Когда Массачусетс Синдром Дауна Команда Конгресса (MDSC) учредила Программу первого звонка родителям, чтобы обеспечить круглосуточную поддержку семьям, получающим дородовые или дородовые услуги. при рождении поставили диагноз синдрома Дауна, они знали, с чем сталкиваются - доступная устаревшая информация и защита жизни давление.
MDSC толкнул вперед, решив заставить его работать. Сегодня MDSC обучил родителей по всей стране местным программам «Первый звонок родителям» с упором на поддержку и информацию, а не на давление или драматизацию. Речь идет не о том, чтобы убедить родителей оставить ребенка с синдромом Дауна, а о том, чтобы убедиться, что родитель имеет точную информацию о том, что на самом деле означает наличие ребенка с синдромом Дауна.
Создавайте авторитет, доверие
В штате Массачусетс у MDSC есть более 50 обученных родителей, готовых ответить на просьбу нового родителя о поддержке. С 2010 по 2013 год организация утроила свои связи с родителями, которым поставили пренатальный диагноз.
- Синдром Дауна - наиболее часто встречающееся генетическое заболевание.
- Приблизительно 250 000 американцев страдают синдромом Дауна.
- У людей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у людей без синдрома Дауна - 46 хромосом.
«В значительной степени успех нашей программы был достигнут благодаря укреплению доверия и доверия со стороны медицинских специалистов, которые затем направляют к нам семьи», - говорит Сара Каллен, директор по поддержке семьи MDSC.
Она объясняет, что обученные родители «здесь, чтобы выслушать, поддержать и предоставить точные, актуальные и сбалансированные ресурсы для семей».
Каллен говорит, что MDSC стремится связаться с семьями в течение 24 часов после направления, а в случае дородовых семей - часто в течение часа или двух.
Программа «Первый звонок родителям» MDSC предлагает родителям поддержку двумя способами.
- Предоставляет точную, актуальную и сбалансированную информацию
- Дает родителям возможность поговорить с обученным родителем-волонтером
Почему важно обучение?
«Важно встретить родителей там, где они есть», - объясняет Каллен. «Некоторым может потребоваться много письменной информации, некоторые могут захотеть поговорить с несколькими другими родителями, некоторые даже могут захотеть встретиться с ребенок с синдромом Дауна, другие могут захотеть получить информацию на дом, но не готовы связываться с другим родитель. Мы предлагаем несколько вариантов в зависимости от потребностей каждой семьи ».
Для Ассоциация синдрома Дауна Большой Шарлотты (DSAGC) в Северной Каролине, встреча с Калленом и знакомство с программой «Первый звонок родителям» стала важным шагом на пути к увеличению работа организации с медицинским сообществом и оказание чуткой, беспристрастной поддержки семьям по всему Северу Каролина.
Как и миссия MDSC, DSAGC фокусируется на важности встречи с родителями там, где они находятся эмоционально. «Если они не готовы подключиться, мы не будем этого делать», - говорит Терри Лейтон, программный директор DSAGC. «Если они готовы и хотят получить много информации, мы дадим им и эту информацию».
Учебная программа MDSC
Курс MDSC по программе «Первый звонок для родителей», разработанный при участии медицинского сообщества и родителей, сосредоточен на следующем:
- Обзор генетики синдрома Дауна
- Обзор текущих скрининговых и диагностических тестов
- Делимся личными историями о том, как был поставлен диагноз, и индивидуальными ответами на диагноз синдрома Дауна.
- Изучение диапазона эмоций, которые могут сопровождать диагноз, включая горе
- Навыки активного слушания
- Местные ресурсы
- Оперативный процесс содержания новой или будущей семьи
История одной матери
Алиса (имя изменено) и ее муж получили пренатальный диагноз: синдром Дауна из-за их baby и были одними из первых семей, получивших доступ к недавно учрежденной программе DSAGC Parents First Call Программа.
Связь произошла через их генетического консультанта, который быстро связался с DSAGC, когда Алиса и ее муж признал: «Мы были слишком ошеломлены, чтобы сделать это сами, но на каком-то уровне мы знали, насколько это может быть ценно», - Алиса акции.
«Мы были в шоке и потрясены», - вспоминает Алиса. Она говорит, что после того, как они поделились диагнозом своей дочери с семьей и близкими, они получили излияние поддержки и молитв, но на момент постановки диагноза «у нас не было никого, кто мог бы относиться к тому, через что мы проходили, что является / было много."
