Мое путешествие в качестве родителя ребенка с инвалидность был чередой благословений, ошибок и добрых намерений. Я бы сказал то же самое о моем опыте писателя, сосредоточенного на воспитании ребенка с ограниченными возможностями. Я многому научился за эти короткие шесть лет; прежде всего, я узнал, что мне еще многому нужно научиться.
Я также немного узнал о благодати и позволил себе научиться. Life не предлагает шестинедельных вечерних курсов для инвалидов 101. До тех пор, пока в моей жизни не появился кто-то с ограниченными возможностями, пока этот опыт не стал таким личным, как материнство может быть, я просто шла по жизни, надеясь сделать это правильно, надеясь никого не обидеть в Общее.
Более:Отрыжка, поедание конфет и 8 других нелепых причин, по которым у детей возникли проблемы в школе
Потом у меня родился сын Чарли, у которого Синдром Дауна. Затем мои уши загорелись, когда я услышал, как кто-то выбросил
R-слово. Затем мои ноги закачались, когда я встал, зная, что я готов высказаться и не упустить момент.Но когда я держал ребенка на руках, это не сделало меня эксперт по синдрому Дауна. Чарли сейчас почти 6 лет, и иногда это путешествие - научиться защищать моего сына и все люди с ограниченными возможностями - похоже на бесконечную аспирантуру с постоянной популярностью викторины. Я определенно завалил некоторых по пути.
Три года назад, когда Чарли едва исполнилось 3 года, я написал статью под названием «Рассечение вдохновения порно. » «Вдохновляющее порно» описывает, когда людей с ограниченными возможностями называют вдохновляющими исключительно или частично на основании их инвалидности. Я имел в виду хорошо, и сейчас я не могу отбросить это эссе, потому что я полностью знал, что в то время я чувствовал именно это. Но личные сочинения похожи на дневниковые записи, а кто не съеживается от каракулей в период полового созревания?
В данном случае предложение, которое сейчас заставляет меня съежиться, звучит так: «Скептикам, которые хмурятся, когда хорошая история становится вирусной, пожалуйста, держите свое цинизм по отношению к себе ». Я должен был написать: «Пожалуйста, держите свой цинизм при себе, потому что я не готов осознать то, что он средства."
Мое мышление эволюционировало. Мой опыт расширился. Тогда мне нужно было увидеть доказательства того, что мой сын может быть включен. Теперь мне нужны доказательства, что он полностью включен по правильным причинам: потому что он имеет на это право.
Примеров вдохновляющей порнографии предостаточно. Один класс средней школы назвал юношу с синдромом Дауна своим королем возвращения на родину, получив заголовки о «сострадании» учеников. Что, если им действительно очень понравился этот парень? Затем был непобежденный борец, который «позволил» другому борцу с синдромом Дауна выиграть матч. Когда этого молодого человека превозносят как героя, это означает, что человеку с синдромом Дауна нужно давать перерыв, чтобы счастлив, и эта победа - это все - или, по крайней мере, способ заставить этого молодого человека с синдромом Дауна почувствовать себя принадлежащим ему.
Возможно, вы помните историю из Нэшвилла в начале этого года. Местный филиал ABC сообщил: «Роберт, у которого Синдром Дауна, нужно одеться и поиграть с баскетбольной командой Franklin Road Academy… За пять секунд до окончания игры школа Роберта лидировала - 61–47. Товарищ по команде отдал мяч Роберту, который ждал за трехочковой линией. Когда Роберт заглушил выстрел, зрительный зал заполнился возгласами приветствия. Когда время истекло, студенты бросились к площадке и взвалили Роберта на плечи ».
Более:Никто не показал мне, как быть мамой, но я все равно это сделала
Был ли этот момент для Роберта незабываемым? Может быть. В более ранней версии рассказывалось, что корзина Роберта выиграла игру. Возможно, репортер или редактор не могли поверить, что такая шумиха может произойти из-за кадра, который не сделал выиграть игру?
Тренер Роберта сказал одному СМИ: «Если мы будем комфортно впереди или отстаем и выберемся из игры, мы выберем этих парней. в конце игры ». Под «этими парнями» он имел в виду Льюиса и другого менеджера команды, у которых также был синдром Дауна.
