Ani de-a rândul, Wayne Brown s-a îngrășat mult, a dezvoltat o mușcătură și a devenit atât de obosit încât nu putea lucra decât câteva zile pe săptămână. A fost trimis la specialiști, doar pentru a i se spune că este un ipohondric. Apoi s-a găsit o tumoare pe glanda pituitară - avea o boală rară numită acromegalie. Acum a scris o carte și a început un grup de asistență online. Iată întrebările și răspunsurile noastre cu Brown, autorul Singur în Universul meu: luptă cu o boală orfană într-o lume nesimpatică.
Acromegalia doare fizic și emoțional
Ea stie: După ce ați experimentat acromegalia direct, puteți explica care este boala?
Wayne Brown: Răspunsul medical este că acromegalia este o supraproducție a hormonului de creștere care, lăsată necontrolată, poate provoca probleme medicale severe, inclusiv o durată de viață scurtată dramatic. Realitatea pacientului? Acromegalia este o boală care afectează întreaga persoană. Sigur, există probleme fizice, cum ar fi dureri articulare severe, probleme de greutate, transpirații și polipi, doar pentru a numi câteva. Acromegalia face, de asemenea, foarte mult bunăstarea psihologică a pacientului. Mulți pacienți se confruntă cu emoții extreme atunci când boala nu este sub control.
Simptomele acromegaliei
SK: Ați putea descrie simptomele și cât timp le-ați experimentat?
WB: În timp ce nu am fost diagnosticat până în 2004, primul simptom pe care mi-l amintesc a fost în 1994, când am început să observ durerea unei mușcături subacvatice severe. În unele dimineți mă trezeam simțind ca și când aș fi făcut trei runde în ring cu Mike Tyson. De asemenea, mă îngrășam considerabil, dar acest lucru a fost respins de obiceiurile alimentare. Tatăl meu era pe moarte de cancer la creier, așa că, în timp ce mă ocupam de tata, mâncam o mulțime de mese rapide și o mulțime de alimente procesate din cafenele și ferestre. Alte simptome pe care le-am suferit, fără să știu că am crescut propria tumoră, au inclus transpirații excesive, mâinile și picioarele mele păreau să crească, tunelul carpian, senzația copleșitoare de cronică epuizare. Totuși, cel mai rău pentru mine au fost problemele emoționale. Am simțit că nu am control asupra temperamentului meu și ce mă va declanșa.
Gestionarea acromegaliei
SK: Unde ești acum în ceea ce privește sănătatea ta?
WB: Am fost operat în mai 2005, iar tumora a dispărut total timp de nouă luni. În prezent sunt în tratament cu medicamente, unde primesc o injecție o dată la 28 de zile. Cred că acum sunt cel mai sănătos de când am simțit simptomele, dar cred că asta se datorează parțial medicamente, iar o parte mai mare este conștiința unei sănătăți bune, alegeri bune și pasiune pentru a-i ajuta pe ceilalți pe calea diagnosticului și tratament.
Grup de sprijin pentru persoanele cu acromegalie
SK: De ce ați început grupul de sprijin, Acromegaly Community Inc.?
WB: Pur și simplu căutam pe altcineva cu care să vorbesc, care să aibă legătură cu durerile și durerile mele - sărbătoresc cu adevărat victoriile mele medicale și empatizez cu înfrângerile mele. În niciun caz nu mă așteptam să construiesc o organizație caritabilă din ea, dar sunt incredibil de mândru că am putut. Ajutăm oamenii într-un efort global pentru a ne asigura că nimeni diagnosticat astăzi nu trebuie să sufere de singurătatea și izolarea care provin în mod natural de a face față ravagiilor unei boli rare. Tot ceea ce facem este să încercăm să micșorăm cercul - să aducem pacienții mai aproape de cei dragi, o comunicare mai deschisă cu profesioniștii lor din domeniul medical și sprijin din partea comunității farmaceutice.
Nu suferi singur
SK: Ce vrei să-ți ia oamenii din carte?
WB: Cred că această carte este pentru oricine și pentru toată lumea. Am vorbit cu oameni din diverse medii care au ieșit mai puternici de la citirea cărții. Nu doar pacienții acro și cei dragi, ci și [persoanele cu] alte boli rare, mai multe „condiții de masă” și chiar oamenii care se luptă cu singurătatea dependenței. Mesajul este simplu: dacă sunteți un pacient care se confruntă cu o problemă medicală, oricât de singur vă simțiți, există cineva care empatizează cu lupta voastră. În mod frecvent, noi, ca pacienți, suntem determinați să ne simțim nebuni pentru că nimeni nu înțelege cu ce avem de-a face. Nu ești nebun. Continuă să cauți și vei găsi pe cineva care știe kilometrii pe care i-ai parcurs.
Mai multe despre acromegalie
Dr. William Ludlam de la Centrul Medical Suedez explică simptomele și opțiunile de tratament ale acromegaliei.
Mai multe despre bolile rare
Ataxia lui Friedreich: povestea lui Abryanna
Cancerul de sân la bărbați
Colin Farrell despre diagnosticul rar al fiului său
