În ciuda pledoariilor și argumentelor mele contrare, copiii mei - în special fiica mea de 6 ani - mă informează că nimic și nimeni nu este perfect. Deși acest lucru poate fi foarte adevărat, duminica 2 iunie 2013 s-a apropiat.
Cerul era albastru în măsura în care ochiul putea vedea cu nary un nor de văzut. Temperatura a fost de 85 de grade ușor prea caldă, dar nu prea umedă. Împrejurimile erau elegante, dar bucolice, în ceea ce era un cătun autonom în marele oraș White Plains, New York.
Erau 15.000 de bărbați, femei și copii de toate vârstele, toți în diferite stări de ființă: îndrăzneți sau timizi; entuziasmat sau îngrijorat; încrezător sau îngrijorat; dar pentru toate acele emoții variate, nici o persoană din cei 15.000+ nu era apatică, îndepărtată, indiferentă sau dispirată. Cum ar putea fi? Cauza care ne-a unit a fost prea mare, prea puternică, prea importantă.
Echipa E
Cauza a fost autism (bineînțeles), iar evenimentul a fost al 12-lea Anual Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY / Fairfield County, Connecticut. Spitalul NewYork-Presbyterian / Divizia Westchester, gazda Walk, își deschide oficial porțile spre Centrul pentru Autism și Dezvoltarea Creierului din campusul Diviziei Westchester luna aceasta. *
Dintre cei peste 15.000 de participanți, echipa E, numită în mod eponim pentru fiul meu Ethan, în vârstă de 7 ani, din spectrul autismului, a susținut 50 dintre ei ca fiind ai săi. Printre ei profesorii lui Ethan, paraprofesioniștii, terapeuții / directorii școlari, terapeuții privați, membrii familiei, noii prieteni și prietenii de-a lungul vieții, toți să-și aducă copiii, asociații de afaceri ai lui Michael, prietenii din școala elementară publică ai lui Ethan (care și-au pregătit propria echipă) și, cel mai clar, patru dintre cei ai lui Ethan Școala din Rock Fairfield, Connecticut colegi de bandă cu vârste cuprinse între 12-15 ani - toți din punct de vedere neurologic - și părinții lor, însoțiți și plecați cu ei ei / noi, ca o demonstrație de solidaritate nu numai pentru Ethan și autism, ci și, cred, din respect pentru Michael și pe mine. Așa cum este obișnuit E-Team, fiecare pasager E-Team a îmbrăcat cămăși identice albe, roșii și negre, personalizate, pe care scria „The E-TEAM Rock Stars” cu sigla Școala Rock în spate.
Un potențial topire
Evenimentul Walk Now for Autism Speaks se desfășoară cu precizie militară, grație eforturilor colosale ale lui Christie Godowski și Virginia "Ginny" Connell, director executiv al Long Island al Autismului, și director Long Island, dezvoltare pe teren, respectiv. Singura problemă a fost că Ethan, care cântase solo la trei plimbări anterioare, era acum programat să cânte la tastatură cu trupa sa School of Rock. Problema nu era că nu mai era un spectacol individual - își respectă și venerează Școala de Rock colegi de trupă și, din fericire, invers - a fost o combinație a căldurii și a ordinii cântecelor care a deranjat l.
Ironia potențialei căderi a lui Ethan nu m-a pierdut. Dacă Ethan avea să aibă o criză, ce loc mai bun decât un eveniment Autism Speaks, naiba? Nimeni n-ar fi lovit un ochi dacă vreun copil ar fi aruncat o furie; am fost cu toții acolo, am făcut asta, am cumpărat Xanax. În plus, cu atât de mulți profesori și terapeuți ai lui Ethan prezenți, cu siguranță, dacă eu sau Michael nu am putea să-l „descurajăm”, cu siguranță unul dintre ei ar putea. În cele din urmă, s-a evitat criza. Nimic apă rece, covrigi sărate și o schimbare a ordinii cântecului nu a putut rezolva. Ethan a insistat ca „Wipe Out” de la Surfari, melodia din anii 1960, cu introducerea amuzantă a râsului, să fie ultima, astfel încât mulțimea să poată dansa. (Și dansează, au făcut-o.)
Introducerea perfectă
Evenimentul (prezentarea etapei de o oră care duce la tăierea panglicii ceremoniale începe plimbarea) a început așa cum se întâmplă întotdeauna, cu doi DJ de la un post de radio local ca Masters of Ceremonie. DJ-urile au insistat ca Ethan și colegii săi de trupă să-și ia locul pe scenă pentru a adăuga o anumită emoție și anticipare la performanța lor.
