Învățarea copilului dvs. s-a născut cu un defect congenital, o dizabilitate sau o afecțiune care pune viața în pericol frânge inima părintelui. Dar ce se întâmplă atunci când propria ta familie - carne și sânge care au promis că te vor iubi indiferent de ce - aleargă în direcția opusă?
Părinții copiilor cu nevoi speciale împărtășiți modul în care au învățat să facă față, iar experții împărtășesc sfaturi despre cum să avanseze.
Din multe motive, unii membri ai familiei pot alege să se retragă din relația lor cu un părinte al unui copil cu nevoi speciale sau - probabil mai rău - rămâne o parte a lumii lor, dar punctează timpul împreună cu comentarii crase, fără gânduri și uneori incredibil de dureroase și întrebări.
„Când îl vei pune pe fiul tău într-o casă?” o mamă o întreabă pe fiica ei, cu care are un copil Sindromul Down.
"Oh, uite! Se poate hrăni singur! Se descurcă de minune! ” spune o rudă bine intenționată cu o altă mamă a unui copil cu
Sindromul Down.Jane (nu numele ei adevărat) împărtășește prima experiență cu durerea, la câteva săptămâni după ce fiul ei s-a născut cu sindromul Down. „[Mama mea] a sunat... și mi-a spus că au un program lângă ea, unde ar putea învăța să fie un portar. Se uita la aceste programe, a spus, ‘pentru că învăț să-l iubesc [pe fiul tău]”. ”
Origini ale greșelilor
Ce îi determină pe un membru al familiei să trăiască la orizontul vieții unui copil frumos? Dr. Kay Seligsohn este psihologul personalului din Massachusetts General Hospital Programul sindromului Down. A lucrat cu familii de copii cu nevoi speciale de mai bine de 20 de ani și împărtășește câteva teorii - și soluții.
Ea subliniază două mari motive pentru care familia poate fi în contact cu ceea ce are nevoie un părinte - intenții bune bazate pe cunoștințe vechi de zeci de ani și, da, uneori pur și simplu incapacitatea generală de a fi compătimitor.
Informații învechite
„Domeniul psihologiei pediatrice este cu adevărat tânăr”, explică dr. Seligsohn.
„Dacă noi, ca profesioniști, abia începem să înțelegem cu adevărat gama de funcționare a copiilor cu dizabilități, trebuie să vă întrerupeți familia.
„[Membrii familiei] aduc adesea cunoștințe învechite relației lor cu copilul dumneavoastră. Devine sarcina unui părinte al unui copil cu sindrom Down să vă educați familia, prietenii și sistemul de sprijin ”, sfătuiește ea.
Cum să educi familia
„Marele mesaj este că majoritatea oamenilor vrei să fie de ajutor, dar sunt copleșiți și nu știu cum ”, subliniază dr. Seligsohn. „De prea multe ori avem așteptări față de familia noastră pe care nu le explicăm niciodată. Piesa importantă este să fim comunicatori clari. ”
Dr. Seligsohn recomandă următoarele pentru a vă educa familia:
- Furnizați materiale pentru resurse. Acestea pot fi cărți din biblioteca de împrumuturi a centrului dvs. de asistență locală (de exemplu, majoritatea asociațiilor sindromului Down le au) sau, dacă membrul familiei dvs. nu este un cititor pasionat, videoclipurile pot fi resurse utile. Dr. Seligsohn vă sfătuiește să găsiți cărți care să acopere un subiect în general, mai degrabă decât conturile personale, care tind să se concentreze asupra condițiilor unui copil în loc de gama de posibilități.
- Fii direct. „Oamenii au nevoie de permisiune pentru a fi direct și direct... pentru a spune„ Putem purta o conversație despre tipurile de ajutor care ar fi utile? ”, Spune dr. Seligsohn.
Pregătirea pentru comentarii dureroase
Dr. Seligsohn subliniază că familiile copiilor cu nevoi speciale întâmpină adesea comentarii dureroase similare „ambalate în diferite forme. ” Ea vă sfătuiește să folosiți anii în care comentariile familiei, prietenilor sau necunoscuților sunt dincolo de cele ale copilului dumneavoastră intelegere. „Ai luxul de a folosi anii mai tineri ca timp de antrenament”, spune ea.
