Când Veronica Crowe era o fată tânără, se simțea adesea „distanțată” timp de 30 de secunde cam așa când se uita la televizor. Nu putea vedea ecranul clar sau auzi sunete în jurul ei. Medicii nu și-au dat seama că vrăjile fixe erau de fapt crize până când Veronica a împlinit 13 ani când a avut o criză mai gravă, a văzut un neurolog și, după luni de teste, a fost diagnosticată în cele din urmă cu epilepsie. Acum, la 29 de ani, ea întinde mâna pentru a-i ajuta pe ceilalți să depășească obstacolele din viața cu epilepsie.
A avea epilepsie nu înseamnă să-ți limitezi viața
Veronica Crowe lucrează ca bibliotecară la o firmă de avocatură din Dallas. Planifică, pentru prima dată, să călătorească independent în străinătate. Pleacă în Italia de 30 de ani. Este destul de
salt pentru o femeie care s-a mutat acasă cu mama ei după facultate, temându-se că o criză o va ateriza în spital.
Crowe este unul dintre cei trei milioane de americani care trăiesc cu epilepsie, o tulburare neurologică cronică caracterizată prin convulsii recurente neprovocate. Își atribuie independența și fericirea actuală
familia ei de susținere și determinarea de a găsi medicul potrivit. Ea vrea să-i inspire pe ceilalți să preia controlul asupra propriilor situații și să devină un avocat pentru propria sănătate cu medicul
comunitate.
„Găsirea medicamentelor potrivite a scăpat o parte din frică, oferindu-mi puterea să cred că nu trebuie să am pe cineva care să mă vegheze în mod constant, astfel încât să pot trăi în sfârșit viața unui
adult independent ”, spune ea. „Acum sunt gata să călătoresc, chiar și singur, dacă este necesar. Atâta timp cât iau măsurile de precauție adecvate, mă simt foarte în siguranță pe cont propriu. ”
Construiți o rețea de sprijin pentru informații și curaj
Crowe își începe propriul grup de sprijin și are în vedere o diplomă de absolvent pentru a deveni consilier.
„Înființarea unui grup de sprijin este important pentru mine, deoarece nu am întâlnit o altă persoană cu epilepsie decât la șase ani după ce am fost diagnosticat”, spune Crowe. „Aș fi cunoscut pe altcineva
în aceeași situație a mea din acei ani de început, nu m-aș fi simțit atât de anormal și confuz. Acest sentiment nu dispare niciodată pe deplin, deoarece atât de mulți oameni nu înțeleg convulsiile, așa este
util să ai alții în preajmă care înțeleg exact prin ce treci ”.
Identificați semnele: copiii care „spațiuează” ar putea avea nevoie de ajutor
Crowe avea „spațiu” în timp ce se uita la televizor, incapabilă să audă sau să vorbească. Uneori, mama ei o suna și se enerva când Crowe nu răspundea. Se gândi la Crowe
o ignorase. Aceste vrăji fixe s-au dovedit a fi crize, dar au rămas nediagnosticate până când a avut o criză mai mare la vârsta de 13 ani și a trecut prin luni de teste.
„Știam că acest lucru nu este normal și nu ar trebui să se întâmple”, spune ea despre episoade. „Am fost supărat că mama nu a înțeles ce se întâmplă cu mine, dar nu am putut să explic
ceva ce nici eu nu am înțeles. ”
Inițial, Crowe a fost tratat de un neurolog care i-a schimbat frecvent medicamentele, dar Crowe nu a simțit niciodată că are un interes real în a o ajuta să atingă „controlul convulsiilor”.
La 18 ani, ea a preluat conducerea. A găsit un specialist în epilepsie care a tratat-o de mai bine de 10 ani. Punctul de cotitură a venit atunci când specialistul i-a sugerat lui Crowe să se înscrie într-un studiu clinic pentru un nou
medicament. Succesul a urmat; Crowe a avut în cele din urmă controlul sechestrelor și independența pe care o căuta.
Este important să găsești un medic competent și înțelegător
Crowe este hotărât să îi inspire pe ceilalți să preia un control similar asupra îngrijirii lor de sănătate și să găsească soluțiile potrivite.
„Epilepsia este o tulburare confuză și frustrantă și cred că pacienții au nevoie de specialiști care să asculte și să aibă în vedere interesele lor în loc să treacă la și de la diferite
medicamente de fiecare dată când nu funcționează ”, spune ea. „Specialiștii au mai multe opțiuni pentru a oferi unui pacient, cum ar fi studiile clinice, stimulatorul nervului vagal sau intervenția chirurgicală. Principalul punct este să
vizează libertatea sechestrului cu efecte secundare minime. ”
Spuneți altora la ce să se aștepte de la convulsii
Crowe recomandă să vorbești despre convulsiile tale cu cei dragi și cu alții cu care petreci timp. Majoritatea persoanelor care trăiesc cu epilepsie au tendința de a avertiza oamenii din jur despre ce trebuie să facă dacă fac acest lucru
au o criză, dar majoritatea nu pot explica exact ce se întâmplă, spune ea.
„Din păcate, când cineva vă vede că aveți o criză pentru prima dată, se va speria și va refuza să creadă că ați revenit la normal pentru o lungă perioadă de timp”, explică ea.
„Este important ca oamenii să știe”.
Pledați pentru propria îngrijire a sănătății
Crowe recomandă următoarele sfaturi pentru a-i ajuta pe ceilalți cu epilepsie să susțină sănătatea lor:
- Vizita EpilepsyAdvocate.com ca punct de plecare pentru a începe cercetarea și a găsi un grup de sprijin.
- Întreabă întrebări. Nu vă fie teamă că întrebarea dvs. este o prostie sau o bază neobișnuită. Doar intreaba.
- Nu vă fie teamă să căutați un medic nou dacă nu sunteți mulțumit de răspunsurile sau îngrijirile pe care le primiți.
- Aduceți familia și prietenii în încredere. Acestea nu numai că vă pot ajuta să vă gestionați boala, în unele cazuri, dar pot fi și plăci de sondă excelente pe măsură ce sortați tot ceea ce există
a ști. - Fă-ți propriile cercetări.
- Nu cedati niciodata.
Epilepsia este o boală descurajantă, dar ea poate sa fii gestionat și tu poate sa trăiește o viață plină și fericită dacă îți asumi starea de sănătate.
Mai multe despre epilepsie
- Tratament avansat pentru copiii cu epilepsie
- Medicamentele pentru epilepsie pot provoca tulburări sexuale
- Fiul lui Beckhams are epilepsie