În timp ce susținătorii autismului și politicienii vorbeau despre importanța Autismului Vorbește și despre mersul anual, m-am plimbat în liniște pentru a mulțumi oaspeților mei, când brusc l-am auzit pe DJ spunând: „Ethan, ai vrut să-ți prezinți ceva ...” Literal, înainte ca DJ să mai poată spune un cuvânt, Ethan a apucat microfonul și a spus: „Da. Um... ”După încă câteva ums, Michael (care era pe scenă) și cu mine (de la sol) ne-am privit unul pe celălalt cu nerostitul nostru „Sfânt- [gunoi de grajd] -ce-se-întâmplă-acum”, fără să știe dacă introducerea lui Ethan se va termina bine sau, mai exact, se va termina la toate.
Apoi, s-a întâmplat perfecțiunea. Băiețelul nostru, care nu acum trei ani la aceeași Autism Speaks Walk era atât de nesigur de el însuși... atât de incomod social, dar tot cânta o interpretare obsedantă a iconicului „Imagine” al lui John Lennon... era acum pe deplin comandă a scenei și peste 15.000 de oameni în mulțime. Ethan a continuat: „Voi prezenta cu adevărat trupa mea.” Cu încredere, entuziasm și mândrie, Ethan a arătat (o abilitate pe care trebuia să-l învețe) către fiecare membru și a început: „Vă rog să-l întâmpinați pe Mike (Chapin) tobe! La voce, Andrew (Wasserman)! La bas, Kevin (O’Malley)! Și chitara, Jake (Greenwald)! Și eu sunt Ethan Walmark și cânt la tastatură! ”
Lacrimile mamei
Deci, depășit de emoția la vederea fiului meu pe scenă - cel mai tânăr membru al trupei de cinci ani - așa fericit, deci în controlul corpului său, al limbajului, al minții sale și atât de adecvat în gândire, cuvânt și faptă. Fiind înconjurat de atât de mulți oameni care au făcut posibil acest moment și simțindu-mă învăluit de dragostea necondiționată a prietenilor și a familiei, am izbucnit în suspinuri puternice, incontrolabile. (Se pare că am ales săptămâna greșită pentru a nu mai purta rimel impermeabil ...)
În ceea ce s-ar putea numi dreptate poetică, în dreapta mea se afla Shari Goldstein, logopedul privat al lui Ethan, care a fost alături de Ethan de la vârsta de 2 ani; o constantă în viața lui Ethan care l-a ajutat literalmente să-și găsească vocea. În stânga mea se afla Susan Panetta, una dintre cele mai dragi prietene cu care am împărtășit cele mai bune momente și cele mai rele momente. Sue, cine știe întotdeauna exact ce trebuie să spui și să faci... nu a spus nimic. Pur și simplu și-a înfășurat brațele în jurul meu și mi-a permis să savurez acest moment special, singură, dar înconjurată de 15.000 de oameni.
După câteva minute, am fost suficient de compus să îmbrățișez, sărut și să mulțumesc tuturor cu o cămașă E-Team, indiferent dacă doreau sau nu. (Spre deosebire de fiul meu, care uneori are dificultăți minore în a citi indicii sociale, pot să citesc indicii sociale, dar aleg să le ignor. Aproape zilnic.)
Cincizeci de oameni, uniți în sprijinul echipei E și al autismului, au putut vedea și auzi fizic progresele pe care le-a realizat fiul meu, toate datorită eforturilor lor eroice, neobosite. Totuși, cel mai frumos lucru pentru mine a fost acela că un băiat de 7 ani, un copil care avea dificultăți cu propozițiile, contactul vizual și controlul corpului acum doar patru ani, acum a dat celorlalte 14.950 de persoane - mame și tați, bunicii și bunicile, surorile și frații și mătușile și unchii cu membri ai familiei din spectrul autismului - speranţă. Și, dacă asta nu este ceva de cântat, nu știu ce este.
* Despre Centrul pentru Autism și Dezvoltarea Creierului de la NewYork-Presbyterian Hospital / Weill Cornell & Columbia: Centrul pentru Autism și Dezvoltarea Creierului este un cuprinzător, institut de ultimă generație dedicat abordării nevoilor clinice urgente ale persoanelor care trăiesc cu tulburări ale spectrului autist și alte tulburări de dezvoltare ale creierului, durata lor de viață. Spitalul NewYork-Presbyterian, împreună cu școlile sale medicale afiliate Colegiul Columbia al Medicilor și Chirurgilor Universității Columbia și Weill Cornell Medical College, a colaborat cu New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) pentru a înființa Centrul pentru Autism și Dezvoltare Creier. Condus de Dr. Catherine Lord și situat pe campusul spitalului de 214 de acri din White Plains, Centrul este o resursă pentru furnizorii și familiile din comunitate. Pentru mai multe informații, vizitați www.nyp.org/autism
Mai multe despre autism
Cele mai bune aplicații iPad pentru copii cu autism
Copilul dumneavoastră are autism: acum ce?
Adevărul despre dragoste... și autism
