Диагноз может быть пугающим, но это огромное облегчение для семьи, ребенок которой боролся с хроническим заболеванием или загадочными проблемами со здоровьем. У моей собственной дочери был диагностирован ювенильный артрит (и впоследствии ей прописали очень небольшую дозу химиотерапии, которую она должна проходить один раз в неделю в виде инъекций).
В некоторых случаях диагноз предлагает варианты лечения, которые могут быть трудными для поездки, например, прием лекарств с неприятными побочными эффектами, болезненная физиотерапия или хирургическое вмешательство. Часто лечение является единственным способом предотвратить (или замедлить) необратимое повреждение, и при этом действие лекарств также может вызывать болезнь или страдания, мамы и папы делают этот выбор в лучшем случае для ребенка. интерес.
Введите «все остальные» в картинку. Иногда бывает очень трудно услышать, как друзья, члены семьи, совершенно незнакомые люди и даже медицинские работники не верят вашему решению о том, как лучше всего лечить вашего ребенка. Некоторым трудно понять, почему родители решили прибегнуть к суровому обращению, если ребенок даже не кажется таким больным. И да, судят люди, как и во всем остальном, что предпочитают делать родители.
Некоторые из лекарств, которые нужно принимать детям (в том числе и мои), имеют серьезные побочные эффекты и потенциальные осложнения. Моя девушка принимает лекарство под названием метотрексат, вид химиотерапии, и хотя ее доза невелика, она может вызвать тошноту, усталость и язвы во рту. Это работает, успокаивая ее иммунную систему (которая атакует ее суставы), но это означает, что она более склонна к болезни, потому что ее тело не имеет той способности бороться с микробами, которая была у нее до того, как она продолжила медикамент. Это также плохо сказывается на печени, и каждые три месяца она проверяется, чтобы убедиться, что она не пострадала (такое уже случалось раньше, и нам пришлось прекратить лечение более чем на месяц).
Многие лекарства, назначаемые детям с аутоиммунными заболеваниями, имеют схожие побочные эффекты и риски. Друзьям и членам семьи может быть больно видеть ребенка, страдающего от побочных эффектов, особенно когда кажется, что он не так уж болен.
Вот несколько примеров невежества, с которым приходилось сталкиваться родителям детей, страдающих ювенильным артритом:
- «Я пошла в аптеку, где готовят рецептуры, чтобы посмотреть, могут ли они приготовить метотрексат моего двухлетнего ребенка. Фармацевт сказал: «Я бы не позволил своим сотрудникам приблизиться к этому яду!» И «Вы пробовали изменить диету?» - Мишель
- «У меня было несколько человек, которые предлагали нам природные средства правовой защиты, когда я говорил им, что лекарства моей дочери подрывают иммунную систему. Мы воспринимаем это как обучающий момент, чтобы дать людям понять, что мы на самом деле намеренно подавляем ее иммунную систему и что это хрупкий химический баланс ». - Кэти
- «Школьная медсестра сказала мне и моей 9-летней дочери, страдающей ювенильным артритом, что очень важно как можно скорее отказаться от всех этих опасных лекарств, потому что они для нее вредны. Это было наше первое знакомство с [этой женщиной] », - Кристен.
Внимание, спойлер: если вы не будете агрессивно лечить некоторые заболевания, например ювенильный артрит, ребенок рискует постоянный повреждение и инвалидность, которые могут включать суставы, которые нуждаются в замене, потерю функции, слепоту (если поражены глаза) и зависимость от инвалидной коляски. И никто не хочет давать своему ребенку лекарство, которое влияет на его иммунную систему, а также может вызвать они больны, но они болеют, потому что их иммунная система - это в первую очередь причина проблемы.
Вот чего нельзя говорить родителям, столкнувшимся с таким тяжелым испытанием:
- Я бы не стала давать своему ребенку это лекарство.
- Вы пробовали отказаться от глютена? Отказ от сахара? Кормить его только органическими продуктами?
- Это эфирное масло должно позаботиться об этом.
- Он не кажется таким больным.
- Мне она кажется прекрасной. Зачем лечить?
- Хорошо, мой доктор сказал ...
- Я знаю кого-то, у кого были ___, а ___ сделали их ___.
Вместо этого предложите выслушать, а не судить, и попытайтесь понять болезнь и варианты ее лечения. Если мама говорит, что у ее ребенка ослаблен иммунитет из-за лечения, вымойте руки перед посещением и не ходите рядом с ними, когда вы больны.
Кроме того, уважайте желания родителей, если их ребенок придерживается определенной диеты, потому что это помогает ему чувствовать себя лучше (поскольку некоторые родители сообщают, что их ребенок улучшения некоторых диет), и определенно не угощайте их закусками, которых они не должны (что, к сожалению, случается, потому что некоторые люди не видят вред).
Очень важно понимать, что родители уже взвесили все за и против, и если они не просят у вас совета, вам, вероятно, не стоит его давать. Хотя это действительно замечательно, что вы беспокоитесь о здоровье ребенка, будьте уверены, что ее родители тоже, и они делают то, что, по их мнению, лучше всего для своей семьи.
