Местные стероиды часто назначают для лечения тяжелых экзема но исследования показали, что длительное употребление может привести к зависимости и, что еще хуже, к экземе. Я поговорил с 25-летним блоггером Эми-Лу Джеймс, которая непрерывно использовала стероиды для лечения экземы в течение 25 лет, пока в мае 2014 года не начала процесс отмены местных стероидов (TSW).
Это был комментарий в социальных сетях, который привел Эми-Лу к решению прекратить использование актуальных стероидов. «Я начала рассказывать о своей экземе в Instagram, пытаясь привлечь внимание к физическим и эмоциональным последствиям жизни с тяжелой экземой», - объяснила она. Из-за того, что около трех месяцев не могла попасть к врачу за стероидами, ее кожа действительно вспыхнула. Когда она, наконец, смогла подобрать все свои актуальные стероиды, она опубликовала их фотографию в Instagram. побуждение товарища, страдающего экземой, порекомендовать видео «Опасности актуальных стероидов» на ITSAN Веб-сайт.
«Как только я посмотрела видео, я знала, что у меня стероид-индуцированная экзема, - сказала Эми-Лу. Она посоветовалась со своим врачом, и ей посоветовали полностью отказаться от стероидов, чтобы избавить ее кожу от стероидной зависимости.
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Эми-Лу (@cheese_isakindofmeat)
Фото: Эми-Лу Джеймс / Instagram
Процесс отмены местных стероидов может быть невероятно сложным. «Месяцы с первого по четвертый были худшими, что я могла сказать: я сильно болела, мне было больно, и я много плакала», - сказала Эми-Лу, описывая ее. опухшее лицо и конечности, постоянное кровотечение и шелушение кожи, а также неприятно пахнущая «плачущая слизь» по всему телу. тело.
«Я совершенно не была похожа на себя», - сказала она. «Было трудно просто открыть глаза, потому что веки опухли и болели. Я очень сильно потела, мне было жарко и холодно, и я часто теряла сознание ".
Даже основные аспекты повседневной жизни, которые мы все принимаем как должное, были почти невыносимы, такие как ходьба, сон и стирка. «Мне пришлось перестать принимать душ и вместо этого выбрать ванну, потому что проточная вода может причинить боль при попадании на мое тело», - сказала Эми-Лу. «Время купаться было адом: моя кожа просто не выдерживает воды! Я вылезала из ванны и лежала голая на полу, просто разрывая кожу. Единственное, что могло бы помочь, - это когда кто-то часами гладил меня по спине, чтобы успокоить меня и отвлечься, и, таким образом, мой партнер стал своего рода опекуном ».
«Вытянуть ноги, чтобы ходить, было действительно трудно - я просто хотела полежать весь день, укутавшись в хлопчатобумажные одеяла», - продолжила она. «Я буквально не могла пошевелиться. Примерно через два месяца у меня образовалась «слоновья кожа» на руках, шее, коленях и под мышками, что сделало мою кожу действительно стянутой ».
В следующем месяце у нее начали выпадать волосы на голове и бровях. «С этим было трудно справиться, - сказала Эми-Лу. «Я все еще борюсь с этим в данный момент. Бойцы TSW очень часто теряют волосы ».
Посмотрите фотографии Эми-Лу. Путешествие TSW.
Через год после начала своего путешествия по TSW Эми-Лу признает, что у нее все еще есть видимая экзема, но обнаруживает, что это «абсолютно ничего подобного не было в начале процесса вывода ». Она все еще чешется, но говорит, что может чесаться ручка. Ее тело больше не опухло, а экзему на ногах и животе обнаружить практически невозможно.
«Мои руки, шея и грудь - это кошмар, но мое лицо и руки намного лучше», - сказала Эми-Лу. «У меня все еще бывают обострения, но сейчас они не длятся так долго. У меня все еще бывают дни с плохой кожей и дни с хорошей кожей, но теперь с этим можно справиться, и это главное ».
Несмотря на то, что физическая сторона TWS является сложной и болезненной, Эми-Лу считает, что изменение образа жизни - самая сложная часть. «Это полностью захватывает всю вашу жизнь», - сказала она. «Это влияет на то, как вы выглядите, на вашу личность, на вашу способность выполнять свою работу, на то, что вы носите, ваши отношения, ваш сон, ваша способность делать такие мелочи, как вставать с постели в утро. Действительно сложно признать, что вы не можете делать все то, что делали раньше, потому что вы физически недееспособны ».
