Меган Лавель полна решимости вырастить двух сильных и здоровых дочерей: шестилетнюю Молли и четырехлетнюю Эмму. Но для Эммы физическая сила всегда была проблемой, пока Меган не узнала о роботизированном устройстве, которое могло изменить жизнь Эммы.
автор: MИган Лавель
как сказала Джули Вайнгарден Дубин
Когда Эмма родилась в феврале 2008 года, она могла двигать только большим пальцем. Ее бедра были вывихнуты, колени не сгибались, а ступни были согнутыми и жесткими. Ее руки были сжаты в кулак, но она могла сжать твой палец. Эмма родилась с врожденным множественным артрогрипозом (ВМС), редким заболеванием, которое может влиять на силу мышц и ограничивать подвижность.
Постепенно в младенчестве у Эммы начали появляться движения в некоторых суставах. По мере того, как она росла, благодаря бесчисленным часам физической и профессиональной терапии и гипсовых повязок, она приобрела некоторый диапазон движений в коленях и локтях. Ее бедра были хирургически вставлены в глазницы через 1 год.
Изучение науки
После того, как Эмма оправилась от операции на бедре, она начала стоять. Мы посетили конференцию AMC, где узнали о Роботизированный экзоскелет Wilmington (WREX). Как только мы с мужем Эндрю увидели WREX, мы оба повернулись друг к другу и сказали: «Эмма могла бы это использовать!» Нам так повезло, что эта технология разрабатывалась в Немур / Альфред И. Детская больница DuPontв Уилмингтоне, штат Делавэр, всего в пяти минутах от нашего дома. Но никто из двухлетней Эммы никогда раньше не пользовался WREX. Она была бы самым младшим ребенком, использующим это оборудование, и многие не были уверены, принесет ли оно хоть какую-то пользу. Эндрю и я, вместе с нашим терапевтом, настаивали на том, чтобы Эмма могла попробовать. В конце концов, желание сбылось.
Первая реакция Эммы была типичной для ребенка, который проводил с врачами больше времени, чем обычно. Она плакала и боялась. Но мы продолжали использовать наши сеансы терапии, чтобы работать с инженерами над созданием устройства, идеально подходящего для Эммы.
Команда Эммы
В первые два года жизни Эммы я много плакал. Я плакал из-за ребенка, которого я думал, что у меня будет, я плакал из-за ребенка, которого я родила, я плакал из-за неизвестного, я плакал во время визитов к врачу, я плакал после. Я плакал во время сеансов терапии и во время растяжек.
Привет, мамы:
Вы знаете мать с замечательной историей? Мы ищем истории мам. Напишите на [email protected] свои предложения.
Назначения WREX были другими. Думаю, это был первый раз, когда я почувствовал себя частью команды, которая помогала моей дочери. Чувства страха, печали и неизвестности начали рассеиваться. Думаю, это был поворотный момент для всех нас.
С помощью WREX Эмма начала играть руками. Она не плакала, когда мы подходили играть с WREXy, ей это нравилось. Это не было терапией, это было весело. Когда мы снимали протез в конце сеанса, Эмма плакала и просила его. Было невероятно видеть ее движение, она была так молода и не могла много общаться в то время, однако она знала, что хочет делать с этими руками. Она знала, как играть и что делать с игрушками. Я не могу представить, какое разочарование она, должно быть, испытывала из-за того, что не могла поднять руки, чтобы складывать блоки или играть с какой-либо игрушкой, до которой ей нужно было дотянуться. WREX устранил это разочарование. Было потрясающе смотреть.
Свободно перемещаясь
В конце концов мы смогли взять с собой WREX домой. Когда Эмма начала ходить, специально для нее была создана мобильная версия стационарного WREX. Эмма стала самым младшим ребенком, у которого был мобильный двусторонний WREX. Она использовала его дома, а теперь использует его в школе.
Теперь она может использовать свои руки, чтобы делать гораздо больше, и она может переживать вещи так, как никогда раньше. Она любит использовать WREXy на своей игровой кухне и часто называет свои протезы «волшебными руками». Эмма умеет резать и рисовать на мольберте. Она использует WREX для еды и повседневной жизни. Она намного более независима при ношении устройства. Я могу позволить ей играть вместо того, чтобы всегда помогать ей играть.
Мои девочки преподали мне так много важных уроков всего за несколько лет. Они меня так вдохновляют. Я научился быть терпеливым и не торопиться за эти годы. Я стараюсь наслаждаться ленивыми днями дома и ценить тишину. Я очень много работаю, чтобы быть позитивным и всегда улыбаться другим. Быть мамой - самая трудная и самая полезная карьера! Я могу только надеяться, что мои дочери научатся быть умными, сильными и здоровыми женщинами, когда вырастут.
Мама мудрость
Поговорите с другими мамами о серьезных и не очень серьезных проблемах. Это помогает понять, что другие люди сталкиваются с теми же проблемами. Возьмите один день за раз, делайте все, что в ваших силах, а на следующий день постарайтесь сделать немного лучше.
Читать другие истории мам
Мой сын с моделями синдрома Дауна
Я уехал из Голливуда, чтобы помочь больным детям
Я в группе со своими дочерьми-близнецами
