Национальные организации по синдрому Дауна реагируют
«Мы не занимаем никакой позиции в отношении репродуктивных прав женщин», - говорит представитель NDSC Сью Джо. «Мы стремимся отражать желания и ценности наших членов и представлять тысячи семей, которые считают себя сторонниками жизни и выбора.
«Признавая возможности, которые юридически доступны для женщин, мы слышали от адвокатов, что они не считают, что их национальная правозащитная организация с уважением заявляет о прерывании беременности исключительно на основании присутствие Синдром Дауна, как равные другим вариантам.
«Предварительные отзывы поставщиков медицинских услуг показали, что большинство из них не ожидают, что аборты будут обсуждаться в информации, подготовленной правозащитными организациями, и они по-прежнему готовы делиться материалами со своими пациенты ».
Проблемы стоимости
NDSC настаивает: «У нас нет никакого желания препятствовать распространению материалов Lettercase», - говорит Джо. «Эти материалы сопряжены со значительными расходами, и мы считаем их проблемными. Вместо того, чтобы использовать доллары NDSC для поддержки Lettercase, мы сочли более целесообразным производить материалы, более соответствующие нашему видению, и делать их доступными бесплатно ».
Джо из NDSC не только упомянул о затратах, но и сказал: «NDSC является партнером Global Down Syndrome Foundation в DownSyndromeTest.org веб-сайт и связанные с ним материалы. Брошюра бесплатна для загрузки, а печатная версия бесплатна в любом количестве для медицинских работников, пациентов и дочерних организаций NDSC ».
Должны ли врачи нести исключительную ответственность за обсуждение всех вариантов?
«Брошюра NDSC / Global оставляет обсуждение увольнения поставщику медицинских услуг; однако мы не считаем, что это приводит к «отчетливой позиции в защиту жизни», - говорит Джо. «Мы считаем, что этот веб-сайт и брошюра помогают достичь нашей цели - бесплатно передать точную информацию будущим родителям для пациента или врача».
Глобальный фонд синдрома Дауна (GDSF) объяснил эту позицию более подробно.
«Брошюра о пренатальном тестировании с синдромом Дауна не имеет четкой позиции в защиту жизни, хотя мы определенно согласимся с тем, что наши брошюра и информация «не включают раздел о прекращении действия», - говорит Майкл Брайант, представитель Global Down Syndrome. Фонд.
GDSF перечислил эти причины для продолжения распространения своей литературы, а не Lettercase:
- Наш партнер NDSC опросил своих адвокатов и их семьи и пришел к выводу, что включать такой раздел неуместно.
- Global исследовала, какая информация предоставляется о других пренатально диагностированных состояниях и заболеваниях, и подавляющее большинство не включили прерывание в свою информацию.
- Глядя на сайт клиники Мэйо и другие медицинские сайты, содержащие информацию о синдроме Дауна и / или пренатальном тестировании на синдром Дауна, подавляющее большинство не включало прерывание беременности.
- Даже компании по пренатальному тестированию не предоставляют информацию о прерывании беременности в своих материалах.
- Большинство людей в сообществе людей с синдромом Дауна знают, что процент прерываний, связанных с диагнозом Дауна синдром амнио очень высок - очевидно, что информация о прерывании доходит до беременной женщина
- Брошюра о пренатальном тестировании на синдром Дауна была доставлена примерно 100 000 беременных женщин, в основном через врачей и других медицинских работников. профессионалов, и отсутствие информации о прерывании беременности не препятствует распространению или доставке брошюры беременным женщины.
Мантра «Проинформация»
Запросы в несколько организаций, защищающих синдром Дауна, дали одинаковые ответы: «Мы выступаем за информацию, а не за жизнь и выбор». Один из двух крупнейшие национальные правозащитные ассоциации, Национальное общество синдрома Дауна, не ответили на электронные письма, в которых задавались конкретные вопросы о его позиции в отношении Регистр. После третьего запроса от SheKnows, NDSS направил нам заявление о позиции своего веб-сайта, в том числе: этот язык:
«NDSS признает, что есть несколько причин, по которым можно выбрать пренатальное тестирование и скрининг, в том числе: повышенная осведомленность о синдроме Дауна, усыновление или прекращение беременности. Во всех случаях после получения положительного диагноза синдрома Дауна женщина и семья должны получать точную, актуальную и сбалансированную информацию о синдроме Дауна ».
