Иногда прислушиваться к внутреннему голосу мамы - это самый важный навык, которым мы обладаем как родители. Если бы я не поверил своим инстинктам, что что-то не так, когда мой сын начал подергиваться, у него, возможно, никогда не было бы диагностировано сложное неврологическое расстройство, которое его врачи пропустили в течение многих лет.
Первый раз я отвела его к врачу по поводу странных движений головы и шеи, ему было 7 лет. Он неловко упал на батуте на заднем дворе, и с тех пор его беспокоила шея. В течение дня он откидывал голову назад, что выглядело как странная попытка сломать себе шею.
Когда я спросил его, почему он это сделал, он ответил, что это из-за боли в шее. В кабинете врача рентген не выявил никаких повреждений, но на всякий случай он прописал нашему сыну шейный бандаж, чтобы облегчить боль. Пройдет около года, прежде чем цепы на шее утихнут, но на их место у моего сына появилась новая раздражающая привычка: быстро фыркать через нос, обычно по двое, в течение всего дня.
Более: Не ненавидьте мам, которые обращаются в Интернет за медицинской помощью.
Сначала я думала, что у него что-то не так, поэтому делала типичные для мамы вещи. Я потер Викс о его грудь и верхнюю губу, использовал осушитель воздуха в его комнате по ночам и, к его разочарованию, попросил его несколько раз сморкаться в течение дня. Ничего из этого не сработало, поэтому я снова вернул его в кабинет врача. «Аллергия», - сказали мне и выписали рецепт на Зиртек и Флоназ, ни один из которых не остановил непрекращающееся сопение.
В конце концов он добавил новый и столь же беспокоящий симптом: прочистку горла. Я попробовала все, чтобы помочь ему, включая много леденцов от кашля, но ничего, кроме крика «стоп!» заставит кашель уйти более чем на несколько мгновений. Я был благодарен за то, что, когда он спал в комнате рядом со мной, постоянные звуки, исходящие из его носа и горла, утихали.
Примерно через четыре месяца всхлипывание и кашель прекратились, но шея вернулась. Я был в растерянности.
«Ты повредишь шею, если будешь продолжать в том же духе», - предупредил я его.
«Я в порядке», - ответил мой сын, которому к тому времени было почти 9 лет.
Затем, через месяц, появилось новое поведение: принудительное моргание. Он только что получил рецепт на очки, и я подумала, что моргание связано с ним. Когда я снова отвел его к окулисту, они провели тщательный осмотр и не нашли ничего плохого.
«Вероятно, он просто приспосабливается к новым очкам», - сказал окулист.
Более: Почему малышей лечат от СДВГ?
Так продолжалось еще год. Я доверяла врачам и предполагала, что у моего сына сильная аллергия на лекарства, хронические проблемы с шеей из-за падения с батута и что он изо всех сил пытается привыкнуть к своим очкам. Все было так легко объяснить, что я понятия не имел, что может происходить еще что-то.
К концу третьего класса возникла другая закономерность, переносить которую было не так легко, как надоедливые шумы - у моего сына были проблемы в классе из-за того, что он говорил вне очереди или издавал звуки, когда учителя были инструктаж. Эта тенденция сохранялась из-за переезда и смены класса и требовала многократных посещений родителей с учителями. Я действительно думала, что у меня просто слишком разговорчивый ребенок.
К 11 годам он начал делать что-то странное, от чего было труднее отказаться. Когда бы он ни говорил, он касался подбородком груди. В то время он был немного полноват, а на его шее было несколько мясистых бороздок, которые, если бы он не старался вытирать их, становились липкими от пота. Когда я спросил, что он делает, он сказал, что у него дискомфорт в шее, и поэтому я сначала позволил этому быть. Но через неделю, когда мы стояли в гостиной и разговаривали, я заметил, что он делает то, что я не мог игнорировать. Пока он говорил, левая сторона его шеи сжалась, заставляя артерию просвечивать сквозь кожу, и в то же время он скривился.
«Прекрати это делать», - сказал я встревоженно.
"Я не могу!" был его ответ.
Я посмотрела в его обеспокоенные карие глаза и поняла, что что-то не так. Я обнял его, а после того, как он лег спать, решил провести небольшое исследование.
В Google я набрал «мальчик, сжимая шею, гримасничаю» и нажал «войти». Результаты, которые появлялись на моем экране, позволили сосредоточить все внимание.
Синдром Туретта.
Я читал списки симптомов, таких как покачивание головой, прочистка носа и горла, случайные вокализации, постукивание, преувеличенное моргание, гримаса на лице, сжимание шеи и, очень редко, копролалия - повторяющиеся, непроизвольные проклятие.
Я не мог в это поверить. Все годы у него проявлялись симптомы Туретта, и никому не удавалось связать их вместе. Аллергия, боли в шее, проблемы со зрением - все это признается квалифицированными врачами как нормальное поведение.
На следующее утро я позвонила педиатру нашего сына и назначила встречу. Нас осмотрели в тот же день, и врач просмотрел историю болезни моего сына, осматривая его и воочию увидев лицевые тики.
«У меня такое чувство, что ты, возможно, прав, мама», - сказал мне врач и предложил посетить детского невролога, чтобы подтвердить диагноз. То, что последовало в течение следующего месяца, изменило жизнь моего сына. Невролог, заведующий отделением детской неврологии Уолтера Рида, сразу понял, что у моего сына болезнь Туретта. Она объяснила, что многие дети испытают наихудшие тики во время полового созревания, но многие перерастут из них, когда стадия развития будет завершена.
«Вам придется подождать и посмотреть», - проинструктировали нас.
Синдром Туретта до конца не изучен медицинским сообществом, но считается, что это генетическое заболевание, переданное от больного родителя. Общественность часто неправильно понимает это, отчасти из-за того, что СМИ представляют Туретта как «болезни ругательства». В правда, копролалия, повторяющееся использование нецензурной лексики, затрагивает лишь примерно 10 процентов всех пациентов с диагнозом беспорядок. К счастью, вокализации моего сына никогда не содержали ненормативной лексики.
Более: Когда нужно получить второе мнение о вашем больном ребенке
Прошло пять лет с момента постановки диагноза моему сыну, и он научился управлять своим расстройством и обучать других. Несколько месяцев назад на работе покупатель спросил моего сына: «Что с тобой?» Он спокойно ответил: «У меня неврологическое заболевание, которое называется синдромом Туретта. Как я могу помочь вам сегодня?"
Хотя было трудно наблюдать, как мой ребенок справляется с порой болезненными тиками (повторное использование мышцы вызывает напряжение и воспаление, которое причиняет боль), также было удивительно видеть его грацию и зрелость, когда он учит других о своей беспорядок.
В следующий раз, когда вы увидите, что кто-то корчит или кричит странно, представьте, что вы на его месте. В следующий раз, когда вы услышите шутку о том, что Туретт - это «ругательная болезнь», постарайтесь рассказать им о том, что такое синдром Туретта на самом деле, и, сделав это, вы будете сделать мир более приемлемым для детей, таких как мой сын, которым приходится жить в мире с этим неприятным, очень заметным расстройством, которое может быть трудно управлять.
