Каждый раз, когда я приходил к врачу и заполнял анкету пациента, я всегда рисовал темными крестиками над разделом семейной истории болезни - все при этом задаваясь вопросом, каково было бы узнать, подвержен ли я риску определенных заболеваний или могло ли быть обнаружено какое-либо из моих текущих состояний ранее. Но как приемный ребенок, родившийся в штате Нью-Йорк, мои записи о рождении были опечатаны [примечание редактора: в ноябре 2019 года, штат Нью-Йорк подписал счет в закон, который позволит усыновленным получать свидетельство о рождении]. Поэтому на каждом приеме эти пустые места всегда напоминали мне биологическую мать, которую я искала более 20 лет, чтобы найти.
В детстве я мечтал узнать, были ли у нее мои серые глаза или она была артистична, как я, но когда я стал старше, поиск моих естественных родителей был связан не только с моей личностью, но и с моей ДНК и медицинскими история. Казалось непостижимым, что я не мог получить базовую, но важную информацию о моем собственном теле.
Поскольку я учился в старшей школе, Я пострадал из изнуряющие судороги, сильное кровотечение во время менструации, длящейся несколько дней, сильная боль в спине и ногах, болезненное вздутие живота, лихорадка и хроническая усталость. Когда мне было за двадцать, я посещал одного акушера-гинеколога на Парк-авеню за другим, которые считали мои симптомы просто неприятными менструациями. Неоднократно высказывались предположения, что у меня низкий болевой порог, и меня выпроводили на улицу с рецептами на обезболивающие, вызывающими сильную зависимость, и без дополнительных посещений.
По мере того, как мое положение ухудшалось, потребность в получении моей семейной истории болезни становилась еще более острой. Однажды утром я проснулся в своей квартире на Манхэттене, не имея возможности двигаться, и в 2002 году мой приемный сын. Отец купил мне билет на самолет в Грузию в один конец. Там врачи сказали мне, что, скорее всего, у меня эндометриоз - «болезнь работающих женщин», как они это называли - и меня спросили, каковы мои планы на беременность, которую они считали лекарством (Американский фонд эндометриоза с тех пор развенчал этот миф). Несколько месяцев спустя я потерял сознание на полу своей квартиры от боли в области таза и был доставлен в отделение неотложной помощи, где мне сделали операцию, и мне поставили диагноз эндометриоз 4 стадии.
Воссоединение семьи
Поиск моей биологической матери часто был одним болезненным тупиком за другим, но отсутствие связи с тем, откуда я родом, в конечном итоге заставляло меня продолжать. Я знал, что доступ к моей личной истории стоил каждой ночи, которую я проводил с моим другом и ангелом поиска, Джоди, строя возможные генеалогические деревья, электронная переписка и звонки троюродным и четвертым кузенам, мы оба отчаянно пытаемся найти женщину, которую, возможно, звали Мэри Мэйо.
В течение почти двух десятилетий наш поиск не дал ни одной Мэри Мэйос, соответствующей расплывчатому описанию, которое мне дали до декабря 2018 года, когда мы получили дополнительную поисковую поддержку. Перенесемся на семь месяцев вперед, в жаркий летний день в Бруклине: мне вручили черно-белую фотографию молодой женщины с моим небесным носом и носом. колье, украшенное кластером звезд со стразами, такое же ожерелье, которое я носил в свои двадцать, вплоть до сверкающих созвездий и ленточного галстука. На следующий день я встретил свою мать, Мэри Мэйо, и впервые в жизни увидел, как частички меня отражаются в чужих глазах. Она была настоящей, живой и моей.
У нас с мамой одинаковый цвет глаз. Мы обыскивали винтажные магазины в поисках находок и шили одежду без выкройки, так как мы были достаточно взрослыми, чтобы заправить нитку в иголку. Мы также оба менструация началась в молодом возрасте (мне в десять лет, ей в одиннадцать) и у меня эндометриоз. В письме, которое она написала мне после нашего воссоединения, она перечислила свои проблемы со здоровьем. Эндометриоз был медицинским недугом номер два. Насколько она помнит, боль началась в середине двадцатых годов и продолжалась несколько лет. У нее было сильное кровотечение с большими тромбами. Гинеколог диагностировал у нее эндометриоз без операции и плана лечения. “Он даже не давал мне лекарства,” она написала мне. Изучая болезнь в течение многих лет, я подозреваю, что у моей матери было много других симптомов, которые она никогда не приписывала этой болезни.
Моя новообретенная история болезни
Поскольку я никогда не встречался с мамой до того дня, казалось весьма вероятным, что эндометриоз может передаваться, поэтому я поговорил с несколькими врачами о взаимосвязи между заболеванием и генетика. Хотя все согласились с тем, что существует больший фактор риска для тех, у кого есть член семьи женского пола, который страдает от него, у них были разные особенности того, какова генетическая связь.