Gândește-te înainte de a răspunde
Rareori este pregătit unul pentru o întrebare sau un comentariu dureros sau nepoliticos, deși probabil petrecem săptămâni, dacă nu luni după aceea, reconsiderând ceea ce ne-am fi dorit să spunem - și venim cu răspunsuri stelare.
Într-adevăr, întrebările îi vor surprinde pe părinți cu grijă, deci este important să vă gândiți la modul în care doriți să răspundeți. SheKnows i-a cerut doctorului Seligsohn să răspundă la o întrebare obișnuită care poate fi dureroasă să răspundă: „Nu există medicamente pentru a gestiona starea copilului dumneavoastră?”
Dr. Seligsohn spune să vă puneți două întrebări înainte de a răspunde la o întrebare dureroasă:
- Demnizez această întrebare cu un răspuns? „Dacă este un funcționar alimentar, nu au dreptul să știe nimic despre copilul tău”, spune dr. Seligsohn.
- Vreau să răspund la această întrebare acum? Copilul dvs. poate fi alături de dvs. sau poate doriți să abordați întrebarea în profunzime și să nu aveți timp.
Alegerea nu a raspunde
Dacă decideți să faceți asta nu doresc să răspundă la întrebare, dr. Seligsohn sugerează două tipuri de răspunsuri, ambele destinate să-l ajute pe cel care pune întrebarea să-și dea seama că a pus o întrebare intruzivă, inadecvată:
- „Întrebați de obicei oamenii ce tipuri de medicamente folosesc?”
- „Este o întrebare foarte interesantă pe care trebuie să o adresezi unui client.”
Cand tu nevoie a raspunde
Uneori, persoana care pune întrebarea are nevoie să știe și să înțeleagă răspunsul, de exemplu un profesor la școala copilului tău. Dacă timpul nu este corect, „Aveți un răspuns pe două rânduri [gata] care educă persoana și o ajută să înțeleagă”, oferă dr. Seligsohn.
Dacă un răspuns amănunțit va dura mai mult timp sau preferați să răspundeți fără prezența copilului dumneavoastră, dr. Seligsohn sugerează un răspuns simplu de „Vreau cu adevărat să răspund la această întrebare, dar este un răspuns lung. Putem vorbi despre asta cândva în viitor? ” Apoi, asigurați-vă că reveniți la un moment mai convenabil.
Rudele neclintite
Uneori, membrii familiei „pur și simplu sunt neînduplecați în așteptările lor”, explică dr. Seligsohn. „Există momente în care anumiți membri ai familiei nu au cu adevărat privilegiul de a-ți cunoaște copilul, [și] există anumiți membri ai familiei care nu pot tolera diferențele.”
De exemplu, un membru al familiei se poate aștepta ca un copil de 4 ani să acționeze într-un anumit mod, dar poate că cel de 4 ani nu se află la același nivel. În acest caz, dr. Seligsohn recomandă o abordare directă: „Copilul meu de 4 ani seamănă mai mult cu un copil de 2 ani, așa că cred că dacă te gândești la el în felul acesta, te vei descurca bine”.
Uneori, membrii familiei merg prea departe. Ann (nu numele ei adevărat) are o fiică cu sindrom Down și povestește că l-a auzit pe socrul ei ridiculizându-se de copiii cu nevoi speciale. “Eu nu putea crede ceea ce auzeam... [m-am gândit], ar putea fi nepoata ta de care te joci acum! Am pierdut mai mult respect pentru el în acea zi și nu o voi lăsa niciodată cu el doar ”.
Când totul pare bine
Adesea, familiile „îl văd pe [copilul nostru] ca pe această fetiță drăguță care se descurcă atât de uimitor de bine, așa că de ce aș avea nevoie de ajutor suplimentar?” explică Christi, a cărei fiică are sindrom Down. „[Percepția pe care o dau este că fiica mea] le pare grozavă, așa că trebuie să avem totul sub control.
„Nu văd toată munca, vizitele de terapie, vizitele medicului, specialiștii, cercetarea, costul, costurile [evaluări], întâlniri [Plan de educație individualizat], scurgerea emoțională necesară pentru a produce acest ‘micuț drăguț fată.'"
