Имея сына с Синдром Дауна Пойти в класс гимнастики его сестры на лето казалось несложным делом, пока я не увидел, как отреагировали инструкторы.
Моей дочери Эмме почти 3 года, она прыгает и кувыркается на любой доступной поверхности. Урок гимнастики был неизбежен, поэтому, пока мой старший, Чарли, страдающий синдромом Дауна, проходил курс физиотерапии, я отвела Эмму в ближайший спортзал. Закончив ее регистрацию, мы на мгновение посидели, чтобы посмотреть, как идет урок.
Затем лампочка погасла.
«Если возможно, я бы хотел, чтобы мой сын пошел в класс моей дочери», - начала я, надеясь, что количество учеников в классе не достигло максимума. "Сколько ему лет?" - спросила женщина.
«Ему 4 года, но у него синдром Дауна», - ответил я, думая, что эта информация объяснит, почему ему было бы идеально пойти в класс трехлетних детей.
Я сразу пожалел о дополнительной детали.
Прочтите о том, должны ли учащиеся с ограниченными возможностями иметь равный доступ к спорту >>
Ее рот сформировал букву «О», когда я наблюдал, как ее мыслительные колеса вращаются в поисках любого разумного предлога, чтобы отклонить мою просьбу. Ее сдержанность была явной.
«Что ж, - протянула она, - у нас просто были дети, которые не могли обращать внимание или следовать указаниям».
Как любой трех- или четырехлетний ребенок на планете? Я подумал - но не сказал. Я старался сохранять спокойствие.
Ее пассивные протесты стали поспешными. «Мы, конечно, не хотим, чтобы кто-то пострадал», - сказала она. «Позвольте мне проверить, хватит ли у нас инструкторов».
В идеальное время вошел инструктор и начал быстро моргать. Мое раздражение сменилось кипящим гневом.
«Дети с синдромом Дауна», - начала она.
«Знаешь, - прервала я в момент ясности перед эмоциями, - если вы встречали одного ребенка с синдромом Дауна… вы встречали одного ребенка с синдромом Дауна».
Фото: Морин Уоллес
Я не верил, что это будет такой большой проблемой. Они даже не встречались с Чарли. Они не задали ни единого вопроса о его способностях. Как могла организация, работающая с детьми, так ничего не знать о ребенке с другим набором способностей?
Я понял, что это была возможность для обучения (сквозь стиснутые зубы), поэтому мы посетили три занятия.
Каждый раз инструкторы относились к Чарли как к младенцу и почти не позволяли ему попробовать то, что делали другие дети. Три удара? Тебя нет дома.
Мог ли я научить их большему? Наверное. Я поделился несколькими его знаками, чтобы помочь процессу, включая «слушай» и «Эмма». До и после каждого урока я тщательно относился к нему так же, как к его сестре (что я все равно делаю, но я чувствовал, что, подняв его на ступеньку выше, это может привести к тому, что моя точка зрения).
Прочтите, как поговорить со сверстниками о синдроме Дауна >>
Я молча приветствовал, когда другие дети отходили от циновок, не слушали или не играли идеально. (Вы знаете, как и все.) «Их трое!» - воскликнул я про себя. «Покажите мне трехлетнего ребенка, который всегда слушает, и я покажу вам рулон использованной клейкой ленты!»
Ничего не изменилось. Никто не пытался узнать ни одного ребенка, что, по крайней мере, было равным игнорированием. Никто не пытался научить Чарли делать то, чему они усердно трудились, чтобы научить Эмму.
Это была их ошибка, а Чарли - их потеря.
Чтобы быть ясным, я не ожидаю парада тикерных лент, когда я знакомлю своего ребенка с синдромом Дауна с мероприятием или организацией. Но я всегда буду ожидать такого же уровня интереса, что и любой другой ребенок, и всегда буду ожидать, что у меня будет образ мышления, готовый попробовать.
Дай моему ребенку шанс. Обещаю, он каждый раз будет шокировать вас до чертиков.
Подробнее о синдроме Дауна
Меня смущает мой брат / сестра с ограниченными возможностями
Признание мамы: я вижу только синдром Дауна
Связь между болезнью Альцгеймера и синдромом Дауна