Никто не удивился, когда моему сыну поставили диагноз: аутизм в два года. В конце концов, он все еще не говорил - или вообще не общался. Я не только не был удивлен; Мне тоже не было грустно. Вместо этого я почувствовал облегчение. Наконец, его поведение (или его отсутствие) получило название. Установив диагноз, вы можете сделать следующий шаг. Придумай, как ему помочь, назначь терапию, начни новый путь с моим веселым малышом. Я понятия не имел о уникальное горе воспитание ребенок с аутизмомдо тех пор, пока несколько месяцев спустя дочь моего друга, которая ровно ровесницы моего сына, взглянула на свою маму и сказала: «Я люблю тебя, мама».
Именно в этот момент я понял, что мой невербальный мальчик, возможно, никогда не скажет мне, что любит меня. Он мог никогда не закатить глаза и скулить: «Мама!» в подростковом возрасте, когда я делаю что-то смущающее. Он может вообще ничего не сказать.
Я поговорил с единственным родителем, которого я знаю, у которого был ребенок с аутизмом, и она ответила на мою грусть неверием: как я смею грустить из-за того, что у моего сына аутизм. Как я смею думать, что аутизм - это всего лишь причуда, вроде рыжих волос или веснушек. Как я смею поддаваться эйлистской программе и менталитету «бедный я» мам-мучеников аутизма.
Вдруг почувствовал не только горе, но и стыд, потому что моего горя. Я был совершенно сбит с толку своими чувствами и больше никогда об этом не упоминал. Но я бы хотел. Как бы мне хотелось, чтобы кто-нибудь сказал мне: да, у вашего сына аутизм - и да, это нормально оплакивать ребенка, которого у вас не было.
Посмотреть этот пост в Instagram
Убить время в очереди с этим парнем @ burnce5 @therealtripburns
Сообщение, которым поделился Лили Бернс (@lilyjburns) в
К первому дню рождения моего сына его удивительный педиатр отвел меня в сторону после осмотра и выразил обеспокоенность по поводу тех вех, которые он не достиг. Она сказала мне приглушенным тоном, что есть определенные красные флажки для аутизма, и ранние признаки все были там. Он не ответил на свое имя; на самом деле он вообще не говорил. Он был одержим зубными щетками, переливал вещи туда-сюда и выстраивал их снова, снова и снова. Все его причуды, которые мы считали просто очаровательными мелочами, которые он делал, на самом деле были хрестоматийными примерами аутичного поведения.
Он наш первый ребенок, поэтому мы не имели ни малейшего представления, чего ожидать от всей этой родительской проблемы. Когда ему поставили диагноз прямо перед его вторым днем рождения, и в течение следующего года мы наблюдали, как другие дети его возраста начали говорить, выражать себя, взаимодействовать с другие дети, идут в школу... И каждый раз, когда мой муж разделял боль печали по этим вехам, которых наш сын просто не достигал, мы чувствовали себя абсолютными частями дерьмо. Чувство вины может удушать.
Я обожаю своего сына всеми фибрами своего существа. Бесчисленное количество раз мы с мужем смотрели на нашего сына и его двоюродного брата-того же возраста, сидящих бок о бок. в бассейне - его двоюродный брат осторожно окунул ногу, в то время как наш сын прыгает прямо со стены, хихикая способ. В такие моменты мы даем друг другу ментальную пятерку за то, что наш ребенок такой свободный и бесстрашный.
Посмотреть этот пост в Instagram
Дорогой Мичиган! мы любим тебя. 📸 @ apedelman #tripburns @ burnce5
Сообщение, которым поделился Лили Бернс (@lilyjburns) в
И, к счастью, мир все больше и больше узнает о детях с ограниченными возможностями - теперь он даже с энтузиазмом принимает и празднует то, что они другие, благодаря широкое представительство аутистического спектра в средствах массовой информации, а также знаменитости (например, Эми Шумер делится недавним диагнозом мужа)привлечь внимание общественности к аутизму и разрушить стигму.
Те из нас, у кого есть дети с ограниченными возможностями, в том числе дети с аутизмом, не хотят жалости. Мне всегда неудобно, когда я рассказываю кому-то о диагнозе моего сына, а они отвечают: «О, мне очень жаль» (особенно когда это бывший начальник, которому я действительно хотел ответить: «Ничего страшного; он великолепен. Мне жаль, что ваш ребенок просто придурок »).
Кто-то однажды сказал мне, что беременность, а затем воспитание ребенка с аутизмом чувствуют себя так, как будто вы выучили французский язык, но приземлились в Нидерландах. Вы учитесь в течение нескольких месяцев, прежде чем наконец сядете в самолет до Парижа. Вы так взволнованы Эйфелевой башней, блинчиками и крошечным кофе. Но когда вы выходите из самолета, вы уже в Амстердаме. Это невероятно, тюльпаны и ветряные мельницы прекрасны, но вы не говорите на языке. Это корректировка. Никто не выходит из самолета в Амстердаме и думает: Вот дерьмо, Амстердам, мерзко. Вы по-прежнему рады открыть для себя это новое место и испытать что-то новое, но мечта об Эйфелевой башне улетучивается.
Посмотреть этот пост в Instagram
Когда мой мальчик стал таким маленьким человечком? 😭 #tripburns @ burnce5 @therealtripburns
Сообщение, которым поделился Лили Бернс (@lilyjburns) в
Я был удивлен тем позором, который случается среди родителей детей с аутизмом, и тем, насколько сильно расколото сообщество. Родители рассматриваются как самопровозглашенные мученики которые хотят, чтобы мир пожалел их, потому что им приходится иметь дело с аутизмом своего ребенка - или они стоический, нет-ничего-плохого-в-моем-ребенке-это-мир-это-неправильный тип родителей, говорящих открыто против эйблистская повестка дня. Но угадайте, что: нет ничего такого черно-белого, особенно аутистического спектра.
Нормально иметь дерьмовые дни в качестве мамы с аутизмом - поскольку любой Мама. Да, иногда бывает тяжело. Кричать на кассира в Target - это нормально, потому что, когда у вашего малыша случился срыв, она ехидно заметила: «Первый ребенок? Я могу сказать." Для меня также нормально оплакивать потерю ребенка, которого я ожидал, но не умер. Ребенок без аутизм.
Мой сын потрясающий. Он самый счастливый малыш из всех, кого я знаю; он бесстрашен, смеется и любит обнимать меня, как коала. Он такой умен и дотошный. Его физические способности и равновесие ежедневно поражают нас. Но есть определенные вещи, которые он просто никогда не сделает - и это тоже нормально.
Версия этой истории была первоначально опубликована в апреле 2019 года.
Это наши любимые сенсорные игрушки ко Всемирному дню аутизма и каждый день.
