилась своей историей успеха в документальном фильме с доктором Санджаем Гуптой под названием СОРНЯК. Многие люди стекались в Колорадо, чтобы на законных основаниях попробовать это растение для своих близких. Все сообщество сплотилось вокруг движения CBD, и мы начали некоммерческую организацию, чтобы помочь, Царство заботыво главе с Хизер Джексон, мамой, сын которой также добился успеха с CBD. Законы штата были быстро изменены родителями-воинами и пациентами, чтобы разрешить легальное использование CBD и медицинской марихуаны.
Я также создал Коалиция за доступ сейчас, политическая некоммерческая организация для поддержки государственных и международных реформ. После того, как дюжина штатов быстро приняла законы, касающиеся CBD, федеральное правительство написало первый законопроект, чтобы исключить его из Закона о контролируемых веществах, где каннабис внесен в Список I. Пока законы о каннабисе, конопле и CBD не будут приняты, будут люди, которые не смогут получить доступ к тому, что разрешено Шарлотте.
Путешествие еще не окончено, и теперь речь идет не только о Шарлотте. Это просто одно лицо, представляющее все сообщество, которое заслуживает шанс воспользоваться основным правом человека - попробовать лечение, которое может облегчить страдания. Теперь жизнь Шарлотты измеряется не количеством лекарств или поездок в больницу (и то и другое нулевое), а улыбками и смехом, глупыми удовольствиями, пляжами, походами и многим другим. Вся семья исцелилась благодаря Шарлотте - и благодаря изменению ландшафта, чтобы другие, подобные ей, тоже получили шанс на исцеление.