Встреча со своим матчем
В семью попала еще одна мать, недавно родившая красивого мальчика с синдромом Дауна. «Она была открыта и честна со своим сердцем и предоставила такую прекрасную звуковую дорожку, ведь она уже прошла через… то, через что проходили мы. Это был первый раз, когда мы могли поговорить с кем-то, кто «понимал», и нам не нужно было что-либо с ней ощущать, потому что она была там, где мы были, и просто поняла ».
Совет для других родителей
«Неважно, насколько вы скрытны, - говорит Алиса, - в какой-то момент вам будет полезно поговорить с кем-то, кто был на вашем месте, а программа первого звонка [Родителям] - отличный ресурс, если в вашей личной жизни нет никого, с кем бы вы хотели связаться к."
Альтернативы программе первого звонка родителям
Семьи могут получать различные обновленные и объективные ресурсы как в Интернете, так и по телефону.
«Мы свяжемся с вами и отправим приветственный пакет всем, кто позвонит!» - говорит Каллен из MDSC. «Фактически, мы только что отправили посылку семье в Румынию, где не было местных организаций по синдрому Дауна [или] связей».
Стефани Мередит является автором Брошюра в регистре, одобренный организациями, занимающимися синдромом Дауна, и медицинским сообществом как золотой стандарт объективной и актуальной информации. По ее словам, любая информация, переданная будущим или молодым родителям, «должна быть проверена медицинскими экспертами, чтобы убедиться, что она точна и сбалансирована, чтобы соответствовать их стандартам для передачи их пациентам».
Мередит отмечает, что информация по сути бесполезна, если медицинское сообщество считает ее необъективной и, следовательно, ненадежной.
Выявление обновленной, беспристрастной информации
Кэмпбелл К. Brasington, MS, CGC, и педиатрическим генетическим консультантом в Детская больница Левина в Медицинском центре Каролины в Шарлотте, Северная Каролина, предлагает следующие советы по поиску материалов, которые предоставят самую свежую информацию о Синдром Дауна в целом и, в частности, спектр способностей и возможностей, которые по-прежнему имеют люди с синдромом Дауна.
- Проверьте дату в любых книгах или материалах о синдроме Дауна.
- Рассмотрим источник. Материал поступает из авторитетного источника, такого как местная или национальная правозащитная организация?
- Кажется ли, что материал сбалансирован, разделяя как способности, так и проблемы, с которыми сталкиваются Ds?
Брэсингтон предостерегает от этих красных флажков:
- Информация старше 10 лет
- Материалы из источника, который, как представляется, продвигает определенную повестку дня
- Материалы, которые являются либо чрезмерно положительными, либо чрезмерно отрицательными
Мередит объясняет дальше. «Когда мы обучаем местные организации, занимающиеся синдромом Дауна, для оказания медицинской помощи, мы советуем им избегать следующих вещей: культурная нечувствительность, эмоциональность. просьбы, политические дискуссии, осуждающие комментарии, стереотипы о синдроме Дауна, врачах или больницах, дезинформация и длительные личные истории.
«Материалы, которые не были рассмотрены экспертами или которые кажутся однобокими в том, как они представляют информацию, также теряют доверие со стороны медицинских работников и их пациентов».
Роль генетического консультанта
Консультанты-генетики также могут быть источником информации и поддержки. «Консультант по генетическим вопросам помогает родителям найти любую информацию или ресурсы, которые им необходимы, чтобы ответить на вопросы конкретной семьи», - объясняет Брэсингтон.
«Будь то после пренатальной диагностики или после рождения ребенка с Ds, генетические консультанты особенно обучены выслушивать опасения семей и предлагать поддержку и рекомендации без осуждения. Они знакомы с местными и национальными ресурсами и могут познакомить семьи с местными группами поддержки и программами раннего вмешательства ».
Дополнительные ресурсы
- Будущим родителям, которые хотят узнать больше об опыте других родителей, может понравиться чтение Downsyndromeblogs.org.
- Будущие родители, заинтересованные в более религиозной перспективе, могут быть заинтересованы в «Свете в конце туннеля» или «Хорошем и совершенном подарке». Эми Джулия Беккер.
Подробнее о синдроме Дауна
Связь между болезнью Альцгеймера и синдромом Дауна
У меня синдром Дауна и я веду свой бизнес
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