Что, если бы Роберту «разрешили» играть весь сезон? Что, если бы его полностью поддержала команда и поощряла оттачивать свои навыки и вносить свой вклад - каждую неделю? Вместо этого он был назначен «менеджером команды», и эта роль остается неизменной. Наконец, получив шанс сыграть, он забил трехочковый, и арена сошла с ума.
Когда подобные видео становятся вирусными, они подтверждают мысль о том, что люди с ограниченными возможностями нуждаются в милосердии и милосердии со стороны обычных одаренных людей, чтобы быть счастливыми и преуспевать в жизни.
Роберт мог бы забивать трехочковые в каждой игре в том сезоне, но мы никогда не узнаем. Ему не дали шанса. Его тренер предположил, что он этого не сделает. Затем все они похлопали себя по плечу, когда их сиюминутное пособие - Роберту за участие в качестве полноправного члена - окупилось в виде достижения.
Весь сценарий пахнет эйлизмом - термином, которого я не знал всего несколько лет назад. Авлеизм - это дискриминация в пользу трудоспособных людей. Ableism говорит, что кто-то без инвалидности является нормой или стандартом, и воспринимает любого другого как нечто меньшее. «С точки зрения эйллистов, для ребенка предпочтительнее читать шрифт, чем шрифт Брайля, ходить, а не пользоваться инвалидным креслом, писать самостоятельно, а не использовать проверять орфографию, читать письменный текст, а не слушать книгу на пленке, и проводить время с детьми без инвалидности, а не с другими детьми с ограниченными возможностями », - пишет Томас Хехир в эссе под названием «Противостояние авлеизму.”
Теперь я знаю лучше. Точно так же, как я говорил, когда слышал, как кто-то говорит что-то обидное и невежественное, я буду говорить, когда люди делают что-то, что связано с тем, чтобы их чувствовать себя хорошо - и разве не в этом суть вдохновляющего порно?
Более: Кому нравятся короткие шорты? Это для всех мам маленьких девочек, которые не
На прошлой неделе я плакал от радости, когда смотрел первую музыкальную постановку Чарли в детском саду. Он был окружен своими сверстниками и гордился, насколько это возможно. Мы так упорно боролись за то, чтобы он посещал нашу домашнюю школу и учился вместе со своими сверстниками в общеобразовательном классе. Я был переполнен счастьем, осознав, что это был тот успех, которого мы стремились достичь.
Родители, которых я едва знала, присылали мне фотографии Чарли, танцующего, хлопающего и поющего. Никто не сказал: «Он такой вдохновляющий!» Скорее, «Ему было так весело!» Радость на его лице была всепоглощающей и распространилась по аудитории. Он заслужил такое развлечение. Он заслужил участие. Он заслужил быть частью группы.
Он также заслуживает того, чтобы ему позволили добиться успеха а также потерпеть неудачу. Его партнершей по сцене была учительница музыки, и она умело проводила его через двухминутное представление. Это та самая учительница, которая умело уговаривала его выходить из машины по утрам, заставляя работать со знаком «Стоп». Она это понимает. Он хочет принадлежать. Он хочет внести свой вклад. И давайте посмотрим правде в глаза, он также хочет носить блестящий ярко-красный знак, заставляющий всех замереть на месте.
Я надеюсь, что в следующий раз он сможет участвовать вместе с одноклассником в качестве партнера по танцам. Все пройдет гладко? Может быть нет. Но мы никогда не узнаем, если ему не дадут шанс попробовать. Усилия увенчаются успехом, и я буду отмечать этот успех.
Чарли меня не вдохновляет, потому что у него синдром Дауна. Чарли вдохновляет меня, потому что он твердо воспользуется любой возможностью петь, танцевать и танцевать. Он вдохновляет меня, потому что, когда он обманывает ожидания людей, он меняет мир. Иногда я вижу, как он трансформируется прямо у меня на глазах.
Дорогой друг и коллега-родитель ребенка с синдромом Дауна однажды сделал футболки с директивой «Предполагайте компетентность».
Аминь.
