2 aprilie nu este doar o altă zi din calendarul meu. Este o zi care sărbătorește cât de departe am ajuns în creștere autism conștientizează și recunoaște cât de departe mai avem de parcurs.
Luna aprilie are o semnificație specială în viața mea. Ziua mea de naștere este 4 aprilie (4/4/66, ceea ce ar putea explica nevoia mea de comandă). Fiica mea Eliza a fost concepută pe 4 aprilie 2006 (TMI?). Ziua de naștere a fratelui meu cel mare este 11 aprilie. Bunica mea decedată a murit pe 16 aprilie și a fost înmormântată la ziua de 79 de ani, 19 aprilie. Ziua de naștere a soțului meu Michael este 20 aprilie. Aniversarea noastră de nuntă este 25 aprilie. Cireșa de pe tortul proverbial este că piatra de naștere a lunii aprilie este un diamant. Mulțumiri speciale mamei mele, pentru că dacă ar fi livrat cu doar patru zile mai devreme, aș fi fost blocat cu acvamarină. Quelle horreur!
Literal și figurat, calendarul meu din aprilie era plin. Nu mai aveam nevoie de alte evenimente din aprilie. Nu m-am putut descurca cu încă un eveniment din aprilie, fericit, melancolic sau altfel. Dar, din nou, nu a existat nici o alegere. La începutul anului 2007, fiul nostru, Ethan, în vârstă de 8 ani, a fost diagnosticat cu PDD-NOS (Tulburare de dezvoltare penetrantă - nespecificată altfel), un diagnostic aplicat copiilor sau adulților care sunt pe spectrul autismului, dar care nu îndeplinesc pe deplin criterii pentru o altă tulburare a spectrului autist (ASD), cum ar fi tulburarea autistă (autismul „clasic”) sau Asperger Sindromul. Diagnosticul lui Ethan a însemnat că putem adăuga acum 2 aprilie ca o altă dată importantă și memorabilă în a patra lună, deja chock-full-o’-stuff. (Bine jucat, autism. Bine jucat.)
În urmă cu șapte ani, Organizația Națiunilor Unite a mandatat ca data de 2 aprilie să fie desemnată Ziua Mondială a Conștientizării Autismului (WAAD). Pentru a comemora WAAD, Autism Speaks - cea mai importantă organizație mondială de știință și advocacy pentru autism - și comunitatea internațională de autism sărbătorește Aprinde-l albastru, o inițiativă globală unică care dă startul lunii aprilie pentru conștientizarea autismului și ajută la creșterea conștientizării autismului. În fiecare an, tot mai multe repere iconice, hoteluri, locuri sportive, săli de concerte, muzee, poduri, magazine cu amănuntul, case și comunități strălucesc lumina autismului și a luminii albastre. Anul trecut, fiul nostru Ethan l-a ajutat pe Yoko Ono să lumineze ceremonios albastru Empire State Building.
Pentru aceasta, familia mea are o datorie de recunoștință față de co-fondatorii Autism Speaks, Bob și Suzanne Wright, care a început Autismul vorbește în februarie 2005, cu o donație de 25 de milioane de dolari a prietenului Bernie de multă vreme Marcus. Bob și Suzanne au lansat Autism Speaks din dragoste pentru nepotul lor diagnosticat cu autism.
Autism Speaks are detractori; familia mea nu este una dintre ele. Autismul vorbește pentru familia noastră. Bob, Suzanne și Autism Speaks au făcut mai multe lucruri pentru a crește gradul de conștientizare a tulburărilor din spectrul autist... mai multe pentru a finanța cercetarea cauzei, tratamentului, prevenirii și vindecării (una dintre probleme cu butonul)... mai mult pentru a promova compasiunea, înțelegerea, recunoașterea și acceptarea... mai mult pentru a schimba politica guvernamentală... decât orice altă organizație de autism înainte, în timpul și după aceea 2005.
Ca organizație, Autism Speaks are grijă de fiecare copil, iar copilul nostru nu face excepție. Autism Speaks a făcut tot ce se poate pentru a oferi oportunități de neprețuit - muzical, social și educațional - pentru fiul nostru Ethan - și familii ca ale mele. Suntem o comunitate. Autismul nu discriminează între rasă, religie, etnie, statut socioeconomic sau nivel de educație; nici Autismul nu vorbește.
În timp ce familia mea se pregătește pentru cea mai aglomerată aprilie a sa, încă nu îmi scapă faptul că, deși piatra mea de naștere ar putea fi diamant, este Autismul vorbește, WAAD, Light It Up Blue și luna de conștientizare a autismului, care sunt cele mai neprețuite pietre prețioase (și cadouri de naștere) din toate.
Donațiile către Autism Speaks pot fi făcute prin intermediul paginii mele Walk Now for Autism Speaks.
Mai multe pentru mame
Imagini autentice ale maternității
Mama se confruntă cu o duplicare gentică în ea însăși, copii
Mame cu o cauză: pledoarie pentru copii militari din întreaga lume
