Doi părinți din Oregon fac titluri pentru că sunt obligați să ia o decizie pe care niciun părinte nu ar trebui să o ia vreodată: ar trebui să continue tratamentul fiicei lor bolnave în stadiu terminal sau ar trebui să-și lase fiica să moară acasă data viitoare când este suficient de bolnavă pentru a merge la spital?
Julianna Snowhas, în vârstă de cinci ani, a trăit cea mai mare parte a vieții cu un boală neurodegenerativă incurabilă. Acum, părinții ei, Michelle Moon și Steve Snow, permit fiicei lor să aibă un cuvânt de spus în luarea acestei decizii de adulți. Julianna suferă de boala Charcot-Marie-Tooth, o formă de atrofie musculară a coloanei vertebrale care ucide adesea copiii înainte de vârsta de 2 ani.
Mai mult:Mama care își vizitează copilul bolnav află că un necunoscut i-a plătit biletul de parcare
Moon și Snow au întrebat-o pe Julianna când avea 4 ani pentru contribuția ei la calitatea ei de îngrijire: a vrut să meargă la spital data viitoare când s-a îmbolnăvit foarte mult sau ar prefera să rămână acasă și să meargă în cer?
Vizualizați această postare pe Instagram
O postare partajată de Michelle Moon (@ julianna.yuri)
Pe blogul personal al Moon, ea a postat un extras din conversație sfâșietoare cu fiica ei mică:
„Eu: Julianna, dacă te îmbolnăvești din nou, vrei să mergi din nou la spital sau să rămâi acasă?
J: Nu spitalul
M: Chiar dacă asta înseamnă că vei merge în cer dacă rămâi acasă?
J: Da
M: Și știi că mami și tati nu vor veni cu tine imediat? Veți merge mai întâi singur.
J: Nu vă faceți griji. Dumnezeu va avea grijă de mine.
M: Și dacă mergeți la spital, acest lucru vă poate ajuta să vă îmbunătățiți și să vă lase să reveniți acasă și să petreceți mai mult timp cu noi. Trebuie să mă asigur că înțelegi asta. Spitalul vă poate permite să aveți mai mult timp cu mami și tati.
J: Înțeleg. "
În fața unei alegeri atât de imposibile, acești părinți par să fi făcut totul bine. Au petrecut ani întregi consultându-se cu medicii. Moon spune că a cercetat pe larg deciziile la sfârșitul vieții online. Moon a purtat o conversație dureroasă și sinceră cu fiica ei bolnavă, unde a explicat opțiunile Juliannei și a întrebat dacă a înțeles consecințele deciziei sale.
Și totuși, lumea încă nu înțelege.
După ce vestea deciziei Juliannei a explodat pe Facebook, răspunsul emoțional al unor străini perfecti a fost copleșitor. Părinții Juliannei au fost numiți „absolut dezgustători” pentru că au pus această alegere în mâinile unei tinere fete care s-ar putea să nu înțeleagă încă pe deplin conceptul de cer. Unii comentatori au mers atât de departe încât au spus: „Părinții ar trebui arestați și aruncați în închisoare... și ei cu siguranță nu sunt apți să ia decizii în legătură cu bunăstarea copiilor. ”
Dar părinții de cealaltă parte, mai ales părinți de copii bolnavi, par să știe de unde provin Luna și Zăpada. Pe cât de incredibil pare să permită unui copil de 5 ani să refuze un tratament suplimentar - tratament care poate provoca doar durere și suferință și extind o calitate slabă a vieții - susținătorii cred că ar trebui să fie dorința morții Juliannei onorat. După cum a explicat un comentator, „Dacă ar fi copilul meu, aș face același lucru - Doamne ferește, aș merge chiar atât de departe pentru a nu-l lăsa pe copilul meu să sufere o moarte chinuitoare”.
Mai mult: Mama inspiră speranță prin fotografia mișcătoare a fiicei care luptă împotriva cancerului
Niciunul dintre noi nu știe cum am reacționa în locul acestor părinți. Dar ceea ce știm este că părinții Juliannei sunt curajoși. Tot ce vedem sunt câteva fragmente de știri care ne spun că doi părinți au ales să-și lase fiica terminală să decidă cum să-și pună capăt vieții. Ceea ce nu vedem sunt anii care duc până la acest moment, ani de tratament dureros și adesea ineficient în care doi părinți au fost obligați să-și vadă fiica suferind.
Îngrijirea la sfârșitul vieții nu va înceta niciodată să fie un subiect aprins dezbătut, care îi face pe oameni să spumeze la gură. Dar poate că motivul pentru care ne certăm atât de mult despre decizia unei familii este că este mai ușor decât alternativa - înfruntarea adevărului inconfortabil pe care această poveste îl scoate la iveală. Nu ajungem să ne „păstrăm” copiii. Sunt doar ale noastre pentru o vreme. Și nimeni nu poate da vina pe părinții Juliannei pentru că au încercat să-și facă timpul scurt împreună mai semnificativ.
Mai mult: Fiți prezenți: lecții de viață de la o mamă care trăiește cu cancer terminal
