Д-р Брайан Г. У Скотко есть все черты характера, которые я ищу в адвокате. Его семья поощряла подшучивание как спорт. Он получил медицинское образование в Гарварде. У него есть член семьи с Синдром Дауна (Ds) и мать, чья педагогическая карьера научила его более важным вещам в жизни, должны быть ламинированы.
Как родитель ребенка с синдромом Дауна, я благодарю его за то, что он «один из нас», или, как он выразился, «в клубе».
Полномочия доктора Скотко впечатляют, но его представительная манера поведения и острое чувство юмора выделяют его среди многих представителей медицинского сообщества.
У него есть младшая сестра Кристин, у которой синдром Дауна, поэтому он идет пешком. За свою жизнь и карьеру он опросил более 3000 братьев и сестер людей с D.
Он посвятил свою жизнь тому, чтобы стать тем, кого можно описать только как Шепчущую сестру.
Сертифицированный медицинский генетик и содиректор программы по синдрому Дауна в Массачусетской больнице общего профиля, в Бостоне, штат Массачусетс, доктор Скотко также посещает сообщества с активной и процветающей пропагандой синдрома Дауна. группы. Его цель - поделиться тем, что он узнал, прожив жизнь в качестве брата или сестры младшей сестры с синдромом Дауна, в качестве исследователя и члена медицинского сообщества.
Разрешение поделиться
- В июле 2011 года доктор Скотко опубликовал эссе под названием: Издевайтесь над моими штанами, а не над моей сестрой, в ответ на использование журналом GQ нечувствительной лексики. Эссе стало вирусным, и сегодня он обещает носить фирменные брюки в нантакетском стиле, пока GQ не извинится за язык.
- Он также является автором Пристегните ремень безопасности: ускоренный курс по синдрому Дауна для братьев и сестер.
Его двухчасовая презентация Синдром Дауна Ассоциация Большой Шарлотты (Северная Каролина) включил PowerPoint, наполненный исследованиями, но лишенный самых привлекательных черт характера: юмора и сочувствия.
По каждому куску данных, которые он предоставил, то, что он предлагал эмоционально, возможно, оказало большее влияние. В комнате, полной родителей, у которых есть ребенок с синдромом Дауна в дополнение к одному или нескольким типично развивающимся детям, он разрешил задавать сложные вопросы и признавать жесткие ответы.
В качестве бонуса его сухая, честная точка зрения добавляла освежающей легкомыслие к тому, что часто бывает подавляющим обсуждением.
Он рассказал о подростковой травме, когда гнался за сестрой по сцене крупного театра Кливленда.
Он высмеивал свою одержимость точками данных, которые он использовал, чтобы оправдать слежку за своей сестрой.
Лучше всех? Он давал нам приземленные тезисы для разговоров о моментах, которых я когда-то боялся (ладно, я, возможно, вспотел, просто думая о них), но теперь приветствую с облегчением, потому что я чувствую себя подготовленным.
Узнай подарок
Я говорю о тех случаях, когда наши «другие» дети - те, кто научился ползать, ходить и бегать так же просто, как они научились дышать - набраться смелости, чтобы задать вопросы, которых мы ждали, тех, которых мы боялись, и тех, о которых никто никогда не ожидал ни на одном семинаре, в любом месте.
«Когда [обычно развивающиеся] дети задают нам вопрос [о своем брате или сестре с Ds], они уже задумываются над этим вопросом за несколько дней», - пояснил доктор Скотко. «Какой бы вопрос вы ни задали, это действительно подарок».
Он посоветовал, что принятие вопроса - это первый шаг, а следующим шагом будет пауза. «Спросите себя, нужна ли мне дополнительная информация [прежде чем я попытаюсь ответить на этот вопрос]?» Если маленький ребенок, кажется, спрашивает очень философский вопрос, более вероятно, что у него есть очень конкретный вопрос, но ему может не хватать соответствующей лексики, чтобы передать его мысли.
Одна мама реагирует
У Вики Вила есть ребенок с синдромом Дауна, и она посетила сеанс Шарлотты у доктора Скотко. Она красноречивый писатель, блоги отчасти «чтобы помочь другим», - пишет она. На презентации доктора Сотко она обратилась за помощью, чтобы подобрать нужные слова в нужное время, и его леденящая кровь активность обратила на нее внимание.
«Мне нравилось, когда он заставлял всех выкрикивать первые слова, которые приходили им на ум, когда они думали о своих [обычно развивающихся] братьях и сестрах», - сказала Вики. «Там было сочетание положительного и отрицательного, но первые четыре были отрицательными: бездельники, властный, болезненный и раздражающий. Он сказал, что это ставит нас в один ряд с остальной Америкой; что большинство групп, когда их спрашивают, в первую очередь думают о негативных словах ».
Момент ага для Вики наступил, когда доктор Скотко перевернул сценарий, чтобы рассказать, что происходит, когда он задает тот же вопрос детям, у которых есть брат или сестра с синдромом Дауна.
Д-р Скотко поделился, что те, у кого есть братья и сестры, у которых есть D, сначала указывали положительные слова.
«От этого у меня забилось сердце», - сказала Вила. «Это было просто, но очень глубоко».
Предотвратить чувство вины
Д-р Скотко поделился своим мнением, что еще одно различие постоянно проявляется в деятельности «первое слово, которое приходит на ум»: чувство вины. Братья и сестры детей с синдромом D сообщили, что испытывают те же эмоции, что и брат или сестра типично развивающегося ребенка, но за каждой негативной эмоцией быстро следовало мучительное чувство вины.
Он добавил, что для братьев и сестер, у которых был старший брат или сестра с Ds, чувство вины часто следовало за достижениями и вехами. Доктор Скотко объяснил, что это было результатом распознавания типичных хронологических изменений: старший брат учится читать, затем младший учится читать.
Но если у старшего брата или сестры есть умственные отклонения, которые часто сопровождают синдром Дауна, то младший брат чувствует себя вынужден ждать, пока ее старший брат «догонит» или покажет мастерство в умении, прежде чем младший брат это сделает саму себя.
Они хотят услышать: «Опередить своего брата или сестру - это нормально», - сказал доктор Скотко.