O altă mamă, care a cerut să nu fie numită, împărtășește: „Uneori cred că pur și simplu nu le pasă știu adevărul sau nu mă aud plângându-mă, așa că cred că totul trebuie să fie bine și să se oprească întrebând. ”
Dr. Amy Keefer este psiholog clinician în Centrul pentru autism și tulburări conexe la Institutul Kennedy Krieger și lucrează cu familiile la aspectele emoționale ale autism.
„Membrii familiei cred adesea că sunt susținuți atunci când reduc la minimum îngrijorările părinților cu privire la copiii lor”, explică ea. „Cu toate acestea, părinții consideră adesea că preocupările lor au fost ignorate de către membrii familiei lor, ceea ce poate duce la sentimente de izolare și chiar abandon în timp ce fac față diagnosticului.”
Dr. Keefer oferă sfaturi pentru a merge mai departe:
- „Încercați un comentariu care nu îl pune pe celălalt în defensivă, cum ar fi„ Înțeleg că încercați să mă liniștiți când spuneți că nu vedeți dificultățile copilului meu. Totuși, ceea ce am cu adevărat nevoie este de cineva care să-mi asculte doar preocupările și sentimentele. ”
- Invitați membrii cheie ai familiei la programări de terapie și evaluare. „Uneori, auzirea diagnosticului și a zonelor de dificultate ale copilului de la un profesionist poate legitima tulburarea”, subliniază dr. Keefer.
- Înțelegeți că acceptarea acestui diagnostic necesită adesea timp. „Fiți dispuși să acordați membrilor familiei timp pentru a prelucra aceste informații și pentru a face față propriilor sentimente legate de diagnostic”, spune ea.
Înțelegerea greșită a caracteristicilor unui ASD
„Uneori, caracteristicile unei tulburări ale spectrului de autism (TSA) pot fi subtile și sunt dificil de recunoscut în timpul interacțiunilor scurte, cum ar fi întâlnirile de familie ocazionale”, subliniază dr. Keefer. „[Aceste trăsături] apar, de asemenea, adesea similare cu dificultățile atribuite altor probleme, cum ar fi timiditatea, hiperactivitatea, imaturitatea socială, temperamentul și dificultățile de limbaj. Deci, poate fi dificil pentru membrii familiei să recunoască când este prezent un TSA. ”
Pot prietenii să înlocuiască familia?
Atunci când familia este mai dureroasă decât utilă, prietenii nu pot lua neapărat locul lor, dar cu siguranță pot ajuta la umplerea unui gol, în special prietenii care trec prin experiențe parentale similare.
„Prietenii copiilor cu D sunt atât de importanți, deoarece știu că atunci când îmi ridic mâinile, blestem și țip,„ unchiule! ”, Asta nu înseamnă că vreau [sau] am nevoie de milă”, împărtășește Jenn. „Știu că asta nu înseamnă că nu-mi iubesc copilul așa cum este. Știu că trebuie doar să țip ca să pot continua. ”
Când reasigurările scad
„Cel puțin pentru mine, familia [familiei mele] îmi spune mereu că se va îmbunătăți [și] va fi OK”, explică Jenn. „[Familia mea crede] am nevoie de calmare. „Familia” sindromului meu Down îmi dă un pahar de vin și îmi spune: „[Prin orice treci] e de rahat”. ”
Christi arată prietenii fără un copil cu nevoi speciale poate fi la fel de susținător.
„Prietenii mei au devenit familia mea”, împărtășește ea. „Prietenii care întreabă despre terapia ei, petrec timp suplimentar cu ea și arată un adevărat interes pentru ea.”
Cammie împărtășește abordarea ei: „Mi-am dat seama că nu pot conta pe oameni tot timpul, dar pot conta pe Domnul”.
Mai multe despre creșterea copilului cu un copil cu nevoi speciale
Vă rugăm să invitați copilul meu cu dizabilități la petrecerea copilului dumneavoastră
Divorț: Există „avantajul sindromului Down”?
Nu trebuie să planificați viitorul pentru un copil cu nevoi speciale