«Исследования показали, что эндометриоз имеет многофакторную наследственность. Другими словами, хотя здесь явно присутствует генетическая связь, она немного сложнее, чем многие другие генетические признаки. Нет никаких сомнений в том, что у женщины, у которой есть родственницы-женщины с эндометриозом, значительно повышен риск заражения самой этой болезнью ». Доктор Кайлен Сильверберг, - рассказывает SheKnows эндокринолог-репродуктолог из Техасского центра репродуктивной медицины.
Однако невозможно узнать, подвержены ли вы риску. «В настоящее время не было идентифицировано никаких конкретных генетических маркеров эндометриоза», - говорит он. «Таким образом, как нет анализа крови для определения наличия у женщины эндометриоза, нет и генетический тест, который может быть проведен на ее или ее развивающихся эмбрионах, чтобы диагностировать болезнь."
Невозможность обследовать женщин на эндометриоз подчеркивает, насколько трудно нам управлять своим здоровьем и минимизировать наши шансы остаться незамеченными в течение многих лет, прежде чем мы получим лечение. Как мы теперь знаем, эндометриоз - это прогрессирующее заболевание, и его раннее выявление может значительно замедлить его рост. и дает женщинам возможность лечить болезнь до того, как она потенциально поставит под угрозу их фертильность.
«Мы знаем, что эндометриоз может группироваться в семьях», - говорит доктор Дженнифер Хиршфельд-Цитрон, репродуктивный эндокринолог сЦентры фертильности Иллинойса говорит SheKnows. «Ученые изучают различные генные пути, которые могут пойти наперекосяк, приводя к эндометриозу. Скорее всего, это комбинация наших генов и окружающей среды ».
Сложное гендерное состояние
Учитывая тот факт, что тратится меньше денег по медицинским исследованиям женских болезней и женщины часто не используются в медицинских исследованиях, я был разочарован, но не удивлен отсутствием конкретных ответов, касающихся генетики и эндометриоза.
«Эндометриоз - сложное заболевание, зависящее от ряда факторов, точная причина [или причины] которого неизвестна. Однако генетика и наследственность играют важную роль. Риск эндометриоза среди родственников первой степени родства, например чьей-либо матери, сестры, дочери или пострадавшего человека, увеличивается в шесть раз. На сегодняшний день существует 14 генетических областей, представляющих интерес для исследований, но каждая из них вносит очень небольшой вклад », - поясняетКристин Мец, доктор философии, профессор Института медицинских исследований им. Файнштейна в Northwell Health.
Женщины, выступающие за свое здоровье, были в центре внимания нескольких кампаний по борьбе с эндометриозом. Но без широко распространенной информации о болезни на вершине дезинформации и стыда поколений. окружающие менструации, неудивительно, что женщины не знают, чем поделиться со своими врачи.
Доктор Метц также согласен с тем, что пациенток тоже не слушают. «Печально, что многие не обращают внимания на боль пациентов. Как это изменить? Пациентам необходимо продолжать сообщать о своих симптомах лечащим врачам. Есть некоторые свидетельства гендерной предвзятости в отношении боли; у женщин больше шансов избавиться от болевых симптомов, чем у мужчин. В некоторых случаях у пациентов может не быть специфических симптомов эндометриоза, а в других случаях симптомы могут быть нечеткими. В этих случаях диагностика по понятным причинам затруднена. У женщин без специфических симптомов они часто не диагностируются, пока они не столкнутся с бесплодием. Однако в случаях, когда женщины каждый месяц пропускают школу, работу и общественные мероприятия из-за боли, задержка с диагностикой действительно недопустима ».
Путь вперед
Знал ли я, что моя мать страдала эндометриозом и испытывала те же симптомы, которые были у меня до того, как я поставлен диагноз, мне было бы намного легче защищать свое здоровье и вызывать эндометриоз врачам, которые отклонили моя боль. По мере роста осведомленности об эндометриозе ни одна девочка-подросток не должна молча страдать; Каждую девушку нужно рассказать о том, как выглядит и чувствует себя нормальная менструация. Все матери должны описывать свои месячные как часть их разговор с дочерью о менструации. Но, как и я, некоторые из нас могут быть не в состоянии разговаривать со своими мамами или иметь доступ к истории болезни своей семьи.
Дестигматизация периодов и информирование девочек о менструации и эндометриозе в школах приведет к тому, что меньше женщин будет жить с эндометриозом без их ведома. И усыновленные, которые являются одной из немногих групп граждан США, отрицающих свою личную историю и историю болезни (согласно Равенство усыновленных в штате Нью-Йорк, группа активистов за права приемных детей), должны продолжать бороться за доступ к своим медицинским картам.
Я только начинаю узнавать то, что разделяет моя биологическая мать и я. Мы оба чувствуем себя как дома у океана, верим в нумерологию и целостную заботу. Мы жаждем бабочек, русалок и ангелов. Но эндометриоз - это то, чего я хотел бы, чтобы у нас не было общего. Хотя не каждая женщина унаследует болезнь, если она есть у матери, совершенно необходимо, чтобы эти разговоры между матерью и дочери, врачи и пациенты становятся нормой в понимании и защите женского тела от изнурительного, пожизненного болезнь.
Это спонсируемый пост.