«Недосыпание - одна из худших вещей», - продолжила она. «Быть постоянно истощенным невероятно сложно. Если честно, я не знаю, как мне удавалось продолжать работать. Большинству людей приходится бросать работу, пока они проходят через это. Я также страдаю от депрессии, из-за которой каждый день становится все труднее пережить, но вы просто должны делать все возможное, чтобы оставаться максимально позитивным. Позитивность - вот что помогло мне пережить последние 10 месяцев ».
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Эми-Лу (@cheese_isakindofmeat)
Фото: Эми-Лу Джеймс / Instagram
Более: 20 цитат о депрессии, чтобы начать Неделю осведомленности о депрессии
Как и большинство людей с изнурительным кожные заболеванияЭми-Лу испробовала широкий спектр натуральных средств с разными результатами.
«Трудно выбрать лучшего, потому что все разные», - сказала она. «Многие люди говорят, что кокосовое масло потрясающее, но для меня оно ужасно. Я много купаюсь в овсе и умываюсь мылом на основе каши. Я использую огурец, чтобы охладить кожу на лице, если у меня обострение, что, я знаю, может показаться странным, но у меня это работает! »
Проведя всю жизнь с тяжелой экземой, она узнала, что лучшее, что она может сделать, - это дать своей коже отдохнуть от постоянных царапин: «Лучший способ сделать это - с помощью бинтов: влажных. повязки, сухие повязки, в зависимости от того, что вам подходит, но прикрывайте эти зудящие участки как можно сильнее, чтобы кожа немного могла восстановиться от всех повреждений, которые вы наносите, когда царапины.
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Эми-Лу (@cheese_isakindofmeat)
Фото: Эми-Лу Джеймс / Instagram
Диета также играет важную роль в том, как Эми-Лу справляется с экземой, и она советует пациентам помнить что «все, что выходит из ваших пор, например, молочные продукты, некоторые специи, чеснок и т. д., всегда будет раздражать кожа."
Она сводит потребление молочных продуктов к минимуму, старается избегать сладких сладких лакомств и принимает ряд добавок, включая железо и таблетки витамина С, экстракт листьев оливы и корень мака.
Экстремальные погодные условия и стресс также могут спровоцировать вспышку болезни. «Худшее, что вы можете сделать во время обострения, - это получить стресс, что легче сказать, чем сделать», - сказала Эми-Лу.
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Эми-Лу (@cheese_isakindofmeat)
Фото: Эми-Лу Джеймс / Instagram
В разговоре с Эми-Лу проявляется ее позитивный настрой, и именно этому она приписывает то, что каждый день болеет экземой. «Я стараюсь сочетать хорошее с плохим», - подумала она. «Иногда эмоциональная травма, вызванная экземой, заставляет вас чувствовать, что вы одиноки в своей битве, но если есть что-то, что ведение блога научил меня, что существует целое сообщество людей, страдающих кожными заболеваниями, которые проходят через то же самое, что и я. являюсь. Это прекрасное чувство - наконец почувствовать поддержку в этой непрерывной борьбе с экземой ».
«Я с гордостью могу сказать, что я воин экземы, - сказала она. «Мы, люди, сильнее, чем думаем».
Посмотреть этот пост в Instagram
Сообщение, опубликованное Эми-Лу (@cheese_isakindofmeat)
Фото: Эми-Лу Джеймс / Instagram
Экзема: факты
- Согласно данным British Skin Foundation, кожные заболевания, такие как экзема, являются наиболее частой причиной, по которой мы обращаемся к терапевту.
- По оценкам, экзема поражает до 20 процентов школьников и до 10 процентов взрослых.
- Состояние характеризуется сухой, зудящей, красной кожей, вызванной недостатком жира между клетками кожи. Вода теряется из клеток кожи, заставляя их сжиматься, что приводит к образованию трещин между ними.
- Вещества, вызывающие аллергическую реакцию, известные как аллергены, могут попасть в трещины и вызвать воспаление.
Для получения дополнительной информации о местной отмене стероидов посетите ITSAN (Международная сеть осведомленности о местных стероидах) Веб-сайт. Вы можете следить за продолжающимся путешествием Эми-Лу на ней блог.
Подробнее об экземе
Экзема 101
Природные методы лечения экземы
Советы по лечению экземы у детей