National Sindromul Down Societatea anuală Buddy Walk pe Washington are loc în perioada 13-14 martie, iar înregistrarea rămâne deschisă.
În fiecare an, avocații se întâlnesc cu membrii Congresului și cu personalul lor de pe Capitol Hill pentru a discuta și promova educație, cercetare, asistență medicală și priorități legislative pentru persoanele cu sindrom Down și a acestora familii. Avocații includ indivizi cu sindrom Down (numiți avocați de sine), membri ai familiei, profesioniști, lideri și membri afiliați și alții.
„Societatea Națională a Sindromului Down (NDSS) încurajează toată lumea din toată țara să participe la acest eveniment extraordinar care nu doar sărbătorește persoanele cu sindrom Down, ci și împuternicește sindromul Down la nivel local rețea să devină activă în sprijinirea și modelarea eforturilor legislative care sunt benefice comunității noastre în general ”, a declarat Sara Weir, vicepreședinte, Advocacy & Affiliate Relations, NDSS.
La Buddy Walk de pe Washington, NDSS găzduiește o sesiune de instruire interactivă în domeniul advocacy și prezintă premiile sale anuale Champion of Change la o cină anuală de premiere pentru advocacy.
Mesaj plin de istorie
Deși evenimentul nu include o plimbare reală, a păstrat numele The Buddy Walk pentru a menține mesaj al Programului Național Buddy Walk - pentru a crește gradul de conștientizare și incluziune pentru persoanele cu Down sindrom. Fondurile strânse de Programul Național Buddy Walk susțin în mod direct Buddy Walk anual la Washington și munca pe care o face NDSS în Washington, D.C.
În 2013, un subiect legislativ fierbinte va fi Actul pentru o experiență de viață mai bună (ABLE), care a fost reintrodus recent Congresului.
Legea ABLE este o legislație bipartidă care va permite persoanelor cu dizabilități și familiilor lor să se stabilească deoparte bani în conturi fără impozite pentru educație, locuințe și nevoi de transport la fel ca o economie de 529 de colegii cont.
„Adoptarea acestei legislații va fi un drum lung pentru persoanele cu sindrom Down și va oferi tuturor persoanelor cu dizabilități o bază solidă pentru a-și urmări propriile speranțe, vise și aspirații”, spune Weir.
În prezent, există bariere în calea ocupării forței de muncă, a vieții independente și, în cele din urmă, a autosuficienței economice, deoarece persoanele cu sindrom Down și alte dizabilități trebuie să se bazeze pe servicii precum Medicaid și Securitate suplimentară Venituri (SSI). Dar pentru a se califica pentru aceste servicii, persoanele cu sindrom Down pot să nu aibă active de peste 2.000 de dolari și să câștige nu mai mult de 674 de dolari într-un venit lunar.
„Avem obiective importante de îndeplinit la Washington, cum ar fi adoptarea legii ABLE și avem nevoie de ajutorul tuturor”, adaugă Weir.
În 2012, 340 de avocați din 42 de state au participat la Buddy Walk pe Washington.
Imagine: NDSS pledează pentru a asalta Capitolul SUA pentru a pleda pentru priorități legislative care să aibă un impact pozitiv asupra vieții persoanelor cu sindrom Down.
Mai multe despre advocacy pentru sindromul Down
Învață să pledezi pentru copilul tău cu nevoi speciale
Filmul nonprofit transformă camera în adolescenții cu sindrom Down
Resurse online pentru copii cu nevoi speciale