Lisa Ridgley, un procesator de împrumuturi în vârstă de 36 de ani, din Frederick, Maryland, tratează la fel cele două fiice ale sale, Emma, de 8 ani și jumătate, și Tatum, de 6 ani. Tatum are sindromul Williams (WS), un defect genetic de naștere caracterizat prin probleme medicale, inclusiv boli cardiovasculare, întârzieri de dezvoltare și dizabilități de învățare. Aproximativ 30.000 de oameni din SUA au WS. Poate afecta pe oricine. Copiii cu WS tind să fie sociali, prietenoși și plăcuți, ceea ce este valabil mai ales pentru Tatum.
Modul în care copilul meu de 6 ani răspândește energie pozitivă
Lisa Ridgley, un procesator de împrumuturi în vârstă de 36 de ani, din Frederick, Maryland, tratează la fel cele două fiice ale sale, Emma, de 8 ani și jumătate, și Tatum, de 6 ani. Tatum are sindromul Williams (WS), un defect genetic de naștere caracterizat prin probleme medicale, inclusiv boli cardiovasculare, întârzieri de dezvoltare și dizabilități de învățare. Aproximativ 30.000 de oameni din SUA au WS. Poate afecta pe oricine. Copiii cu WS tind să fie sociali, prietenoși și plăcuți, ceea ce este valabil mai ales pentru Tatum.
de Lisa Ridgley
așa cum i-a spus Julie Weingarden Dubin
Când cea de-a doua fiică a mea, Tatum, avea 4 zile, a suferit o intervenție chirurgicală la inimă pentru a remedia ceea ce medicii credeau că este o îngustare a aortei, dar, în schimb, a constatat că întreaga ei aortă descendentă era anormal de mică. Problema inimii i-a determinat pe medici să facă teste genetice și la șase săptămâni, Tatum a fost diagnosticat cu Sindromul Williams.
Aorta lui Tatum nu a crescut de când era copil. A avut întotdeauna tensiune arterială crescută. Dacă se joacă afară și obosește, se va întinde pe trotuar. Este modul ei de a-și regla tensiunea arterială. Nu se va împinge fizic. Cardiologul ei nu ne spune să-i limităm activitatea pentru că nu poți cu un mic ocupat. Nu o tratăm diferit decât o tratăm pe fiica noastră mai mare, Emma.
Fată de soare
Tatum se află într-o clasă obișnuită de grădiniță cu un asistent cu normă întreagă. Copiii o iubesc. A ieșit din clasă pentru terapie ocupațională, kinetoterapie, educație specială și vorbire. Tatum va repeta din nou grădinița anul viitor.
Tatum iubește să cânte, să sară pe o trambulină, să înoate, să se joace în cutia cu nisip, să meargă în parc și să se uite la Mickey Mouse și Dora la televizor. În ultimele șase luni, a început să vorbească în propoziții scurte cu două cuvinte precum „Cereală, te rog” sau „Înot, Vă rog." Abilitățile de raționament ale lui Tatum sunt mai presus de abilitățile sale verbale - înțelege mult mai mult decât poate comunica.
Fetița mea este fericită, pozitivă, iubitoare, grijulie și bine adaptată. Este foarte socială și toată lumea o adoră. Te îmbrățișează dacă ești trist și încearcă să angajeze pe oricine. Nu-și face griji că nu i se întâmplă nimic pentru că nu cred că știe că ceva nu este în regulă cu ea - nu i-aș spune niciodată că ceva nu este în regulă.
Am o relație excelentă cu Tatum și ea este mica mea umbră, dar uneori este dificil, pentru că nu am niciodată o pauză. Îl gonesc pe Tatum ca și cum ar fi un copil mic. În plus, nu este antrenată la olit. Dar atitudinea ei este atât de dulce încât o compensează.
A cunoaște pe Tatum înseamnă să o iubești. Ea este mica noastră rază de soare și atinge atâtea vieți. Dacă ești trist sau ai o dispoziție proastă, ea te va înveseli și îți va îmbrățișa și zâmbi.
Cu fața către viitor
Cele mai mari provocări ale lui Tatum, în afară de întârzierile de dezvoltare, au legătură cu inima ei. La un moment dat din viața ei, aorta lui Tatum nu va fi suficient de mare pentru a-și susține corpul. Medicii consideră că, deoarece funcționează bine, nu există niciun motiv să facă o intervenție chirurgicală acum.
Îmi fac griji când Tatum are nevoie de inima ei fixată că medicii nu vor putea. De asemenea, îmi fac griji că copiii vor fi răi cu ea pe măsură ce va crește. Dar nu pot să mă opresc asupra negativului sau să o tratez ca și cum ar fi un lucru puțin fragil, deoarece asta îi va da anxietate lui Tatum. Nu pot să petrec în fiecare zi pietrificată de nivelul tensiunii arteriale.
Prețuim în fiecare zi cu Tatum - ea aduce atât de multă bucurie vieții noastre.
Mama intelepciune
Cineva este întotdeauna mai rău decât tine. Mergeți cu fluxul, fiți pozitivi și luați binele cu răul. Axați-vă pe bine - este singura modalitate de a trece mai departe.
Mai multe despre copii cu nevoi speciale și sănătate
Răspuns la întrebări despre copilul dvs. cu nevoi speciale
6 moduri de a pleda pentru copilul tău cu nevoi speciale
Primele spitale pediatrice din America
