Воспитание моего ребенка с синдромом Дауна - это не только радуга и единороги - SheKnows

instagram viewer

Когда мама пишет письмо доктору, который все время советовал ей прервать беременность с синдромом Дауна, рассказывая ему, как он ошибался, велики шансы, что это станет вирусным.

Бет и Лиза Джеймс тренируются для
Связанная история. Эта команда матери и дочери хочет войти в историю на чемпионате мира по Ironman

"О мой Бог!" мы думаем с негодованием. "Нерв! Этот ребенок прекрасен! Вся жизнь драгоценна! »

Затем мы публикуем этот пост вместе с вращающимися розовыми сердечками и смайликами с разинутыми ртами, чтобы показать нашу поддержку этому прекрасному почти абортированному ребенку. Может быть, подбросить единорога или радугу.

Но чего мы на самом деле добиваемся?

Давайте больше не будем делиться этим со всеми смайликами, единорогами и радугами, потому что это послание на пьедестале на самом деле является частью проблемы. Делая вид, что у ребенка Синдром Дауна один радужный пердун за другим оказывает серьезную медвежью услугу людям, живущим с синдромом Дауна - и преуспевающим с ним.

Более: Ее фотография грудного вскармливания стала вирусной, а затем последовали угрозы смертью.

click fraud protection

У моего старшего сына синдром Дауна, он учится в общеобразовательном детском саду. Он единственный ребенок в своей школе с синдромом Дауна, и школьный округ дал ему причудливое звание «Исключительный ребенок».

Еще у меня есть дочь и еще один сын. Я вижу сценарий, который случится в нашем будущем, когда один из них узнает о статусе Чарли как «Исключительный ребенок». Я имею в виду, действительно ли Эмма и Лиам менее исключительны? Почему мы чувствуем необходимость компенсировать различия в детях, ставя их на пьедестал такими словами, как «исключительный» и «особенный»?

И почему так много людей с негодованием разделяют идею о том, что ребенок с синдромом Дауна заслуживает жизни, когда во всем мире большинство женщин абортируют ребенка с синдромом Дауна?

Причина сводится к одной основной истине: большинство членов медицинского сообщества не получают образования и обучения о том, какой может быть жизнь с синдромом Дауна сегодня. Многие из них выросли в то время, когда детей с синдромом Дауна помещали в специализированные учреждения и считали бесполезными. Не так давно люди с синдромом Дауна считались неспособными приносить пользу обществу. Черт возьми, сегодня я встречал людей с такими взглядами.

Трогательное письмо мамы Эмми может помочь изменить это.

Давайте поделимся идеей о том, что эта семья не может представить жизнь без Эмми, но не будем приукрашивать этот опыт. Давай будем настоящими. Скажем правду. Воспитание ребенка с лишней хромосомой может быть не самым легким, но и не самым сложным. жестяная банка быть удивительным и наполненным такой любовью.

Звучит как отцовство в целом? Точно.

Потому что, хотя я иногда чувствую почти паническую потребность в том, чтобы мир увидел моего ребенка как замечательного, мне будут больше доверять и уважать, если я расскажу правду. Нам нужно сбалансировать сообщение о том, что человек с синдромом Дауна удивителен, с фактами о проблемах, с которыми может столкнуться кто-то. с синдромом Дауна, все с целью минимизировать эти препятствия, чтобы дать каждому человеку наилучшие шансы на счастливую и продуктивную жизнь. жизнь.

Более:Я наконец понимаю, как вдохновляющее порно вредит таким детям, как моя

Если честно, это нормально. История в письме мамы Эмми верна: каждый ребенок совершенен.

Но каждый ребенок тоже несовершенный. Видим ли мы недостатки только в утробе матери или в третьем классе с диагнозом дислексия? (Или в дошкольном учреждении, когда эмоции нашего малыша становятся невыносимыми, и он передает свое беспокойство приятелю через удар самосвалом по башке? Гипотетически, конечно.)

Когда ребенок становится инвалидом в возрасте 8, 10 или 12, рассматриваем ли мы эту инвалидность как несовершенство или как проблему, которую необходимо преодолеть? Становится ли взрослый, пострадавший в автомобильной катастрофе, менее человеком из-за того, что теперь передвигается на инвалидной коляске?

Все дело в перспективе, и популярность письма Эмми дает нам потрясающую возможность изменить мировоззрение людей, которых вы знаете в медицинском сообществе. Дело в том, что каждый поставщик медицинских услуг обязан информировать будущую мать обо всех ее вариантах, если во время ее беременности возникнут какие-либо проблемы. Эти варианты включают аборт. Но вместо того, чтобы выступать против идеи аборта, что, если бы мы направили всю свою энергию на обеспечение что каждый член медицинского сообщества получил точное образование через беспристрастную, сбалансированную Информация?

Более: Налоги на подгузники - дерьмовый поступок с мамами

Стремитесь к образованию. Требуйте, чтобы каждая медицинская школа сделала это письмо обязательным для чтения для каждого студента, но также требуйте сбалансированной информации, чтобы сопровождать его.

Джозеф П. Фонд Кеннеди-младшего Понимание диагноза синдрома Дауна представляет собой точный, сбалансированный и актуальный буклет для использования при постановке диагноза синдрома Дауна. Это часть Национальный центр пренатальных и послеродовых ресурсов в Университете Кентукки Институт человеческого развития. Буклет - единственный дородовой ресурс, который был рассмотрен представителями национальных медицинских организаций и организаций по синдрому Дауна. и доступен как в печатном, так и в цифровом форматах, и некоторые в медицинском сообществе называют его золотым стандартом для предоставления диагноз.

Печатные копии бесплатны для медицинских работников и будущих родителей; цифровые книги бесплатны для всех. Печатные копии можно запросить у поставщика медицинских услуг, или любой может загрузить ePub через смартфон, планшет или настольный компьютер.

Стефани Мередит создала материалы, когда ее сын Энди был маленьким. Сегодня Энди похож на любого подростка, которого я когда-либо знал, который хотел бы быть Бэтменом, а также хочет, чтобы его мама перестала говорить о нем. Извини, Энди. Мы, мамы, можем быть такими - мы чертовски гордимся каждым из наших детей. Вы все исключительны. Вы все испорчены - как и ваши мамы, но это статья на другой день.

Мой старший сын Чарли открыл мне глаза на то, что значит быть инвалидом в нашем обществе, и, как и Стефани, я буду бороться каждый день, чтобы сменить ответ с жалости на оптимизм. Одна истины.

Оскорбляют аборты, но настаивают на просвещении. Не говорите просто: «Да, Эмми, Чарли и Энди заслуживают того, чтобы жить». Покажите нам, отстаивая включение в классы, рабочие места, футбольные поля и церковь. Покажите нам, заказав материалы Lettercase для офиса вашего акушерства сегодня.

Меньше радуги. Больше действий.

Перед тем как уйти, проверьте наше слайд-шоу ниже:

твиты о приучении к горшку
Изображение: redaramirez86 / Twitter