Плата за адвокацию
Тем не менее, NDSS не распространяет материалы Lettercase, и его риторика не подходит доктору Скотко. Он решительно поддержал Lettercase и, согласно источникам, близким к обеим сторонам, был уволен из совета директоров NDSS за свою позицию.
Каждую из биотехнологических компаний, предлагающих пренатальные тесты, доступные сегодня, SheKnows попросили отреагировать на опасения, что их более быстрые и менее инвазивные тесты приведет к увеличению числа прерываний беременности, и почувствуют ли они свою ответственность за предоставление обновленной и точной информации о синдроме Дауна для пациенты.
- Sequenom пресс-секретарь Дэн Кетчерсайд отказался отвечать на конкретные вопросы SheKnows, пояснив: «Это такая личная проблема, а не та, в которую компании или коммерческие организации должны быть вовлечены в моей мнение."
- Сюзанна Йокота, представитель Верината Здоровье, дочерняя компания Illumina отказалась от комментариев, сославшись на крайний срок SheKnows.
- Компания пренатального тестирования Натера не ответила на запрос SheKnows о комментарии.
- Джен Бруурсема, представитель Ариоса, сообщил, что его лаборатория проверила более 40 000 беременных женщин в третьем квартале 2013 года и более 150 000 женщин с момента коммерческого запуска в 2012 году. «Родители сделали и будут продолжать делать важный выбор в последующих действиях, и мы не влияем на убеждения или предубеждения людей», - говорит Бруурсема. «Мы предоставляем более точную информацию. Мы считаем, что чем больше мать информирована о своем ребенке, тем более качественный дородовой уход она получит и тем более подготовленной к решениям, связанным с ее беременностью, она будет ».
«Если правозащитные организации выступают« за информацию », тогда не должно быть сомнений и просто перечислить варианты беременности, которые по закону доступны для женщин в США», - утверждает Скотко. «Простое перечисление вариантов, как это делается в материалах Lettercase, - не то же самое, что одобрение. Я не знаю никаких доказательств того, что простое перечисление возможности аборта заставляет большее количество женщин подумывать об аборте ».
Необходимость поддержки врача
Скотко и другие отмечают, что любая группа может разработать материалы и раздать их врачам для использования в информирование пациентов - но если врач не согласен с языком, литература просто соберется пыль.
«Врачи - привратники», - говорит Скотко. «Это те, кто будет предоставлять результаты пренатального исследования, и они могут быть единственными, кто предоставит информацию о синдроме Дауна будущим парам. Понятно, что врачи неохотно распространяют [материалы], которые они могут воспринимать как предвзятую «родительскую пропаганду».
«Таким образом, правозащитные организации должны работать с медицинскими работниками, если они хотят, чтобы их материалы распространялись. В противном случае брошюры будут созданы, но в конечном итоге они никогда не будут распространяться. Так в чем тогда был смысл? "
Призыв к лидерству
Не желая сдаваться, Скотко продолжает поощрять сотрудничество. Примечательно, что он вырос с младшей сестрой с синдромом Дауна и всю свою жизнь был защитником людей с синдромом Дауна, в социальном и теперь профессиональном плане.
«Настал момент лидерства», - говорит он. «Каждый день будущим родителям ставят пренатальный диагноз синдрома Дауна, и я готов поспорить, что большинство из них до сих пор не получают точной и актуальной информации. Только когда организации с синдромом Дауна выступают с последовательным посланием в сотрудничестве с медицинскими организациями, мы можем действительно ожидать увидеть разумные изменения ».
Как говорит Мередит из Lettercase: «Хотя мы понимаем, что упоминание о расторжении договора может быть трудным для некоторых, первоочередная задача - убедиться, что Источники информации о синдроме Дауна в конечном итоге передаются пациентам их поставщиками медицинских услуг в этот критический момент диагноз ".
Узнать больше об адвокации синдрома Дауна
Синдром Дауна: не слишком ли важна осведомленность и нужно ли действовать?
Призыв одной матери прекратить использование слова «р»
Научитесь защищать своего ребенка с особыми потребностями
